Årsmelding 2012

Sperrebotn 2. januar 2013

Årsmelding for Aniridi Norge 2012

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten. Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitisk arbeid som beskrevet nedenfor.

Årsmøtet

Årsmøtet 2012 ble avholdt i Oslo lørdag 09.06.12. Det var 24 stemmeberettigede tilstede.

Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret:

Leder:

Hilde Ravnanger Hansen

Styremedlemmer:

Espen Vangsnes
Jan Moritz Sørensen
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2012)
Asbjørn Akerlie (ikke på valg i 20012)

Varamedlemmer:

Arvid Meløy
Åse Hege Bratli

Valgkomité:

Leder:

Elin H. Tjomsland

Medlemmer:

Anita Kolltveit Larsen
Alf Pedersen

Vara:

Nina Bolland

Alle ble valgt ved akklamasjon.

Styret har i løpet av året hatt 7 styremøter og har behandlet 43 saker.

Medlemsstatus:

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 153 (153) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 80 (78) personer. 2 flere enn 2011.
Familiemedlemmer 63 (60) personer. 6 flere enn 2011.
Støttemedlemmer 14 (15) personer. 1 mindre enn 2011.

Det er 143 (138) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-2012. Det er pasienter med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark og Troms.

Økonomi:

Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.500 (21.600). Kontingenten for støttemedlemmer kr 1.400 (1.500). Tilskuddene fra Barn, ungdom og familiedirektoratet (BUFDIR) ble kr 340.736 (33,660) til drift og kr 83.700 (85.600) til likemannsarbeid for 2012.
Alle utgifter er belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra BUFDIR. Ubrukte likemannsmidler kr 6.029 føres tilbake til BUFDIR. Det er brukt kr 3.806 mer enn årets driftstilskudd.

ExtraStiftelsen støttet oss med kr 837.000 til konferansen for 2012. Sluttresultatet viser et overskudd på kr 193.4477 som tilbakeføres ExtraStiftelsen.

Årets overskudd er kr 64.183 (64.183). Av dette er kr 83.900 inntekt fra konferanseprosjektet. Renteinntektene er kr 28.927 (3727). Foreningens bankinnskudd er kr 763.825 (489.671). Derav er egne midler kr 567.700 (428.988) Foreningens gjeld (ubrukte midler) er kr 195.670 (60.543). Egenkapitalen er nå kr 568.155 (429.127).

Foreningens likemannsarbeid:

Likemannsamling 2012:

Likemannsamlingen ble avholdt på Blu Radisson Hotell i Oslo 8. til 9. juni 2012. Det deltok 43 medlemmer fra Aniridi Norge. Tema var: ”Bruk av kompetansesentrene våre”. Det ble delt erfaringer om hvordan man kan bruke Aniridi Norges kompetansesenter (SSD), og hvordan man kan håndtere utfordringer vi ofte møter. Det kom mange gode innspill som medførte at vi på dag to kunne konkretisere hvordan vi kan bruke vårt senter mer hensiktsmessig i framtiden. Vi fikk oppsummert hva vi er fornøyd med og hva vi ønsker endring på. Dette ble tatt med til SSDs brukersamling i november 2012. Vi var også innom hvordan vi kunne nyttiggjøre oss andre kompetansemiljøer i og utenfor Norge. Vi vurderer gjennomføringen som vellykket og i samsvar med planer for samlingen.

Internettsider:

Vi har en ordinær hjemmeside, www.aniridi.no, og en side på facebook hvor det er mulig å utveksle erfaringer. Hjemmesiden har blitt jevnlig oppdatert med nyheter fra inn- og utland, og hva som skjer i foreningen. Siden har hatt veldig mange besøk, fordelt på generell informasjon, innhold i samlingen vår juni-12 samt vår elektroniske håndbok om å leve med aniridi. Hjemmesiden blir flittig brukt for å innhente informasjon, mens det som har vært av erfaringsutveksling skjer gjennom facebook-siden vår.

Medlemsbladet:

Det er sendt ut ett medlemsblad i 2012 med informasjon om aktivitetene våre i år, samt noen medlemsinnlegg.

Likemannsarbeidet for øvrig:

Det har vært noen fåtalls henvendelser på telefon og e-post. Disse har blitt tatt i mot og fulgt opp først og fremst av de utvalgte likemennene. I tillegg har likemenn fulgt opp en del kommunikasjon på facebook. Vi har mottatt en forespørsel om utreise.
Vi har hatt likemenn for 5 ulike brukergrupper. Likemenn for barna har hatt tilbud om kursing og 2 av likemennene deltok og vurderte kurset som svært innholdsrikt og nyttig. Likemennene fra 4 brukergrupper har bekreftet at de vil delta på et fysisk møte rett over jul, hvor det er tilrettelagt for videreutvikling av likemannsarbeidet. Retningslinjene for hvordan Aniridi Norge organiserer sitt likemannsarbeid har blitt vurdert på nytt og revidert dokument ble vedtatt i september 2012.
Det er sendt inn søknad om likemannsmidler for 2013.

Interessepolitisk arbeid:

Samarbeid med Kompetansesentrene våre, SSD og Huseby:

SSD har ansvar for å innhente og videreformidle informasjon om aniridi til fagfolk, pasienter og deres nære pårørende. Aniridi Norge har ivaretatt medlemmenes interesser hos SSD gjennom ett tett samarbeid om ulike prosjekter og saker gjennom hele året. Huseby kompetansesenter bistår SSD ved behov når det er spesifikke problemstillinger knyttet til syn.

Aniridi Norge har hatt SSD og Huseby kompetansesenter som samarbeidspartner og støtte i gjennomføring av øyenklinikk og brukerdag, som var en del av Europeisk aniridi konferanse i Oslo, juni-12. Det har vært nødvendig med nærmest daglig kommunikasjon i første halvår av 2012 og ca 10 fysiske møter sammenlagt. Ett godt samarbeid har bidratt til at vi kan konkludere med en vellykket gjennomføring av både øyeklinikk og brukerdag.

I forbindelse med revisjon av håndboken vi tidligere har utgitt har vi hatt to fysiske møter med SSD, telefon og mail-kontakt. SSD har tatt på seg ansvaret for framtidig oppdatering av boken.

To representanter fra Aniridi Norges styre deltok på SSDs brukersamling i november. Tilbakemeldingene vi fikk fra våre medlemmer under likemannsamlingen ble videreformidlet, i den hensikt å være med på å videreutvikle SSDs arbeid i vår interesse. Det ble også anledning til nyttig erfaringsutveksling med de andre sjeldne foreningene.

Fagråd:

Styret har arbeidet med å få et fagråd i vår forening. Vi har utarbeidet retningslinjer for et framtidig fagråd og funnet en kandidat som ønsker å være i vårt fagråd. Flere andre har signalisert at de kan være interessert, men ingenting er bekreftet enda.

Konferanse om aniridi for medisinere og brukere med internasjonale foredragsholdere innen øyemedisin og genetikk:

I juni-12 gjennomførte Aniridi Norge en konferanse finansiert av Extrastiftelsen, og i samarbeid med Norges Blindeforbund, SSD, Huseby kompetansesenter og Aniridia Europe.
Sjeldenheten ved aniridi har medført svært liten oppmerksomhet rundt tilstanden, samt store forskjeller i kompetansenivået. Målsettingen var å bidra til å styrke våre brukeres muligheter for å få best mulig medisinsk forebygging, behandling og oppfølging.
Til konferansen kom 18 leger med spesielt høy kompetanse på aniridi og 53 interesserte leger som ønsket å lære mer. Om lag halvparten var norske, og resten fra USA og ellers i Europa. Det ble holdt foredrag i to dager, utvekslet informasjon og knyttet kontakter.
I to halve dager undersøkte tre av de fremste øyelegene 30 pasienter for å gi en vurdering, ”second opinion”. Norske øyeleger assisterte og journalførte vurderingene som i dag er arkivert på OUS. En halv dag var brukernes dag, der de åtte av de fremste ekspertene oppsummerte det viktigste av konferansens innhold og besvarte spørsmål på en lettforståelig måte. I tillegg var der psykologer og pedagoger fra Huseby kompetansesenter som foreleste om hva det er viktig å tenke på i ulike livsfaser og utfordringer. To kvelder ble lagt til rette med bespisning og sosialt samvær mellom fagfolk og brukere, hvor en målsetting var å bidra til mindre avstand mellom fagfolk og brukere.
Alle tilbakemeldinger og evalueringer vi har gjort i etterkant peker mot at konferansen ble en suksess.
Vi kan konkludere med følgende:

  • Det er satt fortgang på en prosess som på sikt vil kunne medføre at våre behandlere ville bli i bedre stand til å yte bedre hjelp.
  • Aniridi er blitt lagt merke til og kunnskapen om tilstanden i Norge er hevet.
  • Det er skapt nysgjerrighet rundt tilstanden, noe som stimulerer til at flere ønsker å forske på aniridi.
  • Det er fortsatt nødvendig med tett samarbeid med kompetansemiljøer og søsterorganisasjoner i andre land, pga sjeldenheten gjør at det kun er få tilfeller i hvert enkelt land.
  • Det er skapt nettverk for framtidig kompetanseutveksling både i innland og på tvers av landegrenser. Neste Europeiske konferanse er planlagt til Italia i 2014. Aniridia Europa har fått ett medisinsk fagråd fra fem ulike europeiske land.

Videreføring av forskningsprosjekt med oppstart i 2004:

Aniridi Norge har støttet opp om videreføring av ett svensk-norsk forskningsprosjekt vi var involvert i ved forskningens begynnelse i 2004. Vi har bidratt med å organisere den praktiske gjennomføringen av undersøkelser i januar 2012, samt finansiert reise for alle med aniridi som ønsket å delta i dette. 29 pasienter deltok og undersøkelsen har blitt vurdert opp mot hva man fant i undersøkelsene 8 år tidligere. Spesielt fordi mange av deltakerne også ble undersøkt i 2004 har dette gitt mye verdifull informasjon. Denne informasjonen kan bli svært nyttig for fremtidens behandling av ulike komplikasjoner.

Nordisk samling:

Vi har gjennomført en samling med besøk fra 23 medlemmer fra våre søsterorganisasjoner i Sverige, Finland og Danmark. Fra Aniridi Norge deltok 43 medlemmer. Rent interessepolitisk var det av stor betydning å samle mange aniridikere og pårørende fra hele Norden. Det skapte ett forum for dialog og erfaringsutveksling. Det kom opp flere spørsmål som det pågår ett arbeid med å gjøre myndigheter og beslutningstakere oppmerksomme på. Det kan nevnes: kunnskapssenter for sjeldne diagnoser, barn og tidlig tiltak, spørsmål rundt hjelpemidler og spørsmål som vedrører forskning og nasjonale kompetansesenter. Det ble besluttet å videreutvikle nordisk samarbeid og å binde det sammen med prosesser som skjer på Europeisk plan.
Samlingen ble en viktig inspirasjon og kunnskapskilde samt ett dialogforum der strategier ble diskutert og viktige skritt for framtidige påvirkningsinnstanser ble tatt. Båndene mellom våre nordiske organisasjoner ble styrket og flere konkrete ideer om framtidig samarbeid ble drøftet.

Aniridia Europa:

Aniridi Norge har en representant i styret i Aniridia Europe (AE). AE er registrert i Brønnøysundregisteret og har hjemmeadresse i Norge. Aniridi Norges deltakelse i AE har bidratt til at det gjennom det siste året har oppstått nettverk i mellom 10 og 15 europeiske land som arbeider sammen for å påvirke forskning. I den forbindelse har det også blitt mulig å opprette en komite bestående av 5 øyeleger fra ulike Europeiske land.

Høringssvar:

I forbindelse med forslag om ny tilskuddsordning har to av styrets medlemmer deltatt på informasjonsmøte i Oslo og utarbeidet høringssvar.

 

Sperrebotn 2. januar 2013
Styret i Aniridi Norge.

Hilde R. Hansen
Sølvi J. Ørstenvik
Asbjørn Akerlie
Espen Vangsnes
Jan Moritz Sørensen
Åse Hege Bratli
Arvid Meløy

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Det er stengt for kommentarer.