Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med den sjeldne diagnosen aniridi og deres familie/pårørende. Syndromene WAGR og Gillespie er også tilhørende.
Vårt hovedmål er å bidra til at alle som lever med aniridi får god informasjon og den beste behandlingen. Videre å inspirere til forskning gjennom samarbeid med blant annet anirdi-nettverk i andre land.
Denne utgivelsen av medlemsbladet er spekket med innhold! Titt i din postkasse, ellers les den som PDF.
Håndboka «Om å leve med aniridi» har nå blitt produsert i lydbok-format (DAISY). Samtlige medlemmer med aniridi vil få lydboken på CD. Den sendes ut sammen med neste Iris-utsendelse i slutten av november.
Lydboken er også tilgjengelig for utlån fra … Les videre
Styret har blitt gjort oppmerksom på at ukebladet Se og Hør har kontaktet enkeltmedlemmer for å gjøre en reportasje om personer med aniridi. Slik kontakt er ikke, og blir ikke, formidlet av styret i Aniridi Norge.
Det er opp til … Les videre
Aniridi Norge har laget et ID-kort som identifiserer personer med aniridi, og beskriver kort symptomer. Dette kortet er tenkt til:
(Oppdatert fredag 27., kl. 21.30)
Tema: Å leve med Aniridi (utgangspunkt i håndboka)
(blå skrift = barneprogram, rød skrift = ungdom/unge voksne: grønn skrift= voksne, svart skrift er felles).
Fredag 27. mai 2011
Vi har folk som vil stå ved … Les videre
Førskolelærere, lærere, assistenter, SFO-ansatte og andre fagpersoner som jobber med eller som skal begynne å jobbe med barn i 1. – 4. klasse inviteres til dagskurs mandag 7. mai på Gardermoen utenfor Oslo.
Aktuelle temaer er:
Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere mellom 10 og 35 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, har anledning til å søke om deltakelse. Vi vet … Les videre
Fra 2. januar 2012 endres bestillingsrutinene for jernbanens assistansetjeneste. Da overtar Jernbaneverket ansvaret for kontakten med personer som har behov for assistanse knyttet til reiser med tog.
Tidligere ble denne tjenesten utført av NSB og Flytoget, mens formidling av tjenesten … Les videre
Tid: 23.-27. januar 2012 Sted: Synslaser Kirugi AS, Oslo
Gjennom den første kartleggingen av Aniridi i Norge og Sverige så man at ett stort problem var forandringer i hornhinnen. Ulla Eden har i samarbeid med flere andre gått videre med … Les videre
Aniridia Europa ble formelt stiftet 25. september 2011 og har sitt sete i Norge.
Den europeiske føderasjonen av aniridi-foreninger – Aniridia Europa – fremmer forskning, utveksling av kunnskap om aniridi og styrker pasienter med aniridi i hele Europa. Mer informasjon … Les videre
