Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med den sjeldne diagnosen aniridi og deres familie/pårørende. Syndromene WAGR og Gillespie er også tilhørende.
Vårt hovedmål er å bidra til at alle som lever med aniridi får god informasjon og den beste behandlingen. Videre å inspirere til forskning gjennom samarbeid med blant annet anirdi-nettverk i andre land.
Her er litt oppdatert informasjon om arrangementene:
Vi har byttet hotell i forbindelse med konferansen. Alle skal nå bo på Radisson Blu Scandinavia Hotel i Holbergsgate 30 i Oslo.
Vi har også gleden av å informere om at dere inviteres … Les videre
Vi ønsker at flest mulig øyeleger, genetikere og barneleger kommer på konferansen i Oslo 8.-10. juni. Derfor er konferanseavgiften (kun 1100,-) sterkt subsidiert – og inkluderer hotellopphold og måltider på Radisson Blu Scandinavia … Les videre
Vi har gleden av å invitere deg/dere til årets aniridi-happening.
Årets samling blir noe annerledes enn det vi har hatt de siste årene på Hurdalsenteret. Denne gangen vil det være flere ting som skjer parallelt, så det er viktig at … Les videre
Det er høy aktivitet på aniridi-fronten i 2012. Siste nummer av medlemsbladet Iris gir deg en oversikt over hva som har skjedd hittil, og det som kommer i løpet av året.
Iris finner du i postkassen, eller du kan lese … Les videre
Denne utgivelsen av medlemsbladet er spekket med innhold! Titt i din postkasse, ellers les den som PDF.
Vinterens forskningsprosjekt i Oslo var en utvidelse av en tilsvarende svensk undersøkelse. Prosjektet, som blant annet Ulla Edén og Per Fagerholm stod ansvarlige for, har nå publisert resultater fra den svenske delen.
Tidlig stadium av hornhinneforandringer hos aniridi-pasienter er preget … Les videre
Aktualitetsprogrammet Spor 2 fra Norges Blindeforbund intervjuet professor Per Fagerholm i forbindelse med forskningsprosjektet på aniridi i Oslo sist uke. Hør intervjuet som podcast på NBF sine websider. (Intervjuet er … Les videre
Førskolelærere, lærere, assistenter, SFO-ansatte og andre fagpersoner som jobber med eller som skal begynne å jobbe med barn i 1. – 4. klasse inviteres til dagskurs mandag 7. mai på Gardermoen utenfor Oslo.
Aktuelle temaer er:
Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere mellom 10 og 35 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, har anledning til å søke om deltakelse. Vi vet … Les videre
Fra 2. januar 2012 endres bestillingsrutinene for jernbanens assistansetjeneste. Da overtar Jernbaneverket ansvaret for kontakten med personer som har behov for assistanse knyttet til reiser med tog.
Tidligere ble denne tjenesten utført av NSB og Flytoget, mens formidling av tjenesten … Les videre
