Årsmelding 2011

Sperrebotn 3. Januar 2012

Årsmelding for Aniridi Norge 2011

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten. Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitisk arbeid som beskrevet nedenfor.

Årsmøtet:

Årsmøtet 2011 ble avholdt ved Hurdal syn- og mestringssenter til Norges Blindeforbund søndag den 29. mai 2011. Det var til stede 18 stemmeberettigede pluss 1 fullmakt.

Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret:

Leder: Hilde Ravnanger Hansen

Styremedlemmer:
Arvid Meløy
Asbjørn Akerlie
Åse Hege Sporstøl
Sølvi Ørstenvik

Varamedlemmer:
Espen Vangsnes
Svein Didrik Bentsen

Valgkomité:

Leder: Elin Tjomsland
Medlem: Anita Kolltveit Larsen
Medlem: Jan Moritz Sørensen
Vara: Hilde Nilsen

Styret har i løpet av året hatt 4 (7) styremøter og har behandlet 52 (67) saker.

Medlemsstatus:

Desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 153 (159) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 78 (76) personer. 2 flere enn 2010.
Familiemedlemmer 60 (66) personer. 6 mindre enn 2010.
Støttemedlemmer 15 (17) personer. 2 mindre enn 2010.

Foreningen kjenner til 62 personer med Aniridi i Norge og 52 av disse er medlemmer. Registrerte barn med Aniridi er 18 under 18 år, hvorav 16 er medlem av foreningen.

Det er 138 (142) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-20011. Det er pasienter med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark, Troms og Finnmark.

Økonomi:

Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 21.600 (21.800). Kontingenten for støttemedlemmer kr 1.500 (1.700). Tilskuddene fra Barn, ungdom og familiedirektoratet (BUFDIR) ble kr 333.660 (272,237) til drift og kr 85.600 (104.100) til likemannsarbeid for 2011.

Alle utgifter er belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra BUFDIR. Underskuddet på likemannsarbeidet kr 43.758 er dekket av driftstilskuddet. Det er betalt kr 40.000 som egenandel i konferanseprosjekt for 2012. Årets ubrukte midler av driftstilskuddet kr 2.285 (79) går tilbake til BUFDIR.

ExtraStiftelsen gav oss kr 60.000 til forprosjektering av konferansen 2012. Norges Blindeforbund har støttett prosjekt med kr 25.000. Egenandelen fra Aniridi Norge er kr 40.000. Det er brukt kr 66.942 til forprosjektet og resten kr 58.058 overført til 2012. ExtraStiftelsen har bevilget kr 837.000 til konferanse for 2012.

Årets overskudd er kr 64.183 (100.187). Av dette er kr 6.000 inntekt fra konferanseprosjektet. Foreningens bankinnskudd er kr 489.671 (390.145). Derav er egne midler kr 428.988 (364.545) Foreningens gjeld (ubrukte midler) er kr 58.058 (25.600). Egenkapitalen er nå kr 429.127 (364.945).

Foreningens likemannsarbeid:

Likemannsamling 2011:

Likemannsamlingen til Aniridi Norge ble avholdt ved Hurdal syn- og mestringssenter helgen 27-29. mai 2010. Det deltok 29 voksne og 17 barn. Tema var erfaringsutveksling rundt ulike aspekter ved å leve med aniridi. Foreningens håndbok med samme tema ble utgitt på samlingen og brukt som verktøy i erfaringsutvekslingen.

Ungdommene og unge voksnes likemannsamling ble gjennomført med eget treff på dagstur i Oslo 280511. Deres tema var å utveksle erfaringer rundt utfordringer man møter i storbyen med kollektivtransport, offentlige arrangementer m.m. Det deltok 5 ungdommer i alderen 18 til 22 år. Etter Oslo-turen reiste de tilbake til basen sin som var på Hurdalsenteret. De lagde så en presentasjon fra erfaringene sine i storbyen, som de framførte i plenum dagen etter. Videre har de laget en rapport fra samlingen sin.

Internettsider:

Hjemmesidene på www.aniridi.no har jevnlig blitt oppdatert med nyheter om Aniridi fra inn- og utland, og hva som skjer i foreningen. I tillegg har boken ”Å leve med aniridi” også blitt laget i web- versjon, og er tilgjengelig for alle på vår hjemmeside. Videre er det opprettet en offisiell Aniridi Norge side på facebook, hvor medlemmer i tillegg til å få informasjon også kan stille spørsmål og bruke den som ett forum for erfaringsutveksling.

Foreningen har også en tilstedeværelse på Twitter, og nyheter på hjemmesiden kan abonneres på med en RSS nyhetsleser

Medlemsbladet:

Vi har sendt ut to medlemsblader i 2011, med mye informativt stoff relatert til å leve med Aniridi. Medlemmer utveksler erfaringer i medlemsbladet gjennom å sende inn stoff.

Likemenn:

Vi har hatt likemenn for 5 ulike brukergrupper. Likemenn for barna har hatt tilbud om kursing, og 2 av likemennene deltok. De oppsummerte kurset som vellykket i en egen rapport.

Håndbokprosjektet:

Aniridi Norge har utgitt boken ”Å leve med Aniridi”. Sluttarbeidet med boken pågikk kontinuerlig i årets første måneder. I Mai-2011 ble boken utgitt i papir og web- versjon. Boken ble også innlest i lydbok som ble utgitt i september 2011. Boken har blitt godt mottatt blant våre medlemmer og kontakter i fagmiljøer. I tillegg har den fått god omtale også utenom vårt kontaktnett. Den vil bli jevnlig revidert i samarbeid med SSD.

Samarbeid med SSD, vårt kompetansesenter:

SSD har ansvar for å innhente og videreformidle informasjon om Aniridi til fagfolk, pasienter og deres nære pårørende. Aniridi Norge har ivaretatt våre interesser hos SSD gjennom ett tett samarbeid gjennom hele året.

Første halvdel av året var preget av samarbeid rundt sluttarbeidet med håndboken ”Å leve med Aniridi”. Siste halvdel av året har vært preget av samarbeid rundt arbeidet med den Europeiske konferansen som Aniridi Norge skal avholde i 2012.

Foruten samarbeid gjennom ovennevnte prosjekter har vi også deltatt på SSDs brukersamling og vært involvert i SSDs arbeid med revisjon av informasjonsfolder om Aniridi.

Brukersamlingen er hovedarenaen hvor vi kan komme med tilbakemeldinger i vår interesse for å være med i videreutvikling av SSDs arbeid. Der er også tilrettelagt for erfaringsutveksling med andre sjeldne foreninger. Tre styremedlemmer deltok på vegne av Aniridi Norge på SSDs årlige brukersamling 15.-16. oktober 2010.

Vårt arbeid ut mot verden og forskning:

Europeisk Aniridikonferanse 2012

I 2011 har det pågått ett stort arbeid med å få program og de viktigste detaljene på plass. Programmet og annen relevant informasjon er lagt ut på nettsidene til konferansen (www.aniridiaconference.no). Internasjonale foredragsholdere har bekreftet våre invitasjoner med at de kommer og deler av sin kompetanse. Vi har tilrettelagt for nettverksbygging og fremtidig kompetanseutveksling og forskning som kan fremme ny og mer effektiv behandling. I samarbeid med SSD og Husby komptetansesenter er det laget et program for en brukerdag samt en klinikk etter avtale med noen av de fremste internasjonale øyelegene som vil tilby en undersøkelse og en ”second opinion”.

SSD og Norges Blindeforbund er nasjonale samarbeidspartnere, den amerikanske og Europeiske aniridi-nettverket er internasjonale samarbeidspartnere. Vi har blitt tildelt midler til å finansiere Konferansen fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.

Aniridia Europe:

I september ble det europeiske nettverket Aniridia Europe stiftet med sete i Norge. Aniridi Norge er medlem her og har en representant i styret. Nettverket består av 7 medlemsland og enkeltmedlemmer fra 11 andre Europeiske land.

I 2011 har det vært 3 nettmøter og ett fysisk møte der styrking av internasjonalt samarbeid har vært tema. Det fysiske møtet pågikk i november i lokalene til Eurordis i Paris. Der deltok 15 representanter fra 6 medlemsland samt enkeltpersoner fra ett land. På nettmøtene har det vært deltakere med fra samtlige land i nettverket.

Samarbeid med USAs nettverk

Sommeren 2011 hadde Aniridi Norge 3 representanter på den amerikanske aniridikonferansen som avholdes i USA annethvert år. Målsettingen var å knytte tettere relasjoner og bygge større nettverk til nøkkelpersoner som vil bli viktige for det Europeiske nettverket. Det var viktig for Aniridi Norge at vi var sterkt representert i dette arbeidet for å sikre at vi fikk flest mulig av disse til å ønske å bidra til vår konferanse i 2012.

Nordisk samling:

Aniridi Norge har i samarbeid med Aniridi Sverige arrangert en nordisk samling i Stockholm mars-2011. Samlingen hadde to formål, det ene var at deltakerne fikk medisinsk informasjon om egen diagnose fra en forsker og en kliniker, det andre var å styrke det nordiske nettverket ved å inspirere våre naboland Danmark og Finland til å lage sine nasjonale nettverk. Aniridia Finland ble stiftet under samlingen.

 

Sperrebotn 3. januar 2010

Styret i Aniridi Norge.

Hilde R. Hansen
Arvid R. Meløy
Asbjørn Akerlie
Åse Hege Bratli
Sølvi J. Ørstenvik

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Det er stengt for kommentarer.