Årsmelding 2005

Nordre Frogn 1. januar 2006

 

ÅRSMELDING FOR 2005

 

Foreningen er en upolitisk, ideell og landsdekkende organisasjon for alle med diagnosen Aniridi, deres nærmeste familie, pårørende, venner og andre med interesse for aniridi.

 

Foreningens praktiske og interessepolitiske formål er:

Å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge.

Å yte hjelp og veiledning til enkeltpersoner som har behov for informasjon og konkret bistand for å bedre sin livskvalitet

å påvirke beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner til å bedre hverdagen for de med aniridi, med hensyn til tilrettelagte hjelpemidler og kunnskap om diagnosen.

Å etablere en god kontakt med relevante fag-og forskningsmiljøer, og stimulere til mer forskning og faglig fokus på diagnosen aniridi.

Å etablere og ivareta samarbeid med andre utenlandske og internasjonale aniridi-organisasjoner.

Å drive likemannsarbeid og arrangere fellessamlinger for personer med aniridi og deres familier, slik at de kan utveksle erfaringer og kunnskap.

 

Styret for 2005 ble valgt på årsmøtet 09.04.05, og har bestått av følgende personer:

 

Leder Hilde R. Hansen

Nestleder Elin H. Tjomsland

Sekretær Bjørn Eckblad

Kasserer Arvid R. Meløy

Styremedlem Anne Grete Heggstad

 

Varamann Alf Pedersen

Varamann Anita De La Fuente

 

Andre Tillitsverv:

Valgkomite: Svein Didrik Bentsen, Berit Olsen og Tove Haug, vara: Sølvi Ørstenvik.

Likemannskomite: Anne Grete Heggstad, Anita De La Fuente, Tove Haug,

veileder: Sølvi Ørstenvik.

Ledsagerkomite: Per Meløy, Vidar Bentsen, Berit Olsen

Arrangementskomite: Tove Haug, Kjell Henning Hansen

Medlemssstatus:

 

Siden starten i desember 2003 har medlemstallet steget fra 84 til 138 personer som fordeler seg på:

 

Hovedmedlemmer 68 (57) personer. 11 nye i 2005

Familiemedlemmer 41 (28) personer. 13 nye i 2005

Støttemedlemmer 29 (22) personer. 7 nye i 2005

 

Foreningen har registrert 50 personer med aniridi i Norge og 43 av disse er medlemmer. Registrerte barn med aniridi er 17 under 18 år, hvorav 13 er medlem av foreningen. Det er 109 tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-2005.

Organisasjonen har medlemmer i alle fylker med unntak av Nordland og Troms.

 

 

Økonomi

 

Årets medlemskontingent ble kr. 20.600,- (16.400,-) som sammen med gaver utgjør årets overskudd på kr. 21 377,71 (29 453,29). Egne midler er nå kr. 52 796,78.

Alle utgifter er i 2005 belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra staten. Underskuddet for likemannsarbeidet er dekket med intern overføring av kr. 3.995,- fra driftstilskuddet fra staten. Penger tenkt brukt på fagdag ble omdisponert til investering av Plextalk PRT2 daisy-spiller, Dolphin Penn og noen PC-programmer. Det er betalt reise og opphold for deltagere på Gillespie-treffet i Stockholm februar 2006. Årets ubrukte midler kr. 54 129,96 (7 667,80) går tilbake til SHdir. Revisorkollegiet, Drammen har gjennomført en saldo og medlemskontroll pr. 31.08.05.

 

 

Informasjonsarbeid

 

Kunnskapsformidling om Aniridi og om de mulighetene som finnes for den enkelte aniridiker er en viktig oppgave for Aniridi Norge. Vi ønsker å få spredt kunnskap til både den enkelte aniridiker/deres pårørende og til tjenesteytere.

Med god profilering av diagnosen gjennom bl.a. brosjyren, web-siden, stand på øyelegeforeningens årsmøte, artikkel i øyeposten, og andre sammenhenger i møte med helsevesenet og andre foreninger ser vi at vi har greid å synliggjøre oss godt.

Vi registrerer at det har oppstått en interesse for aniridi blant noen fagmiljøer vi ikke har registrert tidligere.

Vi fikk også i 2005 en kraftig tilvekst i medlemstallet. Spesielt foreldre til barn født med sporadisk aniridi finner fram til oss. Vi har vektlagt arbeidet med å nå disse og konkluderer med at det har vært vellykket.

Aniridi er en meget sjelden diagnose (1 pr. 64-96 000 fødsler), og vi ser det som desto viktigere å nå ut til de få som har aniridi og deres pårørende.

Brosjyren: Vår brosjyre om aniridi ble sendt ut på nyåret til alle vi vet om med aniridi, i tillegg til relevante mottakere i helsevesenet, som øyeleger, øyeavdelinger, synspedagoger og optikere over hele landet. Håpet er å øke kunnskapen og dermed sørge for raskere og riktigere informasjon og behandling av personer med aniridi. Brosjyren ble godt mottatt i inn- og utland.

Nettsiden: Vår hjemmeside www.aniridi.no har jevnlig blitt oppdatert med nyheter om aniridi fra inn- og utland og hva som skjer i foreningen. Den inneholder en mengde nyttig informasjon om tilstanden og det er opprettet egne sider for medlemmer. Foreningen har også et åpent diskusjonsforum på Internett ved siden av en yahoo-group som ble opprettet i 2004.

Nyhetsbrev: har blitt sendt til både medlemmer og andre interesserte. Nyhetsbrevene er en hyggelig og informativ hilsen fra foreningen som oppdaterer medlemmene om hva som skjer og skal skje i foreningen.

Profilering: Det er delt ut krus og kulepenner med logo på.

Samlinger

Fellessamlingen: Årets samling i april 2005 ble holdt på Huseby kompetansesenter i Oslo. Tema for samlingen var ”Å være i samme båt”. Helgen handlet om å finne ut hvordan vår forening best kan arbeide for å overføre erfaringer og kompetanse innbyrdes mellom dem som har aniridi og deres pårørende. Margaret S. Ramberg fra Søvnforeningen delte sin kompetanse og erfaringer om likemannsarbeid med oss.

En annen foredragsholder vi hadde var Nina Hansen som selv lever med lys-og blendingsproblematikk. Hun holdt et foredrag om hvordan man kunne heve livskvaliteten ved å tilrettelegge lysforholdene rundt seg. De voksne hadde noe gruppe og noe plenums-arbeide med å diskutere hvordan vi ønsket at likemannsarbeidet ble praktisert i vår forening. Det ble oppnevnt en egen likemannskomite. Det var lagt opp til et eget program for de nærmere 20 barn som ble aktivisert av dyktige aktivitører. Se egen rapport om likemannsarbeidet i 2005.

Årsmøtet ble avholdt under likemannsamlingen på Huseby 09.04.05. To saker fra årsmøtet ble det enighet om at det skulle arbeides videre med og tas opp igjen neste årsmøte. Dette gjelder ledsagertjeneste og opprettelse av fond. Årsmøtet valgte en komité som arbeider med å finne gode løsninger vedr. tilrettelegging. Vedrørende fond var det stor interesse for å ha det, men årsmøte fikk ikke satt noe styre for fondet. Fagdagen: 18. oktober-05 hadde vi gleden av å invitere til fagdag i samarbeid med Sosial- og helsedirektoratet (SHDIR) og Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) ved Rikshospitalet. Kristina Tornqvist og Ulla Eden kom fra Sverige for å holde en fagdag for oss i samarbeid med Trine Prescott, Arvid Heiberg og Ruth Riise. Det ble en spennende dag med oppdatering både i forhold deres forskning og forskning andre steder i verden. Vi fikk også en oppsummering av forskernes reise til Aniridikonferansen i USA sommeren-05.

Vi åpnet dagen før selve fagdagen med en utsilling av hjelpemiddeler før vi fikk et inspirerende foredrag om postitiv tenkning av Odd Rolfsen, personlighetsutvikler/coach. Kvelden ble brukt til sosialt samvær.

Fagmiljø og forskning

 

Fagråd: Gjennom 2005 har vi fått et fagråd. Trine Prescott, konstituert overlege ved avdeling for medisinsk genetikk på Rikshospitalet og Jorun Aaland, som er synspedagog ved Huseby kompetansesenter. Det arbeides fremdeles for å få en øyelege med i teamet. Fagrådets funksjon går ut på å bistå foreningen i faglige spørsmål.

Forskningen: Samarbeidet med forskerne, professor Kristina Tornqvist, øyelege Ulla Edén, øyelege Ruth Riise og genetiker Trine Prescott har fortsatt. Trine Prescott har overtatt plassen til Arvid Heiberg i prosjektet. Foreningen bistår med kontaktformidling mellom dem og norske aniridikere, og kartlegging for øvrig av Aniridi i Norge m.m. Det er gjennomført 2 runder med undersøkelser dette året. Forskerne har registret 58 personer med aniridi i Norge og 43 er med i prosjektet. Blodprøver er nå til genetisk analyse her i Norge, slektstrær blir utarbeidet og arbeidet med å skrive vitenskapelige artikler om aniridi og foredrag om aniridi er påbegynt.

18 oktober holdt forskerne et foredrag hvor alle vi vet om med aniridi, deres pårørende og relevante personer fra fagmiljø var invitert. Vi ble oppdatert på hva deres forskning og andre kilder kan si om aniridi så langt.

Kompetansesenter: Vi har i nærmere to år arbeidet for at Aniridi skal få tilhørighet på et kompetansesenter for sjeldne tilstander i Norge. Kompetansesentrene bygger opp og sprer kompetanse om alle faser av livet, både til brukere, pårørende og fagfolk i tjenesteapparatet. De skal også dekke behov for tjenester som ikke dekkes av ordinære tiltak.Gjennom året har representanter fra styret deltatt på tre møter med avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial-og helsedirektoratet. Sosial-og helsedirektoratet. Tverrfaglighet og oppmerksomhet rundt både medisinske, atferdsmessige, psykososiale og pedagogiske behov sto sentralt i det vi la frem på møtene. Vi opplevde betydelig forståelse for våre innspill. Det er blitt vedtatt at diagnosen skal få tilhørighet ett sted. Saken behandles videre i direktoratet og departementet.

 

 

Internasjonalt samarbeid:

 

Et av foreningens mål er å knytte kontakter med utenlandske aniridi foreninger. Dette for å utveksle erfaringer, og for å dra nytte av forskning og kompetanse om aniridi som finnes i andre land.

Styret har valgt Anita De la Fuente som kontaktperson med det internasjonale nettverket. Hun holder seg oppdatert gjennom internett og nyhetsbrev om hva som skjer internasjonalt og følger med på ”Leaders Forum”. Anita, Jill Nerby (USA Network) og Rosa Sanches de Vega (Spansk nettverk), diskuterer et samarbeid rundt en internasjonal aniridikonferanse.

Aniridikonferanse i Chicago: Det ble utpekt tre representanter som reiste til en spennende konferanse i regi av den nordamerikanske aniridiforeningens årsmøte i Chicago i juli (Ulla Eden, Kristina Tornqvist og Trine Prescott). Hensikten var å hente informasjon om nye behandlingsformer som fremtredende øyeforskere presenterte der. Vi fikk et foredrag og oppsummering fra dette møtet på fagdagen vår oktober-05.

Aniridi treff i Murcia, Spania: Den spanske foreningen (Asociacion Española de Aniridia) er en av de mest etablerte aniridiforeningene i verden (etablert i 1996), og har mange samlinger og prosjekter bak seg. Aniridi Norge ble invitert til samling i Murcia i slutten av april. Samlingen hadde et medisinsk program i tillegg til en sosial samling. Anita De La Fuente reiste til samlingen som Aniridi Norges representant. Tema var denne gang problemene barn med WAGR syndrom har. (se ellers egen rapport).

Leaders Forum: Det kom invitasjon til alle interesserte i å delta på samling og konferanse fra Engelsk og Amerikansk aniridiforening. Vi ble også oppdatert på hva som skjedde i andre foreninger i Europa og USA.

 

 

Prosjekter og komiteer

 

Håndbok: Det er igangsatt arbeid med en håndbok som skal ta for seg en rekke fakta om aniridi og det å leve med aniridi. Arbeidet tar sikte på å samle all relevant informasjon i et hefte som skal være til nytte både for fagpersonell, personer med aniridi og deres pårørende. Ansvarlig for håndboka, Anne Grete Heggstad har sendt ut oppfordringer om å gi innspill til boka, gjort et stort arbeid med disposisjon av boka og en prosjektbeskrivelse til stiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi ble ikke tildelt prosjektmidler til dette i år, men prøver igjen. Styret vedtok på slutten av 2005 å bruke deler av overskuddet i driftsstøtten til programvare og utstyr som blir nødvendig i arbeidet med boka. Vi setter prosjektet i gang og vil søke om midler igjen.

Likemannskomiteen: Likemannskomiteen hadde sitt første møte i forbindelse med fagdagen, oktober-05. De fortsetter sitt arbeid med å strukturere likemannsarbeidet i foreningen.

Ledsagerkomiteen: En ledsagerkomité ble oppnevnt på årsmøtet. De kartlegger behovet for ledsaging i Aniridi Norge på ulike måter og skal komme med et forslag til årsmøtet-06 på hvordan Aniridi Norge best kan ivareta alle medlemmenes behov på en god og inkluderende måte. Ved begynnelsen av 2006 kan det se ut til at behovet for ledsagertjenester er mindre enn først antatt eller at det er mange som synes det er vanskelig å si fra om sitt behov for ledsaging.

 

 

 

 

Styret takker medlemmer og fagpersonell for den store interessen for vårt arbeid og håper på et godt samarbeid i 2006.

 

 

 

 

Styret Aniridi Norge

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Det er stengt for kommentarer.