United Families of Aniridia

En ny organisasjon er i ferd med å starte i USA.  De er aktive på facebook.

Fra: Lucas Ebaugh
Til: Lucas Ebaugh
Sendt: Søndag 14 mars 2010 11:12
Emne: Bli Involvert i Aniridi!

Kjære Aniridi samfunn

Nylig har en gruppe likesinnede individer sammen for å belyse noen spesielle tiltak knyttet til Aniridi. Vi er foreldre, familiemedlemmer, eller privatpersoner som er direkte berørt av Aniridi og har satt noen klare mål med hensyn til sosiale spørsmål og medisinske komplikasjoner relatert til Aniridi. Vi skriver til dere i dag for å se om du er interessert i å være del av et frivillig team til å samle mye nødvendig data eller informasjon på følgende områder:

1. Sosiale nettverk – vi vil konsolidere og samle informasjon om Aniridi og de relaterte komplikasjoner og behandlinger, aktuell forskning, innsamling til fond, samt informasjon om «å leve med Aniridi». Vi skjønner at noe av denne informasjonen finnes allerede på Aniridi Foundation Internationals nettsted (www.aniridia.net ), Aniridi Network nettsted (www.aniridia.org ) og på Visjon for Tomorrow’s (www.visionfortomorrow.org ), men vi ønsker å ekspandere utover det som allerede er der . For det andre vil dette komitéarbeid tilby et sosialt forum der privatpersoner kan legge inn spørsmål, søke på tidligere henvendelser og inngå avtaler med andre påvirkes av Aniridi. Dette forumet skal eksistere uten begrensningene av å være «medlem» av en bestemt organisasjon. Hvis du er interessert i å være en del av Sosiale Nettverk Group, vennligst kontakt Debby Casher ([d...r@y...o.com] ) eller Natalie Ebaugh ([l...e@c...t.net] ).

2. Allmenn kunnskap – vi vil samle informasjon og lage profesjonelle spesifikasjoner (dvs. barneleger, øyelege, øyeforskere, media, medisinske konferanser, terapeuter, lærere) dokumentasjon for å opplyse offentligheten om Aniridi. Hvis du er interessert i å være en del av allmenn kunnskap gruppen, vennligst kontakt Stacy Lemmon ([s...n@s...c.com] ) eller Dominic Gurgone ([d...e@s...l.net] ).

3. Innsamlinger – vi vil lage og dokumentere en strategi for hvordan du best kan skaffe penger i både pågående og fremtid-basert måte. Den siste komponenten av denne komiteen vil være å utvikle en kommunikasjonsprotokoll for å la folk få vite nøyaktig hvor mye av deres penger som gikk til (f. eks, forskningsprogram og hvor mye som ble gitt). Hvis du er interessert i å være en del av dette teamet, kontakt Dominic & Michele Gurgone ([d...e@s...l.net] )

4. Forskning – vi vil dokumentere oppdateringer om status for gjeldende Aniridi-relaterte forskningsprogrammer samt se etter og prioritere ny forskning underveis. Ved å ha et «stort bilde» av forsknings landskapet, vil vi best kunne bruke våre midler. Hvis du er interessert i å være en del av Forskningsutvalget, vennligst kontakt Helen Mopsick ([h...n@m...k.com] ) eller Tara McKeag ([t...g@m...i.com]).

5. Doctor Liaison / støtte – vi vil opprette og oppdatere en liste over landsdekkende leger som er «eksperter» i de ulike feltene i Aniridi og dårlig syn. I tillegg vil vi være aktive i å dele informasjon med disse legene. Hvis du er interessert i å hjelpe oss å kompilere denne listen kan du kontakte Helen Mopsick ([h...n@m...k.com] ) eller Tara McKeag ([t...g@m...i.com] ).

6. Utdanning – Utdanning av synshemmede barn (og voksne) gir noen unike utfordringer. Vi vil dokumentere og formidle informasjonen som kan brukes av foreldre (laget av skoler) for å sørge for at deres Aniridi barn får de beste verktøyene for sine pedagogiske erfaringer. Hvis du er interessert i å hjelpe til i utdanningsutvalget, vennligst kontakt Stacy Lemmon ([s...n@s...c.com] ).

Vi ønsker å være en del av arbeidet for å nå disse målene uavhengig av hvilken organisasjon vi er eller ikke er tilknyttet. Navnet på vår gruppe er United Families of Aniridi. Vi er aktive på facebook. Vision For Tomorrow (http://www.visionfortomorrow.org) har vært elskverdig nok til å tilby oss en organisasjon som å arbeide under. Men vi ønsker å være klart at alle som er berørt av Aniridi er velkommen til å bli med oss! Uavhengig av ditt engasjement, er vi sikre på at alle med Aniridi i samfunnet vil dra nytte av tiltakene vi vil arbeide videre med!

Vennlig hilsen


Orginalmailen:

From: Lucas Ebaugh
To: Lucas Ebaugh
Sent: Sunday, March 14, 2010 11:12 PM
Subject: Get Inolved With Aniridia!

Dear Aniridia Community,
Recently, a group of like-minded individuals came together to address some very specific initiatives related to Aniridia. We are parents, family members, or individuals who are directly affected by Aniridia and have set some clear goals with regard to social issues and medical complications related to Aniridia.
We are writing you today to see if you are interested in volunteering to be part of a team to gather much needed data or information in the following areas:
1. Social network – we will consolidate and gather information about Aniridia and it’s related complications and treatments, current research, current fundraisers, as well as information on ‘living with Aniridia’. We realize that some of this information exists already on the Aniridia Foundation International’s website (Aniridia.net), Aniridia Network’s website (Aniridia.org) and on Vision for Tomorrow’s (visionfortomorrow.org) but we would like to expand upon what is already there. Secondly, this committee will work on providing a social forum where individuals can post questions, search on past inquiries and just form relationships with others affected by Aniridia. This forum will exist without the constraints of being a ‘member’ of a particular organization. If you are interested in being a part of the Social Network Group, please contact Debby Casher ([d...r@y...o.com]) or Natalie Ebaugh ([l...e@c...t.net]).

2. Public Awareness – we will compile information and create professionally-specific (i.e. Pediatric Doctors, Eye Doctor, Eye-related researchers, Media, Medical Conferences, Therapists, Teachers) documentation to educate the public about Aniridia. If you are interested in being a part of the Public Awareness group, please contact Stacy Lemmon ([s...n@s...c.com]) or Dominic Gurgone ([d...e@s...l.net]).

3. Fundraising – we will create and document a strategy for how to best raise funds in both an ongoing and event-based manner. The last component of this committee will be to develop a communication protocol to let people know exactly where their money went (for example, which research program and how much was given). If you are interested in being a part of this team, please contact Dominic & Michele Gurgone ([d...e@s...l.net])

4. Research – we will document updates on the status of current Aniridia-related research programs as well as look for and prioritize new research underway. By having a ‘big picture’ of the research landscape, we will be able to best use our funds. If you are interested in being a part of the Research committee, please contact Helen Mopsick ([h...n@m...k.com]) or Tara McKeag ([t...g@m...i.com]).

5. Doctor Liaison/Support – we will create and update a list of nation-wide doctors that are “experts” in the various fields of Aniridia and low vision. In addition, we will be proactive in sharing information with these doctors. If you are interested in helping us compile this list please contact Helen Mopsick ([h...n@m...k.com]) or Tara McKeag ([t...g@m...i.com]).

6. Education – Educating visually impaired children (and adults) brings some unique challenges. We will document and disseminate information that can be used by parents (and taken to schools) to make sure their Aniridic children are getting the best tools for their educational experience. If you are interested in helping with the Education committee, please contact Stacy Lemmon ([s...n@s...c.com]). We want to be a part of working towards accomplishing these goals irrespective of which organization we may or may not be affiliated with. We are calling our group the United Families of Aniridia. Vision For Tomorrow (www.visionfortomorrow.org) has been gracious enough to offer us an organization with which to work under. However, we want to be clear that anyone affected by Aniridia is welcome to join us! Regardless of your involvement, we are certain that everyone in the Aniridic community will benefit from the initiatives we will be working on!

Sincerely,
Helen & Adam Mopsick
Dominic & Michelle Gurgone
Debby Casher
Natalie & Lucas Ebaugh
Stacy Lemmon
Tara McKeag
Cathy Chauvin
Janelle Collins
Patti Gannaway
Keri Haetel
Allison Krangel
Maribel Montes
Joy & Karen Nelson
Lisa Curtis
Tina Perdue-Krim
Cheree Ridzon
Tiffany Smith
Brittany Swedelius
Nicole Teesdale
Jessica & Ryan Warner
Robin Pierce
Dawn Willie
Pattie Young

Dette innlegget ble publisert i Internasjonalt. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *