Årsmelding 2006

Sperrebotn 1. januar 2007

 

Årsmelding for Aniridi Norge, 2006

 

Vi ønsker å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten. (jfr. Formålsparagrafen i våre vedtekter). Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitisk arbeid som beskrevet under.

Årsmøtet:

Årsmøtet ble avholdt på Huseby kompetansesenter i løpet av årets likemannsamling, lørdag ettermiddag den 22.04.06.

 

Tillitsverv:

Styreleder:

Hilde R. Hansen

Styremedlemmer:

Arvid Meløy

Anne Grete Heggstad

Bjørn Eckblad

Elin Tjomsland

Varamenn i styret:

Anita De La Fuente

Britt Stene Løvaas

Valgkomite: Svein Didrik Bentsen (leder), Sølvi Ørstenvik og Jan Moritz

Sørensen.

Arrangementskomite: Kjell Henning Hansen, Britt Løvaas og Trude Lanes

Likemenn:

Nord: Anne Grete Heggstad

Vest: Britt Løvaas

Sør: Elin Tjomsland

Øst: Anita De La Fuente

Veileder: Sølvi Ørstenvik

 

Medlemssstatus:

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84, og er nå 132 personer som fordeler seg på:

Hovedmedlemmer: 70 (68) personer. 2 nye i 2006.

Familiemedlemmer: 41 (41) personer. 0 nye i 2006.

Støttemedlemmer: 21 (29) personer. 8 mindre i 2006.

 

Foreningen har registrert 50 personer med aniridi i Norge og 45 av disse er medlemmer. Registrerte barn med aniridi er 15 under 18 år, hvorav 13 er medlem av foreningen. Det er 111 (109) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-2006.

Det er medlemmer med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark og Troms.

 

Økonomi:

Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr. 18.100 (17.700). Kontingenten for støttemedlemmer kr. 2.100 (2.900). Foreningens tilskudd fra Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) ble kr. 237.406 (220,706) til drift, og kr. 41.400 (42.000) til likemannsarbeid for 2006. Egne inntekter i 2005 er godskrevet med kr. 9.775 som ekstraordinære inntekter.

Alle utgifter er i 2006 belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra staten. Underskuddet for likemannsarbeidet er dekket med intern overføring av kr. 40.100 (3.996) fra driftstilskuddet fra staten. Det er betalt kr. 45.000 for isklatring på Rjukan i februar 2007, og kr. 25.400 for fellessamlingen på Hurdalsenteret i april 2007. Årets ubrukte midler kr. 725 (54 130,) går tilbake til Sosial- og helsedirektoratet (SHdir). Foreningens egenkapital er nå kr. 98.813 (52.797).

Det er i år opprettett egne konti for forskning og medlemsinntekter, samt en kapitalkonto. På driftskontoen er midler vi får i tilskudd.

 

Informasjonsarbeid:

Kunnskapsformidling om Aniridi er en viktig oppgave for Aniridi Norge. Vi ønsker å få spredt kunnskap til både den enkelte aniridiker/deres pårørende og til tjenesteytere.

Med god profilering av diagnosen har vi fortsatt vårt arbeid med synliggjøring.

Brosjyren: Vår brosjyre om aniridi er med der vi treffer mennesker som i sitt arbeid vil møte på mennesker som har aniridi. Ellers sørger vi for at de med aniridi vi kjenner til har tilgang til det de har behov for av brosjyrer til sitt nettverk. Håpet er å øke kunnskapen og dermed sørge for raskere og riktigere informasjon og behandling av personer med aniridi.

Nettsiden: Vår hjemmeside www.aniridi.no blir jevnlig oppdatert med nyheter om aniridi fra inn- og utland og hva som skjer i foreningen. Den inneholder en mengde nyttig informasjon om tilstanden og det er opprettet egne sider for medlemmer. Foreningen har også et åpent diskusjonsforum på Internett ved siden av en yahoo-group som ble opprettet i 2004. Disse fora kan være meget nyttige, men de har vært svært lite brukt hittil. Vi må derfor tydeligjøre bedre hvordan sidene kan bli nyttig og være en hjelp til selvhjelp. Det ble i utgangen av 2006 startet en tilgjengelig e-postliste mellom mennesker med aniridi i hele Europa hvor man kan utveksle erfaringer på ett større plan. Spesielt kan det være interessant å lese om erfaringer i forhold til behandling som blir gjort i andre land. Siden er imidlertid for ny til at vi vet noe om nytten av den i praksis.

Nyhetsbrev: Ett nyhetsbrev ble sendt ut på nyåret 2006. Dette er for lite og styret vedtok på styresamling i høst å lage ett mer omfattende nyhetsblad som vi kan sende ut 2 ganger i året.

Profilering: Det er delt ut krus og kulepenner med logo på. Det er også bestilt T-sjorter og Reflexbånd som vil bli distrubuert i løpet av 2007.

Samlinger

Årets første samling var ett tilbud til våre medlemmer som er berørt av Gillespie syndrom å få treffe verandre. Gillespie Syndrom er en meget sjelden diagnose som rammer noen veldig få mennesker med aniridi, og som det er lite kunnskap om blandt våre norske medlemmer. Turen gikk derfor til Stocholm for å utveksle erfaringer med to familier som lever med Gillespie Syndrom der. Den norske familien som reiste opplevde at reisen ble veldig verdifull. Både for seg selv, men også for oss som forening da de har tatt med seg erfaringene hjem og kan dele de med andre som trenger den. En egen rapport fra reisen er tilgjengelig for de som ønsker den. Familien fikk svar på mange spørsmål. De svenske foreldrene var kunnskapsrike og hadde på mange måter brøytet veien for de som kommer etter. Å lære mer om å se mulighetene framfor problemene og å oppleve at også Gillespie barn har ressurser og livskvalitet gjorde dette tiltaket veldig verdifullt.

Helgesamlingen til Aniridi Norge ble avholdt på Huseby Kompetansesenter i Oslo,

helgen 21. – 23. april 2006. Tema for årets samling var ”Den gode hjelper”.

Helgen ble gjennom ulike foredrag og metoder brukt til å reflektere over hva god hjelp er, og hvordan man selv kan være en god hjelper og god hjelpemottaker.

Samlingen begynte fredags ettermiddag. Det var 52 personer, 35 voksne og 17 barn som deltok på samlingen. Deltagerne kom fra Kirkenes i nord til Fevik i syd.

Barna hadde eget program. Klatring, ballspill, kjøkkenaktiviteter og de fra 13 – 17 år fikk i tillegg en bytur.

Kvelden ble brukt til sosialt samvær. Søndagen gikk med til oppsummering og evaluering før avreise.

 

Fagmiljø og forskning:

Fagråd: Vårt formelle fagråd består fremdeles av synspedagog Jorun Aaland og genetiker Trine Prescott. Arbeidet med å skaffe en øyelege er satt litt til side. Det er laget retningslinjer for fagrådet. Fagrådets funksjon skal gå ut på å bistå foreningen i faglige spørsmål.

Det har ikke dukket opp spørsmål som vi kan bruke fagrådet til i 2006, og derfor har det ikke vært noe aktivitet på denne siden.

 

Forskningen: Samarbeidet med forskerne, professor Kristina Tornqvist, øyelege Ulla Edén, øyelege Ruth Riise og genetiker Trine Prescott har fortsatt. Våre medlemmer som har deltatt i forskningen har blitt kontaktet med svar på genetiske tester. Arbeidet med å skrive vitenskapelige artikler om aniridi og foredrag om aniridi er påbegynt, vi venter på å få tilsendt den første artikkelen. En stamcelletransplantasjon er blitt utført i Göteborg.

 

Kompetansesenter: Vi har i tre år arbeidet for at Aniridi skal få tilhørighet på et kompetansesenter for sjeldne tilstander i Norge. Kompetansesentrene bygger opp og sprer kompetanse, både til brukere, pårørende og fagfolk i tjenesteapparatet. De skal også dekke behov for tjenester som ikke dekkes av ordinære tiltak.Gjennom året har representanter fra styret vært i dialog med Helse Sør, avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og helsedirektoratet og Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) ved Rikshospitalet. Det er disse instansene som inntil nå har ett ansvar for å følge opp prosessen i arbeidet med tilhørighet til kompetansesenter. Prosessen har imidlertid stått stille i ca 1 år, da det har oppstått en flaskehals mellom Rikshospitalet og Helse Sør. Både vi og Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) har purret på dette flere ganger siste året. Vi har blitt lovet at Helse Sør følger opp dette.

Det er beklagelig at dette stoppet opp slik. Men saken kan ikke sendes til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) før Helse Sør har gitt Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) sin uttalelse. Pr. 31.12.06 er status slik at Helse Sør er i aktivitet i forhold til å ordne de siste formalitetene for at dette går i orden.

 

Internasjonalt samarbeid:

Et av foreningens mål er å knytte kontakter med utenlandske aniridi foreninger. Dette for å utveksle erfaringer, og for å dra nytte av forskning og kompetanse om aniridi som finnes i andre land.

Styret har valgt Anita De la Fuente som kontaktperson med det internasjonale nettverket. Hun holder seg oppdatert gjennom internett og nyhetsbrev om hva som skjer internasjonalt og følger med på ”Leaders Forum”. Det blir diskutert et samarbeid rundt en internasjonal aniridikonferanse.

Den amerikanske aniridiforeningen som tidligere het USA Aniridia Network, har i 2006 ekspandert og blitt en internasjonal organisasjon som nå heter Aniridia Foundation International. Vi har tegnet medlemskap for Aniridi Norge i Aniridia Foundation Internasjonal, som betyr at vi vil få tilsendt nyhetsbrev, invitasjoner til medisinske konferanser, tilgang til medlemssidene og muligheten til å knytte kontakter med andre medlemmer i hele verden.

 

På slutten av 2006 ble det opprettet en e-postliste via Eurordis for mennesker som lever med Aniridi i hele Europa.

Eurordis er også godt i gang med et nytt prosjekt kalt Rapsody. Prosjektet går ut på å kartlegge behovene og oppfølgingen mennesker med sjeldne syndromer får i de forskjellige landene i Europa. Aniridi er en av tilstandene som er med i prosjekt Rapsody. Aniridi Norge har blitt kontaktet av Eurordis for å delta i prosjektet, som vil foregå som en undersøkelse. Vi venter nå på å få tilsendt denne undersøkelsen på norsk for å formidle til våre medlemmer. Dette er et viktig tiltak i arbeidet med å kartlegge erfaringer med aniridi på Europeisk plan.

 

Håndbok:

Det er igangsatt arbeid med en håndbok som skal ta for seg en rekke fakta om aniridi og det å leve med aniridi. Arbeidet tar sikte på å samle viktig, relevant og nyttig informasjon i et hefte som skal være til nytte for personer med aniridi, deres pårørende og fagpersonell. Ansvarlig for håndboka, Anne Grete Heggstad, har også i år arbeidet med en søknad til Helse og Rehabilitering i håp om at vi skal få ”extra-midler” til dette. Søknaden ble avslått i år som i fjor, men vi vil fortsette å jobbe for å skaffe midler til boka.

 

 

Styret takker medlemmer og fagpersonell for den store interessen for vårt arbeid og håper på et godt samarbeid i 2007.

 

 

 

 

Styret Aniridi Norge

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Det er stengt for kommentarer.