Rapport fra Aniridi Europe nettverksmøte, mars 2009

Tema: Europeisk konferanse i 2010
Tid: 130309 kl. 1930 – 24.00
Sted: Paris
Tilstede: Rosa Sanchez de Vega, Gaelle Juanjan, Arvid Meløy og Hilde R. Hansen

Bakgrunn og målsetting med møtet

Høsten-03 påbegynte ett samarbeid mellom Aniridi-nettverk i flere land. Landene ble enige om å samarbeide i forhold til påvirkning av forskning og innhenting av informasjon. Vår felles målsetting er at alle med Aniridi skal få best mulig informasjon og behandling for å beholde optimal synsfunksjon.

Høsten-07 ble Aniridi Europe dannet, en allianse mellom de fem landene som i Europa har Aniridi foreninger. Aniridi Europe samlet i neste omgang Europas ekspertise på Aniridi med håp om å stimulere ekspertisen til å samarbeide videre. Våren-08 ble dette møtet gjennomført. Leger fra 5 ulike land møttes og utvekslet kunnskaper med hverandre og utviste ett stort engasjement. Avtaler dem i mellom ble laget. Tanken om en Europeisk Aniridi-konferanse i 2010 ble ”sådd”, og mars 2009 møtte to representanter fra Aniridi Norge på en workshop i Paris for å diskutere hvilke muligheter vi har for å realisere dette.

Mulige steder å avholde en Europeisk konferanse

  • Den franske Aniridiforeningens mulighet er sammen med deres senter for sjeldne tilstander i Paris. Lokalet kan i så fall brukes gratis, men Frankrike vil ikke kunne greie å få økonomisk støtte til andre utgifter.
  • Aniridi Norge informerte om at det kan bli knapt med tid å få til en vellykket konferanse allerede i 2010, dersom hoveddelen av utgifter til opphold og reise for deltakerne skal dekkes. Basert på erfaringene til den spanske foreningens samling på Mallorca i 2008 ble utgiftene nær 40-50.000 euro. (medlemmenes reise og opphold, samt legene og representanter fra utenlandske Aniridi-organisasjoner, dokumenter, teknisk støtte, oversettelser og tolking, barne-aktiviteter etc.). I Norge er det mulig å søke ekstramidler fra Helse og Rehabilitering i Juni-09, men svar på dette vil ikke komme før november-09. Dersom vi er heldig kan vi påbegynne organiseringen på nyåret 2010, og sende ut invitasjon med tid, sted og program våren-2010, med sikte på en konferanse høsten-2010. Dersom Aniridi Norge skulle få prosjektmidler til ett slikt arrangement tror vi det beste vil være å legge konferansen til 2011 for å sikre oss ett vellykket arrangement hvor vi får med den ekspertisen vi ønsker fra både Europa og USA, men også travle fagfolk fra vårt eget land.
  • Den spanske foreningen: Rosa fortalte at en internasjonal oftalmologisk konferanse skal foregå i Barcelona i September-2009. Der kan den spanske foreningen ha en informasjonsstand og legge en work-shop inn i programmet. Det vil bli mange Europeiske leger der. Den spanske foreningen kan sjekke om det er mange leger med interesse for vår gruppe som ønsker å bruke anledningen til å samle seg rundt en workshop om Aniridi. Den spanske foreningen har imidlertid ikke økonomi til å bistå brukerforeningene. Dette er en mulighet litt på siden av en Europeisk konferanse i 2010, men kanskje ett godt alternativ om vi ikke får til det vi ønsker mest. Ulempen er at det er en risiko for at den oftalmologiske konferansen får all oppmerksomheten og at legene vi ønsker oss ikke har mulighet til oss samtidig.
  • Italia: Teofili eller Barbara oppfordres til å redegjøre for muligheter i Italia.
  • England: Katie oppfordres til å redegjøre for muligheter i England.

Konklusjon: Hvert land må undersøke sine muligheter i sitt land. I juni 2009 vil vi ta endelig avgjørelse på hvilket land som blir det beste alternativet. Det fullkomne vil være at mange leger og pasienter deltar i denne Europeisk/Internasjonale konferansen, hvor også Amerikanske leger vil bli invitert til å delta.

I tilfelle konferansen blir planlagt og organisert (uavhengig av hvor det blir), og det ikke skaffes nok penger, bør hver forening ta økonomisk ansvar for sine deltakere og medlemmer.

