Aniridi-Workshop i Paris, 13-14. oktober 2007

Rapport av Hilde R. Hansen

Bakgrunn og målsetting med møtet

I våre vedtekter står det at vi skal ”arbeide for å etablere og ivareta samarbeid med andre utenlandske og internasjonale Aniridi-organisasjoner”. Videre at vi skal ”etablere en god kontakt med relevante fag- og forskningsmiljøer og stimulere til mer forskning og faglig fokus på diagnosen Aniridi”.

Aniridi Norge samarbeider med Aniridi-organisasjoner både i Europa og ellers i verden. Vi tror vi lykkes best i vårt arbeid mot ovennevnte formål ved å stå sammen med flest mulig nasjoner.

Den Spanske Aniridi-organisasjonen inviterte til dette møtet, som på sett og vis fortsatte der vi slapp på ”Workshop i Paris, oktober-03” (se rapport på www.aniridi.no). Flere land, bl.a. Norge har etter møtet i Paris-03 dannet sine nasjonale foreninger og tiden var nå inne for å danne en sterkere allianse på veien mot vårt felles formål: ”stimulere til forskning og arbeide for at alle skal få til enhver tid den beste behandling”.

Deltakerne, felles middag og T-banen i Paris

Det deltok representanter fra Aniridi-organisasjoner fra 5 Europeiske land: England, Italia, Frankrike, Spania og Norge. Dette er alle landene i Europa med egne Aniridi-foreninger. Britt Løvaas og jeg representerte Aniridi Norge.

Workshop Paris 2007Vi startet med en uformell middag 13. oktober, mens selve møtet ble avholdt 14. oktober, 2007, i lokalene til Eurordis.

Det var utrolig hvor mye felles erfaringer vi hadde å snakke om, uavhengig av hvor vi kom fra og om vi var pårørende eller selv hadde Aniridi. Ikke før desserten kom husket vi å presentere oss og tok en presentasjonsrunde på hvem vi var, og hvorfor vi engasjerte oss i forhold til Aniridi. Kate fra England startet UK Aniridia Network sammen med to andre ungdommer for noen år tilbake. Hun har selv Aniridi, i likhet med Guy fra Frankrike og Rosa fra Spania, som også er mor til barn med Aniridi. Rosa er ellers grunnlegger av den 11 år gamle Spanske foreningen, hun sitter i styret til Eurordis (Europeisk organisasjon for sjeldne tilstander) og er en ildsjel utenom det vanlige. Barbara Poli er grunnlegger av den Italienske foreningen og representerte Italia sammen med Corrado og kone. De hadde alle har barn med Aniridi. Det har også Gaelle fra Frankrike, Britt og jeg har barn og barnebarn med Aniridi. Samtlige var noen flotte mennesker fulle av motivasjon for å bruke av seg selv og tiden sin for å gjøre hva som trengs for felles sak.

Den største forskjellen mellom landene var økonomien. Vi er veldig heldige i Norge med økonomisk støtte til foreningen vår, og er sammenlignet med de andre landene veldig økonomisk sterke.

Gode og mette gikk vi løs på veien tilbake til hotellet. T-bane-nettet i Paris er ubeskrivelig enormt og en utfordring å finne fram i. Langt fra universelt utformet, selv med våre friske øyne forsto vi ikke billettautomaten, og våre friske bein sleit med alle trappene. Tilfeldigvis fikk vi hotellrom i samme gate som en mengde Rugby-supportere, og da vi hørte masse rop og synging på T-banen, forsto vi at disse måtte komme fra ”gata vår”. Vi tok sjansen på å følge disse for å finne hotellet vårt. Og to T-baneskift, mange korridorer og trapper senere kom vi helt frem ved å følge den festglade supporter-gjengen.

Møtet som var målsettingen med reisen

Neste dag gikk med til det formelle møtet. Rosa var en kløpper til å holde tråden og ledet oss gjennom møtet meget effektivt og meningsfullt. Det ble noen intense timer, selv under lunchen ble det diskutert og tatt notater samtidig med at maten ble tygd, noe bildet under her illustrerer.

Workshop Paris 2007Hver enkelt forening ble presentert og felles for alle var at de ble etablert pga mangel på informasjon. Norge og Spania var de eneste med fast økonomisk støtte og også foreningene med størst aktivitet.

Med tanke på Europeisk fagdag ble det enighet om at det i denne omgangen var mest hensiktsmessig å få leger med spesielle kunnskaper i forhold til Aniridi til å møte hverandre, utveksle informasjon og forhåpentlig påbegynne en prosess som kan ende opp med ett felles forskningsprosjekt mellom leger fra ulike land. (det er mulig å få løst ut midler til slike felles prosjekter ved at vi er foreninger i ulike land).

Videre håper vi at ett slikt møte kan bidra til at forskerne vi samarbeider med kan dele den informasjonen med oss her hjemme i Norge til høsten-08. Representanter fra ulike lands Aniridi- organisasjoner skal også delta for å snakke på vegne av medlemmenes interesser.

Det ble videre diskutert om vi skulle danne en juridisk europeisk instans. Vi ble enige om at det ikke var rette tidspunkt enda, fordi det første skrittet var å kartlegge kravene vi må imøtekomme for å søke prosjektmidler fra EUs rammeprogram. Dette i trå med alle foreningenes målsetting: ”å få sjansen til å lansere prosjekter på EU-nivå, prosjekter utdypet av leger fra fem land”.

Det vil bli laget en Europeisk hjemmeside for Det Europeiske Aniridi Nettverket, hvor man kan finne den viktigste infoen som gjelder diagnosen Aniridi og linker til alle nasjonale Aniridi-hjemmesider. En felles logo vil også bli laget for å tydeliggjøre at vi er mange og tilhører en større instans.

En Europeisk konferanse om Aniridi er en målsetting i løpet av 2009/2010.

Siste punkt på sakslista var diskusjon rundt ”Aniridia mailing List”. Dette er en e-post-liste som ble opprettet av Eurordis for ca 1 år siden. Lista kan bli veldig verdifull dersom det blir aktivitet der. Vi ble enige om å begynne lista en gang til og utvide den med en tilleggsliste for unge opp til 25 år. I tillegg til at de unge ofte vil ha sitt eget forum kan dette også bidra til å gjøre dem kjent med ungdommer fra andre land og hvordan de lever, hjelpe dem å praktisere engelsk og gi dem sjansen til studieutvekslinger eller opphold hos familier i utlandet for å bli mer selvstendig i ett trygt miljø.

Fullstendig referat fra møtet samt alle landenes presentasjon av egen forening finnes på www.anirdi.no Om du ønsker det tilsendt i posten så si i fra.

Så var det hjem igjen……

Neste morgen gikk Britt og jeg løs på kollektivtrafikken igjen i håp om å finne flyplassen, uten å lykkes særlig effektivt med det. Men vi rakk da flyet og kom oss trygt hjem.

Alt i alt opplevde både Britt og jeg reisen slitsom, opplevelsesrik, og utrolig meningsfullt og nyttig. Som følge av møtet er det allerede satt i gang en del arbeid som kan føre oss nærmere vårt felles mål: Sikre at alle med Aniridi skal få den beste informasjon og behandling som til enhver tid finnes.

Bildet viser bakerst fra Venstre: Rosa Sanches De Vega, Britt Løvaas, Barbara Poli, Hilde R. Hansen, Corrados niese, Corrado Teofili, og Katherine Aatkinson Foran: Gaille De Lancelin og Guy

Bildet viser bakerst fra Venstre: Rosa Sanches De Vega, Britt Løvaas, Barbara Poli, Hilde R. Hansen, Corrados niese, Corrado Teofili, og Katherine Aatkinson Foran: Gaille De Lancelin og Guy

ANIRIDIA NETWORK UK, Katherine Atkinson, [k...e@a...g.uk]
ANIRIDIA ITALIA, Barbara Poli, http://www.aniridia.it og Corrado Teofili, his wife and a nephew, [c...i@w...f.it]
ANIRIDI NORGE, Hilde Hansen, [h...e@a...i.no], Britt Loevaas, [b...t@a...i.no]
GENIRIS France, Gaelle Lancelin, [g...e@m...e.net]
Asociación Española de Aniridia, Rosa Sánchez de Vega, [r...a@t...a.net]

Dette innlegget ble publisert i Rapporter. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *