Aniridi Norge
Org.nr: 886 389 302
Arbeidet med foreningen startet på privat initiativ i løpet av våren/sommeren 2003. Initiativtaker og nåværende leder deltok på et europeisk arbeidsmøte om Aniridi i Paris 15.oktober. I tiden før og etter dette møtet ble det etablert kontakt med andre aniridikere i Norge, og deres familier.
Foreningen ble formelt stiftet den 4. desember på Huseby kompetansesenter. Totalt 13 personer deltok på møtet. Et interimstyre ble etablert, og midlertidige vedtekter for foreningen ble vedtatt. Interimstyret har mandat frem til formelt styrevalg ved foreningens første generalforsamling, antatt avholdt i mai 2004.
Foreningen har pr 31.desember 82 betalende medlemmer, hvorav 28 med Aniridi. Alle har ordinært hovedmedlemsskap.
Resultater av foreningens arbeid så langt:
- Etablert kontakt og nettverk med andre aniridi-foreninger i Europa
- Etablert lister og kontaktnettverk for medlemmer i Aniridi Norge
- Registrert diagnosen Aniridi ved ”Avdeling for sjeldne funksjonshemninger” (H&S dep), med store muligheter for at diagnosen vil få formell tilhørighet ved en av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser.
- Etablert kontakt med forskere og medisinsk fagpersonell. Disse utgjør foreningens foreløpige fagråd. (et forskningsprosjekt er allerede etablert, og første samtaler/undersøkelser av norske aniridikere vil foregå i februar 2004)
Nesodden 23.januar 2004
Trond Schliemann
Sekretær, Aniridi Norge
Årsmeldingen ble godkjent på årsmøte 8. mai 2004.