Hva er beste tidspunkt for konferansen

Det er mest ønskelig å avholde den i juni-2010. September 2010 dersom det blir umulig. (I september er ofte leger og foreninger mer travle så juni er bedre).

Det ble diskutert om en målsetting kan være å ha en Europeisk konferanse hvert annet år mellom de amerikanske konferansene, USA: 2009, 2011, 2013 osv, Europa: 2010, 2012, 2014 osv. Alle var enig i at dette kan være en god ide. Neste Aniridi konferanse i USA er i Chicago sommeren-09.

Konklusjon: Med unntak av Aniridi Norge ønskes det at konferansen skal gjennomføres i 2009. Aniridi Norge ønsker å utsette den for å prioritere andre saker som er viktig for vår forening nå. Ett annet poeng for oss er at vi tror vi kan få bedre kvalitet på konferansens gjennomføring, oppmøte og innhold om vi gir den mer tid. Aniridi Norge føler seg med andre ord ikke klar til å ta fatt på å organisere dette nå, men støtter flertallet som ønsker konferansen i 2010, men det kan bety at vi ikke greier å ta så stor del i arbeidet med konferansen.

Plan for konferansens innhold og varighet: Hvert land foreslår de viktigste emnene de ønsker oppsatt i programmet

  • Norge: forskning rundt Aniridi og læreproblemer (”auditory processing disorder”: APD), Aniridi og overvekt, glaukombehandling, hornhinnebehandling samt noe for familiene som lever med Gillespie syndrom/WAGR.
  • Frankrike: Europeiske veiledningshefte, Aniridi og læring for barn og unge, hornhinneproblemer, solbriller, diagnostisering, Aniridi og WAGR, øyedråper uten konserveringsmidler.
  • Spania: Aniridi og tørre øyne, Aniridi og søvnproblemer, hornhinnekirurgi, genterapi, visuelle og tekniske hjelpemidler.

Konklusjon: Konferansens innhold vil i en viss grad reguleres av hvilken kompetanse foredragsholderne vi greier å innhente har. Videre vil innholdet reguleres av hva som er nyest på forskningsfronten når den tid kommer. Tema rundt behandling av Glaukom og hornhinneproblemer er felles ønsker fra alle. Aniridi Europe setter pris på innspill fra medlemmene slik at vi har de beste forutsetningene til å lage ett program ut fra det faktiske behovet til medlemmene våre.

Mål med konferansen

  • Konferansen bør handle om siste nytt innenfor Aniridi-forskning. Vi bør invitere leger fra USA.
  • Styrke nettverk mellom leger som arbeider med Aniridi-prosjekter.
  • Styrke og utvide pasient-felleskapet.
  • Stimulere til forskning og ett hefte om best praksis for behandling av Aniridi.
  • Få økt forståelse for utfordringene rundt det å leve med Aniridi
  • Stimulere legestudenter til å lære om Aniridi på universitet og sykehus.
  • Medvirke til en raskere og bedre diagnostisering og behandling.
  • Påvirke til at det blir en bedre omsorg og helhetlig oppfølging i forhold til sosiale forhold, skole og arbeid.

Vi snakket også om hvordan vi kunne få aktivitet i den Europeiske mailinglisten, og/eller den Europeiske hjemmesiden. Her kom vi ikke til noen konklusjon. Flere bør være involvert i denne diskusjonen, i det minste den Italienske foreningen, og vi vil trenge mer tid.

Avslutningsvis

Ut fra at vi var deltakere fra kun tre land, og at vi ikke hadde god tid på oss var det ikke mulig å få tatt så mange avgjørelser og fordeling av ansvarsoppgaver som ønskelig. Likevel fikk vi diskutert mye viktig i forhold til en mulig konferanse, og satt det ned på papiret slik at de andre landene kan delta i videre diskusjon på nettet.

En Europeisk konferanse vil bidra til å synliggjøre vår diagnosegruppe og medvirke til å inspirere til videre forskning.

Informasjonen som kan hentes ut fra konferansen kan brukes i den enkeltes lokale nettverk og forhåpentlig medføre økt trygghet når komplikasjoner oppstår og behandling skal iverksettes.

 

Sperrebotn 09.04.09
Hilde R. Hansen

Dette innlegget ble publisert i Rapporter. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *