Ny europeisk føderasjon stiftet

Aniridia Europa ble formelt stiftet 25. september 2011 og har sitt sete i Norge.

Den europeiske føderasjonen av aniridi-foreninger – Aniridia Europa – fremmer forskning, utveksling av kunnskap om aniridi og styrker pasienter med aniridi i hele Europa. Mer informasjon er tilgjengelig på www.aniridia.eu.

Med etableringen av denne føderasjonen, fjerner vi barrierer, både fysisk og kunnskapsmessig, vi utvider omfanget av vår virksomhet, skaper koblinger mellom europeiske helsearbeidere og pasienter, samt øker bevisstheten på vårt sjelden tilstand, sier Rosa Sanchez Vega, den nye presidenten i Aniridia Europa.

Aniridi er en sjelden medfødt øyesykdom, noe som innebærer manglende iris. Flere tilknyttede forhold, som for eksempel katarakt, glaukom og hornhinnefordunkling, forårsaker ofte alvorlig svaksynthet blant dem som er rammet. Andre organer i kroppen er også sporadisk berørt, som i WAGR-syndromet hvor aniridi vises sammen med Wilms tumor, genitale defekter og mental retardasjon.

Den nye europeiske føderasjonen bidrar til å samle kunnskap, utveksle erfaringer om denne tilstanden, og gir støtte både til leger og pasienter. Aniridia Europe skal prøve å redusere duplisering av innsats, akselerere forskningsprosesser, og optimalisere ressurser. Kort fortalt; Å forbedre omsorg og dagliglivet for mennesker som lever med aniridi.

Aniridia Europe ble grunnlagt av representanter fra seksten europeiske land, inkludert åtte nasjonale foreninger fra Norge, Sverige, Frankrike, Storbritannia, Italia, Spania, Tyskland og Finland. I tillegg har vi aniridia-nettverk og kontaktpersoner i flere andre europeiske land og i fremtiden ser vi for oss aniridi-foreninger i hele Europa, sier Neven Milivojevic, visepresident i Aniridia Europe.

En av Aniridia Europas mål er å ha en vitenskapelig komité, hvor ulike eksperter og forskere på aniridi fra hvert medlemsland deltar comprar viagra barcelona. Dette vil lette utviklingen av europeiske forskningsprosjekter og europeiske konferanser på denne sjeldne tilstanden. Den første europeiske konferansen om aniridi er organisert i Oslo, Norge 8-10 juni 2012.

For mer informasjon, kontakt:

Ms Rosa Sánchez de Vega
President
rosa.sanchez @ aniridia.eu
Telefon: +34 646718142
Neven Milivojevic
Vice President
neven.milivojevic @ aniridia.eu
Telefon: +46 706390068
Dette innlegget ble publisert i Internasjonalt, Pressemeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *