Drammen 2. januar 2009
Årsmelding for Aniridi Norge 2008
Foreningen Aniridi Norge ønsker å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten (jfr. formålsparagrafen i foreningens vedtekter). Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitisk arbeid som beskrevet nedenfor.
Årsmøtet.
Årsmøtet ble avholdt ved Norges Blindeforbunds kurssenter (”Hurdalsenteret”) i Hurdal kommune søndag den 1. juni 2008, i forbindelse med årets samling.
Følgende tillitsverv ble valgt:
Leder:
Anne Grete Heggstad
Styremedlemmer:
Arvid Meløy
Hilde Ravnanger Hansen
Elin Helen Tjomsland
Jan Moritz Sørensen
Varamedlemmer:
Vidar Bentsen
Asbjørn Akerlie
Valgkomité:
Leder: Bjørn Eckblad
Medlem: Trude Lanes
Medlem: Merete Aspenes
Vara: Sølvi Ørstenvik
Arrangementskomité:
Asbjørn Akerlie,
Åse Hege Bratlie
Anita Kolltveit Larsen
Årsmøte vedtok følgende endring av §4.3 i vedtektene: Styrets leder velges ved særskilt valg på årsmøtet. Resten av styret konstituerer seg selv.
Styremedlem Jan Moritz Sørensen trakk seg kort etter årsmøtet. Leder Anne Grete Heggstad fikk permisjon siste halvår for å ta seg av håndbokprosjektet. Arvid Meløy
gikk inn som fungerende leder, mens Hilde Hansen, Elin Tjomsland, Vidar Bentsen og Asbjørn Akerlie har fungert som styremedlemmer. Foreningens styre har i løpet av året hatt fire styremøter og har behandlet 40 saker.
Medlemsstatus:
Desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 164 (160) personer fordelt på:
Hovedmedlemmer: 79 (77) personer. 2 nye i 2007.
Familiemedlemmer: 65 (59) personer. 6 nye i 2007.
Støttemedlemmer: 20 (24) personer. 4 mindre i 2007.
Foreningen har registrert 60 (58) personer med aniridi i Norge og 53 (52) av disse er medlemmer. Registrerte barn med aniridi er 18 under 18 år, hvorav 16 er medlem av foreningen. Det er 144 (136) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-2008. Det er medlemmer med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark og Finnmark.
Økonomi:
Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.300 (21.300). Kontingenten for støttemedlemmer kr 2.000 (2.400). Foreningens tilskudd fra Helsedirektoratet ble kr 265.973 (245,026) til drift og kr 62.000 (61.500) til likemannsarbeid for 2008. I tillegg kr 198.000 fra Helse og Rehabilitering (HR) til håndbokprosjektet.
Alle utgifter er i 2008 belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra staten. Det er betalt kr 18.000 for fellessamlingen på Hurdalsenteret i 2009. Fra Helse og Rehabilitering (HR) midlene i 2008 er det utbetalt kr 37.100 i honorar til prosjektleder for håndbokprosjektet. Det er gitt gavebrev på kr 3.000 til Hilde Hansen av foreningens egne midler. Årets ubrukte driftstilskudd kr 7 (668) og ubrukte
likemannstilskudd kr 35.885 (17.809) går tilbake til Helsedirektoratet (Hdir). Årets overskudd er kr 67.437 ( 41.475). Foreningens bankinnskudd er kr 404.516 (356.764). Derav er egne midler kr 206.006 (140.125) Foreningens gjeld (ubrukte midler) er kr 196.792 (216.477). Egenkapitalen er nå kr 207.724 (140.287).
Foreningens likemannsarbeid:
Fellessamling: Foreningen har hatt en fellessamling i 2008, der det deltok 26 barn og 53 voksne. Det var lagt opp til foredrag relatert til belysning og hjelpemidler, samt aktiviteter ute. Foredragstema inspirerte til erfaringsutvekslinger. Vi hadde fått øremerkede midler til at de som lever med Gillespie syndrom skulle få ett eget likemannstreff. De valgte å kombinere dette med årets fellesamling. 2
familier fra Norge og 1 fra Sverige deltok på dette.
Internettsider: Foreningen har egne hjemmesider på www.aniridi.no. Disse sidene blir jevnlig oppdatert med nyheter om Aniridi fra inn- og utland, og hva som skjer i foreningen. Det har ikke vært aktivitet på foreningen diskusjonsforum.
Medlemsbladet: Vi har sendt ut et medlemsblader i 2009, med mye informativt stoff
relatert til å leve med Aniridi.
Likemannsarbeidets organisering: Foreningen er i en prosess for å få bedre system på likemannsarbeidet. Målet er å få ett likemannsarbeide som bedre enn tidligere er i tråd med både medlemmenes ønsker, og retningslinjene vi må følge for å få økonomisk støtte. Det er laget ett utkast til en presentasjon av likemannsarbeide som blir ett viktig verktøy i forbindelse med å fortsette denne prosessen sammen med medlemmene på likemannsamling 2009.
Kompetansesenter:
Aniridi Norge fikk i April 2008 en instans i helsevesenet med ansvar for å innhente og gi informasjon til vår gruppe. Vi er nå en diagnosegruppe innunder SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser, Rikshospitalet). SSD har ett ansvar for å innhente og videreformidle informasjon til vår gruppe. Aniridi Norge har ett ansvar for å ivareta våre interesser hos SSD og har derfor deltatt i møter og i brukersamling med SSD.
Alle med Aniridi og foreldre til barn med Aniridi har fått tilbud om kurs med en fagdag allerede i februar 2009.
Aniridi Norge har deltatt på 2 seminar arrangert av Helsedirektoratets avdeling for sjeldne diagnoser. Seminarene omhandlet det å leve med en sjelden diagnose.
Vårt arbeid ut mot verden og forskning:
Aniridi Europe hadde ett møte i mai 2008 der 14 leger med spesiell Aniridi kompetanse var samlet. Legene kom fra 5 land i Europa og delte sin kunnskap med hverandre og lagde noen avtaler for videre arbeid framover. En spansk veileder om aniridi og hvordan man forholder seg til Aniridi ble utgitt i september 2008. Denne skal brukes som utgangspunkt for at legene skal lage felles Europeisk veileder. Ideen er at all den erfaringen som finnes er verdifull å samle på i ett hefte som er lett å slå opp i for den enkeltes lege. Å påvirke denne prosessen foregår gjennom å pleie kontakten med de ulike legene. Å oppmuntre disse legene til å gå i gang med forskningsprosjekt med EU-midler (Framework Program 7) er neste skritt i dette arbeidet.
All kommunikasjon i Aniridi Europe for øvrig i 2008 har foregått pr. e-post, hvor vi drøfter hvordan vi best kan drive påvirkning mot forskning og hvor vi oppdaterer hverandre på hva som skjer i hvert vårt land. Ett Europeisk forum på internett er også i bruk, men det har vært lite aktivitet der.
I tidsskrift Acta Ophtalmologica er det skrevet 3 fagartikler om Aniridi som oppsummerer resultat av forskningsprosjektet vi har tatt del i. Det er videre laget flere artikler om Aniridi fra andre forskere i Europa. Artiklene er gjort tilgjengelig for de som ønsker dem gjennom medlemssiden vår. Aniridi har blitt mye mer synlig blant oftalmologer både i Norge og ellers i Europa.
Aniridi Norge har medlemskap i Anirdia Foundation Internasjonal (AFI), som er en internasjonal organisasjon med sete i USA. Derfra får vi tilsendt nyhetsbrev, invitasjoner til medisinske konferanser, tilgang til medlemssidene og muligheten til å knytte kontakter med andre medlemme0r i hele verden.
Håndbokprosjektet:
Med midler fra Helse og Rehabilitering (HR) for 2008 ble prosjektet satt i gang med Anne Grete Heggstad som leder. Det har ikke lykkes å sette sammen en ledergruppe så prosjektet er langt etter skjemaet. Prosjekt har fått bevilget midler for 2009.
Styret vil få takke medlemmer og fagpersonell for den store interessen for vårt arbeid og håper på et godt samarbeid i 2009.
Drammen, den 2. januar 2009
Styret i Aniridi Norge.
Arvid R. Meløy
Fungerende leder
Hilde R. Hansen Elin H. Tjomsland
Vidar Bentsen Asbjørn Akerlie