AFI – Chicago-konferansen 2009

Kari Wæge utenfor konferansesenteret i Chicago, AFI-konferansen 2009Som sikkert de fleste vet, så var Kari og jeg så heldige å få dra over på aniridi-konferansen ”Make A Miracle” i Chicago denne sommeren. Det var to spente personer som møtte opp på Gardermoen tirsdag formiddag 28. juli. Første stopp på reisen var København og derfra gikk flyet direkte til Chicago. Klokken seks om ettermiddagen landet vi på O`Hare flyplass i Chicago og en liten time etter satt vi drosjen på vei til Hilton hotell i tettstedet Bloomingdale. Bloomingdale er en middelklasse strøk med cirka 20 000 innbyggere (fikk vi vite) og ligger en time fra Chicago sentrum. Selve Hilton hotell ligger midt i et stort, vakkert parkområde med store golfbaner. Kari Wæge ved konferansesenteret

Konferansen gikk over fire dager fra onsdag 29.07 – søndag 02.08 og den første dagen – onsdag 29. juli – var først og fremst satt av til registrering samt en sosial ”bli-kjent-med-hverandre” sammenkomst om kvelden med kaffe og kaker. På denne sammenkomsten ble vi tatt godt vare på av Doug Johnson som introdusert for flere andre deltagere og foredragsholdere. Doug har selv aniridi. Han har tidligere arbeidet som rådgiver innenfor yrkesveiledning for blinde og var en av foredragsholderene på årets aniridi-konferanse. Blant deltagerene som vi fikk hilse på var det både familier med barn som hadde aniridi så vel som voksne med diagnosen.

Torsdag 30. juli:

Dette var konferansens egentlige første dag. Temaet for denne dagen var ”Education, Careeer and Coping” og dreide seg i all hovedsak om ikke-medisinske temaer knyttet til det å ha aniridi.

Innholdet denne dagen var hovedsakelig fordelt på to temaer:

  • sosiale velferdsordninger og rettigheter i USA
  • utvikling av mestringstrategier for personer med aniridi og pårørende.

Selv om det er stor forskjell på norske og amerikanske velferdsordninger, så er det vårt inntrykk at skolevesenet i USA på samme måte som her i Norge rår over ressurser med spesialpedagogiske kompetanse som kan settes inn ved behov. Vi fikk også inntrykk av at ressurstilgang og praksis varierer fra stat til stat. Vi fikk høre at aniridiforeningen i USA kunne stille opp med egne ressurspersoner med spesialpedagogisk kompetanse i tilfeller der medlemmer av foreningen hadde behov for dette i forhold til for eksempel skolesituasjon.

Tom Perski som er daglig leder for et nasjonalt rehabiliterings- og kompetansesenter for svaksynte og blinde i Chicago (http://www.thechicagolighthouse.org/) holdt en meget god presentasjon der stikkordet er at det er viktig at vi formidler til barn med aniridi en positiv innstilling til tilværelsen (”the world is an allright place to be”) og at vi legger det beste grunnlaget for dette ved å trene på mestringsstrategier i hverdagssituasjoner så tidlig som mulig slik at barna blir mest mulig selvhjulpne. Et annet viktig poeng i denne presentasjonen var en oppfordring til alle med diagnosen (samt pårørende) om å ta kontroll over sin egen medisiniske historikk ved å få referater og utdrag fra epikrise ved hver kontakt med helsevesenet.

Mark Pishotta arbeider som rådgiver overfor familier og individer med mestring av depresjoner, sinne, selvfølelse og likn. Presentasjonen handlet primært om hvordan man som foreldre best kan utvikle strategier for å mestre eget stress i hverdagen for på den måten best å kunne ta vare på sitt eget barn. Det essensielle budskapet i var at man må erkjenne realitetene i den situasjon man er i, at man må innse at man ikke vil klare å løse alle oppgaver og utfordringer i hverdagen like godt og at man må glede seg over de resultater man tross klarer å oppnå.

Den siste presentasjon ble holdt av Evelyn Guy som har spesialpedagogisk erfaring med elever som er sterkt svaksynte sammenlignet med elever med autisme, atferdsavvik og læringsproblemer. Vi ble presentert for ulike metoder og strategier for å komme i møte barn som hadde atferdsproblemer i tillegg til andre diagnoser så som for eksempel nedsatt synsevne. Her fikk vi flere konkrete råd om hvordan vi mestrer avvikende sosial atferd hos barn og ungdom – kjernen i budskapet var at man kunne bruke flere forskjellige tilnærminger men at man måtte velge tilnærminger som styrker selvbildet til barnet samtidig som man har tydelig grensesetting.

Det var flere runder med anledning til å stille spørsmål fra salen. Ut fra de spørsmål som ble stilt og ut fra påfølgende utveksling av synspunkter, er det vårt inntrykk at foreldre i USA og foreldre i Norge stort sett sliter med de samme problemer: skolesituasjon med kun delvis tilrettelegging av læringsforhold, mulig jobbsituasjon, venner, manglende kompetanse i primær helsetjeneste.

Fredag 31. juli.

Denne dagen var satt av utelukkende til medisinske problemstillinger. Vi ble presentert for en rekke forskjellige forskningsinnlegg innenfor et bredt utvalg av områder: stamcelle-behandling, kunstig iris, aniridi og glaukom og genetikk. Vårt inntrykk er at vi ble presentert for forelesere med absolutt spisskompetanse innefor sine fagfelt – blant annet fikk vi høre Dr. Edward Holland snakke om erfaringer med stamcelle implantasjon og Dr. Peter Netland om aniridi og glaukom. James Lauderdale presenterte sin forskning på pax6 genet.

Når det gjelder innholdet på fagpresentasjonene så fikk vi opplyst at det er mye av dette som ennå ikke kan videreformidles offentlig da dette er materiale som de involverte forskerne ennå selv ikke har publisert. Vi hadde en samtale med Dr. Netland (som er leder for det medisinske fagrådet i aniridiforeningen i USA) og har blitt lovd at vi skal få en avklaring på hva vi kan formidle videre på våre hjemmesider. Uansett så kan vi iallfall si at svært mye av de som vi ble presentert for dreier seg om stamceller og det som på medisink fagspråk kalles for ”limbal niche”. Et hovedpoeng hos flere (var vårt inntrykk) er at dette området (”limbal niche”) er svært viktig for produksjonen av stamceller og at området er svært ømtålelig for alle operative inngrep i øyet (som det ble sagt: ” Ikke gjøre hornhinne transplantasjon uten at man har kontroll på ”the limbal issue”).

Lørdag 1. august

Denne dagen var satt av til et lukket seminar kun for forskere og fagpersoner. Det eneste som var av arrangement for oss andre deltagere var at vi kunne avgi blodprøve i forbindelse med forskning på aniridi – hvilket vi begge selvsagt stilte opp på. Den amerikanske foreningen har et pågående prosjekt hvor de prøver å samle inn blodprøver for genetisk forskning fra så mange som mulig.

Utover dette var det en presentasjon av forskjellige hjelpemidler fra forskjellige leverandører. Mye av de vi så av hjelpemidler var velkjent fra våre egne hjemlige forhold, men det var likevel en forskjell som vi noterte oss – nemlig at det ikke er samme fokus på å bruke solbriller der som her. Vi så nesten ingen barn med solbriller og når vi nevnte dette for andre foreldre, så virket dette som en ganske ukjent problematikk.

Lørdagskvelden ble avsluttet med en flott middag med dans og loddtrekning.

Søndag 2. august.

Dette var siste konferansedag og denne dagen var avsatt til innlegg fra de forskjellige utenlandske deltagerene. Vi fikk presentasjoner både fra Finland, Pakistan og ikke minst Norge.

Og så var det bare å sette seg på flyet hjem som gikk fra Chicago samme kveld. Og vi var begge enige om at dette hadde vært en kjempeinteressant konferanse som vi ikke ville ha vært foruten.

Vi ble introdusert for en rekke nøkkelpersoner både innenfor aniridiforeningen og innenfor det medisinske fagmiljøet på konferansen. Her gjorde lederen for den amerikanske foreningen Jill Nerby en fantastisk innsats og vi fikk god anledning til å fortelle om vår egen forening og om hva som skjer innefor skandinavisk forskning (gjennom Ulla Edens forskning – vi fikk delt ut samtlige medbrakte eksemplarer av doktoravhandlingen hennes til forskere på konferansen).

USA planlegger en ny stor konferanse om to år med målsetting om at denne konferansen skal samle deltagere fra hele verden. Innholdet på konferansen er ment å være rent medisinsk og forskningsmessig, men rettet mot brukerne. Vi mener at det ble nevnt at man på denne konferansen tenker seg å gi anledning til at deltagerne kan bli undersøkt klinisk av spesialister. Her er det bare å begynne å planlegge tur til USA om to år.

 

Hilsen Kari og Asbjørn

Dette innlegget ble publisert i Rapporter. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *