FIRST EUROPEAN WORKSHOP ON ANIRIDIA
Tid: 02.05.08 kl. 08.30 – 18.00
Sted: Hotel Saratoga, Palma de Mallorca
Deltakere fra Aniridi Norge: Arvid Meløy og Hilde R. Hansen
Referent: Hilde R. Hansen og Arvid Meløy
Bakgrunn og målsetting med møtet
I våre vedtekter står det at vi skal ”arbeide for å etablere og ivareta samarbeid med andre utenlandske og internasjonale Aniridi-organisasjoner”, samt ”etablere en god kontakt med relevante fag- og forskningsmiljøer og stimulere til mer forskning og faglig fokus på diagnosen Aniridi”.
Høsten-03 møttes deltakere fra mange land og med felles ønsker i forhold til Aniridi for første gang. Da ble vi enige om at det var viktig å jobbe for at det oppsto Anirdi-nettverk i ulike land for at vi på den måten kunne bli sterke nok til å påvirke forskning og beslutningstakere i den retning vi ønsket.
Høsten-07 var tiden inne for å danne en sterkere allianse på veien mot våre mål og Aniridi Europe ble dannet, en allianse mellom de fem landene som i Europa har Aniridi foreninger. Aniridi Europe besluttet enstemmig at tiden var inne for å forsøke å samle Europas ekspertise på Aniridi. Kravene for å søke prosjektmidler fra EUs rammeprogram er siden da blitt kartlagt og vi oppfyller kravene til å lansere prosjekter på EU-nivå.
Tiden var inne for å arbeide mer målrettet mot hovedmålet: ”Å stimulere til forskning og arbeide for at alle til enhver tid skal få den beste mulige behandling”.
Målsetting med møtet på Mallorca var derfor å få leger med spesielle kunnskaper i forhold til Aniridi til å møte hverandre, utveksle informasjon og forhåpentlig påbegynne en prosess der målet er felles forskningsprosjekt mellom leger fra ulike land.
Brukerforeningene ønsket også å synliggjøre seg for å påvirke forskningen i en retning som kan få praktisk betydning for den enkelte og som kan medføre en forandring til det bedre vedrørende synsfunksjon.
Den spanske foreningen organiserte hele møtet i forbindelse med deres fellesamling. Spanske medlemmer møttes for sosialt samvær og for å ta del i en øyeundersøkelse i regi av de spanske legenes arbeide med medisin i forhold til Aniridi.
Den spanske foreningen bruker veldig mye presse og media for å synliggjøre seg og finansierer mye av det de gjør via sponsorer og givere de får gjennom omtale i media. Det var styret fra den spanske foreningen som avholdt pressekonferansen.
01.05.08
Arvid og jeg ankom. Den spanske foreningen hadde sitt årsmøte, interessant nok, men pga manglende spansk-kunnskaper deltok vi ikke.
Senere møtte vi alle representantene fra de andre Aniridi foreningene og vi hadde en hyggelig middag og brukte kvelden sammen hvor tema i hovedsak var hvilke forventninger vi hadde til morgendagen.
Vi hadde felles forventninger om at legene skulle dra nytte av hverandres erfaringer, og forhåpninger om at de skulle gå sammen om ett felles forskningsprosjekt, som til sist vil kunne bety en forbedring i forhold til kunnskap om behandling som vil få en betydning for den enkeltes synsfunksjon.
Om innholdet i møte- programmet 02.05.08
Deltagere:
Leger: For Norge kom Dr. Ulla Eden og Dr. Kristina Tornqvist som gjennom sitt svensk norske forskningsprosjekt representerte både Sverige og Norge. Alle de andre landene var representert med 2-3 leger, både genetikere og oftalmologer.
Representanter fra Nasjonale Aniridi foreninger: Norge: Arvid Meløy og Hilde R. Hansen, Frankrike: Guy et Ines de Leudeville, Gaelle Lancelin og Gaelle Jouanjan, Italia: Barbara Poli og Corrado Teofili, Spania: Rosa Sánchez de Vega m.fl.
Siste del av møtet var åpent for alle. De spanske medlemmene deltok med spørsmål til panelet.
Åpning:
Presidenten og grunnleggeren av den spanske foreningen, Rosa Sanches De Vega åpnet møtet med en velkomsthilsen og målsettingen med møtet.
Post 1:
Presentasjon av en spansk protokoll om Aniridi som blir gitt ut til høsten. Boken skal gi retningslinjer og råd i forhold til hvordan man kan forholde seg til ulike komplikasjoner ved Aniridi, i tillegg til at det er en informasjonsbok om hva Aniridi er. Boken vekket stor interesse, og i løpet av møtet ble det avtalt mellom legene at de med utgangspunkt i den spanske veilederen skulle gå sammen om å lage ett hefte rettet mot oftalmologer i hele Europa, og boken skal gis ut på Engelsk.
Post 2:
Representantene fra hvert land presenterte studier og prosjekter fra sine land. Da vi fra brukerforeningene hverken har medisinsk eller språklig ekspertise ønsker vi ikke å gå i detalj på dette innholdet pga fare for å feilsitere, men det er gledelig å kunne fortelle om det enorme engasjementet fra legenes side.
Interessen legene viste for hverandres prosjekter og nysgjerrigheten deres på å finne ut mer var overveldende.
Vi mener også å kunne oppsummere med at legene på ulike måter og på hver sin kant gjennom sitt materiale stort sett hadde kommet til felles konklusjoner i forhold til viktige spørsmål som berører vår gruppe. Vedrørende spørsmål rundt stamcellebehandling var legepanelet noe delt men bortsett fra det var de veldig enige. Dette oppleves veldig betryggende fordi det uttrykker kvalitet.
Post 3:
Diskusjon rundt mulighetene for å utvikle ett Europeisk forskningsprosjekt på Aniridi ved hjelp av EU-midler. Kravene for å søke prosjektmidler fra EUs rammeprogram er kartlagt og vi ser vi har sjansen til å lansere prosjekter på EU-nivå, prosjekter utdypet av leger fra fem land. Neste utlysning av midler som passer inn i vårt område er fra august til oktober. Da det var uttrykt ønske fra flere leger om at første skritt mot felles forskning burde være å samarbeide om å lage en oppslagsbok er det mulig at første utlysning vil passere, men det vil komme flere perioder i nærmeste fremtid hvor man kan søke midler.
Grunnlaget for ett felles forskningsprosjekt er lagt og legene vil ta tak i dette i forbindelse med samarbeide de skal ha for å få ut en felles veileder om Aniridi til Oftalmologer i Europa.
Post 4:
Lunsj og pressekonferanse.
Legene var så engasjerte at de brukte nok 20 minutter på å flytte seg fra møterommet til matsalen vegg i vegg, og dette var med veldig tomme mager. Noe som sier mye om engasjementet dem i mellom. I spisesalen satt de rundt samme bord og spiste mens praten gikk livlig om Aniridi og medisin som tema.
Post 5:
Ettermiddagskonferanse åpen for publikum som hovedsakelig besto av medlemmer fra den spanske foreningen.
De spanske medlemmene ble informert om den spanske protokollen som snart er ferdig og om undersøkelsen de etter eget ønske kunne delta i dagen etterpå.
Post 6:
En representant fra legene fra hvert land ga en kort presentasjon om hva som skjedde i forhold til Aniridi i sitt land, dette ble etterfulgt av diskusjon og spørsmål. På bildet til høyre snakker Kristina Tornqvist for fullsatt auditorium om det svensk-norske forskningsprosjektet.
Post 7:
En representant fra hver nasjonale Aniridi forening presenterte organisasjonen i sitt land. Til sammen ga dette ett godt bilde av hvordan vi gjennom brobygging mellom landene har greid å bli mange nok til at vi faktisk kan påvirke beslutningstakere nok til at det vil gjøre en endring for den enkelte. På bildet til venstre blir Aniridi Norge presentert av Hilde R. Hansen.
Post 8:
Ett foredrag av det spanske blindeforbundet om generelle retningslinjer og systemer som berører blinde og svaksynte i Spania.
Post 9:
Innlegg om tekniske hjelpemidler. Det var ett spansk kompetansesenter som sto for dette.
Møtet ble avsluttet ca 18.00, og det ble tid til en liten ”time-out” før vi igjen møttes og spiste middag sammen med de andre foreningene, samt de Italienske og franske legene.
03.05.08
Den spanske foreningen deltok på øyeundersøkelser, mens Arvid og jeg dro på sight-seeing med Ulla og hennes mann. De hadde leid bil, og vi ble invitert til å sitte på rundt om på Mallorca. Vi spiste lunsj på en høyde med en utrolig vakker utsikt vi kunne nyte samtidig med våre selvplukkede appelsiner
Det ble anledning til mye småprat med Ulla og vi fikk bl.a. vite at hennes to første artikler om Aniridi antakeligvis kommer ut i det oftalmologiske tidsskriftet ”Acta” i juni/juli 08.
I tillegg skal Ulla Eden Holde innlegg om Aniridi på Nordisk øyelegekonferanse i Tromsø 14. juni-08. Det skjer mye på flere fronter nå som gjør at det er grunn til å være optimistisk i forhold til at Aniridi blir en mer kjent tilstand for legene her hjemme hos oss.
Avslutningsvis
Mye viktig er i ferd med å skje i forbindelse med å synliggjøre Aniridi, kartlegging av tilstanden og hvilke metoder som virker, virker mot sin hensikt og som ikke virker i det hele tatt.
Leger med spesiell kompetanse på Aniridi har bestemt seg for å fortsette å holde kontakten i tiden framover, de vil samarbeide om å lage en Europeisk veileder rettet mot oftalmologer. Grunnlaget for at de gjennom EU-midler kan danne ett felles forskningsprosjekt er lagt. Personer i Norden (Skandinavia) er godt registrert i helsevesenet, slik at ett prosjekt derfor bør legges hit.
En Europeisk konferanse om Aniridi er en målsetting i løpet av 2009/2010 avholt i Italia eller Norge. Deltagerne på denne konferansen blir medlemsorganisasjonene i de ulike landene og legene som deltok på dette møtet. Flere spesialister fra Europa med interesse for Aniridi bør inviteres.
En Europeisk hjemmeside, hvor man kan finne felles informasjon og linker til de ulike landenes hjemmesider er lagt ut på nett. www.aniridiaeurope.org
Det er all grunn til å være optimistisk til fremtiden.