Årsmelding 2013

Årsmelding for Aniridi Norge 2013

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten. Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitikk som beskrevet i årsmeldingen.

Årsmøtet

Årsmøtet 2013 ble avholdt på Hurdal syn og mestrings-senter søndag 26. mai. Det var 21 stemmeberettigede tilstede.

Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret:

Leder: Hilde Ravnanger Hansen (valgt for 1 år)
Styremedlemmer:
Espen Vangsnes (ikke på valg i 2013)
Jan Moritz Sørensen (ikke på valg i 2013)
Sølvi J. Ørstenvik (valgt for 2 år)
Åse Hege Bratli (valgt for 2 år)
Varamedlemmer:
Arvid Meløy
Trude Lanes

Valgkomité:

Leder: Nina Bolland
Medlem: Elise Løkkebråten-Hasli
Medlem: Asbjørn Akerli
Vara: Silje Vangsnes

Alle ble valgt ved akklamasjon.
Styret har i løpet av året hatt 6 styremøter og har behandlet 68 Saker.

Medlemsstatus:

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 154 (157) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 80 (80) personer. Samme som 2012.
Familiemedlemmer 60 (63) personer. 3 mindre enn 2012.
Støttemedlemmer 14 (14) personer. Samme som 2012.

Det er 140 (143) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31.12.2013. Det er pasienter med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark og Troms.

Økonomi:

Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.200 (22.500). Kontingenten for støttemedlemmer kr 1.400 (1.400). Tilskuddene fra Barn, ungdom og familiedirektoratet (BUFDIR) ble kr 345.451 (340.736) til drift og kr 93.100 (83.700) til likemannsarbeid for 2013.

Alle utgifter er belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra BUFDIR. Ubrukte midler for 2012 kr 2.222,82 (likemannsmidler kr 6.029 minus underskudd på drift kr 3.806,18) er tilbakeført som inntekt i årets regnskap.

Årets ubrukte midler kr 66.184 fra BUFDIR skal overføres 2014. Årets tilskudd (drift kr 345.451 + likemann kr 93.100) er kr 438.551. Minus årets kostnader (drift kr 238.795 + likemann kr 133.572) er kr 372.367.

Årets overskudd er kr 91,874 (139.028). Renteinntektene er kr 18.713 (28.927). Foreningens bankinnskudd er kr 726.213 (763.825). Herav er egne midler kr 717.578 (567.700). Egenkapitalen er nå kr 660.029 (568.155).

Foreningens likemannsarbeid :

Workshop januar 2013:

I starten av året gjennomførte Aniridi Norges styre og likemenn (heretter likepersoner) en arbeidshelg der vi evaluerte og reviderte organiseringen av likemannsarbeidet (heretter kalt likepersonsarbeid) i Aniridi Norge. Dette bidro til at rollene til den enkelte ble tydeligere og mer i samsvar med den praksis vi har, samtidig med at det ble enklere å definere for medlemmene våre hva våre formelle likepersoner kan bidra med.
Det ble laget rapport til BUF-dir for fjorårets likepersonsarbeid, detaljer i innholdet for likepersons-samling 2013 ble laget og arbeidsoppgaver fordelt.

Likemannsamling 2013:

Likemannsamlingen ble avholdt på Hurdal syn og mestringssenter 24. – 26. mai 2013, det organiserte likemannsarbeidet foregikk på lørdagen. Det deltok 63 medlemmer fra Aniridi Norge, 18 barn, 7 tenåringer og 38 voksne.

Tema var: ”Tips og triks på kjøkkenet”. Formålet var å lære nye måter å håndtere matsikkerhet og hygiene på når synet svekkes. Nedsatt syn kan gjøre arbeid i kjøkkenet til en utfordring. Samlingen ble organisert gjennom at en likeperson holdt et foredrag om hygiene og matsikkerhet. Deretter delte vi opp i fire grupper som lagde ulike retter på treningskjøkkenet. Det ble delt mange erfaringer om hvordan håndtere ulike utfordringer på kjøkkenet . I etterkant kom det tilbakemeldinger om at temaet opplevdes nyttig. Vi vurderer gjennomføringen som vellykket og i samsvar med målsettingen for den organiserte delen av likemannshelgen.

Medlemskontakt 2013:

Blant nye medlemmer har tre voksne med Aniridi og ett foreldrepar til en nyfødt med Aniridi blitt ivaretatt gjennom telefon og fysisk møte av sine likemenn. Det samme har vært tilfelle med to andre barnefamilier som har ønsket å utveksle erfaringer.
Det har vært deltatt på ett ansvarsgruppemøte som støtte og informasjonsgiver i forbindelse med overgang fra barnehage til skole. Det ble gjort henvendelse til SSD om å ta kontakt med et av de nye voksne medlemmene.

Internettsider:

Vi har en ordinær hjemmeside (www.aniridi.no) og en side på Facebook, hvor det er mulig å utveksle erfaringer. Hjemmesiden har blitt jevnlig oppdatert med nyheter fra inn‐ og utland, og hva som skjer i foreningen.

Aniridi.no har hatt 10 500 sidevisninger fordelt på 5 100 besøk (4 100 unike besøk), med besøkstopp i tiden rundt samlingen. Av besøkende var 89% fra Norge, 3% fra Norden, og 8% fra resten av kloden – alt fra Australia til Zambia. Håndboken står for 60% av sidevisningene, informasjonssider 15% og artikler 10%.
84 personer «liker» siden vår på Facebook, hvorav 57 er fra Norge. Aktiviteten er sporadisk.

Hjemmesiden blir tilsynelatende flittig brukt for å innhente informasjon, mens det som har vært av erfaringsutveksling hovedsakelig har pågått gjennom facebook‐siden vår.

Medlemsbladet:

Det er sendt ut to medlemsblad i 2013 med informasjon om aktivitetene våre i år, samt noen medlemsinnlegg.

Likepersonsarbeidet for øvrig:

Vi har hatt likepersoner for 5 ulike brukergrupper (småbarn, skolebarn, ungdom/unge voksne, voksne samt likepersoner for alle livsfaser i forhold til syndromal aniridi). Likepersoner for småbarna har deltatt på kurs de oppsummerer som innholdsrikt, nyttig og inspirerende. Dette er tredje året de deltar på samme type kurs, som hvert år har styrket de ytterligere i sin rolle som likepersoner. I Bergen er det tre familier med aniridi som i løpet av året har hatt 4 hjemme hos treff. 2 turer på kino og en tur på badeland som et lokalt likepersonarbeid i regi av Aniridi Norge.

Youth in Europa with Aniridia – Aktiv Ungdom – Gruppeutveksling 2015

Aniridi Norge har søkt midler fra Aktiv Ungdom (Bufdir). I den forbindelse var tre medlemmer i ett informasjonsmøte i Aktiv Ungdoms lokaler i Oslo i mai. Det er opprettet kontakt med fire samarbeidspartnere fra Tyskland, Storbritannia, Spania og Italia. Søknad om ”Gruppeutveksling” for ungdommer/unge voksne og deres søsken ble sendt innen fristen 01.10.13, denne ble innvilget med Euro 80 000. Beløpet dekker Gruppeutveksling for 60 deltakere fra de fem samarbeidslandene sommeren 2015 i nord-Italia med base nær Venezia, samt en planleggingsreise for to fra hvert land i juni 2014 til samme sted. Tema for utvekslingen er meningsfull fritid og sunn og aktiv livsstil. Det vil særlig vektlegges at deltakerne har en sjelden diagnose og en vil bygge samarbeid over landegrensene. Videre at ungdommene selv skal bidra med sine erfaringer om hva de mestrer i sin fritid, kjenne på egne grenser og få nye erfaringer i deltakelse av de ulike aktivetene som er del av programmet for de 16 dagene. Det er laget foreløpig program for utvekslingen og planleggingsbesøket.

Interessepolitisk arbeid:

Aniridi-diagnosen hører til på Senter for Sjeldne Diagnoser, heretter kalt SSD.
SSD har ansvar for å innhente og videreformidle informasjon om aniridi til fagfolk, pasienter og deres pårørende. Aniridi Norge har ivaretatt våre interesser hos SSD gjennom å følge opp tidligere tilbakemeldinger vi har gitt SSD. Vi har deltatt på den årlige brukersamlingen hvor vi har anledning til å påvirke SSDs videre arbeid for å ivareta våre interesser. I år var det to unge voksne og leder som representerte Aniridi Norge. De unge voksne var spesielt ønsket i år da det var fokus på unge voksne, arbeid og psykisk helse. Det ble gitt tilbakemelding til SSD på hvordan SSD kan bli bedre på å ivareta de utfordringer våre unge har vedrørende arbeid og psykisk helse.

I forbindelse med revisjon av håndboken vi tidligere har utgitt har SSD tatt på seg ansvar for framtidig oppdatering av boken. I forbindelse med at de ønsker våre tilbakemeldinger på jobben de gjør med dette har vi hatt ett fysisk møte samt enkelte telefoner i den forbindelse. Videre har vi også kommet med en del innspill i fohold til at SSD har laget en ”FAQ” (vanlige stilte spørsmål) i etterkant av den første Europeiske aniridikonferansen i Oslo 2012. Det tok lang tid å kvalitetssikre FAQ, men våren 2013 ble den gitt ut.

Internasjonalt samarbeid:

Aniridi Norge har et godt samarbeid og utgjør et tett nettverk med både andre aniridi-nettverk i Norden, Europa og USA. Som sjeldne er vi avhengig av samarbeid for å bli sterke nok til å påvirke forskning og utvikling for å bedre situasjonen for mennesker med aniridi og deres pårørende. Aniridi Norge er aktivt med på å jobbe for at det skal dannes nettverk i flere land. I 2013 er det etablerte nettverk i 10 land i Europa. I tillegg jobbes det aktivt for å danne nettverk i flere andre land, deriblant Danmark.

Aniridi Norge har gjennom 2013 vært representert i Aniridi Europas styre, bidratt til drift og utvikling av deres nettsider og leder Aniridi Europas valgkomité fram mot generalforsamlingen i 2014. Aniridi Norge har dessuten bidratt til at Aniridi Europas fagkomité nå har fått en norsk øyelege som medlem.

Europeisk nettverksmøte i Tyskland, juni 2013:

Aniridi Norge deltok med tre representanter. Forøvrig deltok representanter fra 11 andre land. Et av hovedtemaene under møtet var, hvordan bygge nye eller opprettholde og styrke eksisterende nettverk. Det framkom store forskjeller i landenes muligheter for dette. Vi i Aniridi Norge kunne bidra med våre erfaringer og praktiske eksempler på hvordan vi klarte å starte og komme i gang. Møtet medførte at mange fikk påfyll og inspirasjon til å fortsette sitt arbeid med aniridi.

Aniridi-konferanse i USA, august 2013:

Aniridia Foundation International (AFI) gjennomførte sin syvende aniridi-konferanse juli 2013. her var både Aniridi Norge og Aniridia Europa representert.
På årets konferanse var det stort fokus på hvordan genfeilene knyttet til aniridi kan virke inn på flere av kroppens funksjoner. Interessant forskning ble presentert, men konferansen viste at det er for tidlig å trekke noen entydige konklusjoner og behovet for videre forskning er stor.

Aniridia Europa fikk presentere seg i eget innlegg. Neste europeiske aniridikonferanse i Venezia 2014. ble også annonsert. Flere av de viktigste forskerne på aniridi, kunne bekrefte at de kommer til Venezia.

Nordisk samling i Helsinki, september 2013:

Finlands første medlemstreff ble avviklet helgen 20. – 22. september 2013 samtidig som de inviterte til nordisk aniridikonferanse. Det var sendt ut invitasjon til både Aniridi Sverige og Aniridi Norge om å delta på konferansen. To representanter fra Sverige og to representanter fra Norge deltok. Samlingen fant sted i Østra Helsinki ved Iiris, senter for synskade. Det var introduksjon og informasjon om den finske foreningen. samt presentasjon av deltaker / medlemmer med tanke på å bli kjent.

Forbundet for Finlands Svenska Synskadades ble presentart av Karl-Oskar Skogster. Det var en forelesning om aniridi ved øyespesialist Pȁivi Lindahl med spørsmål og diskusjon etterpå. Og det var en presentasjon av Nȁtverket fȍr sȁllsynta diagnoser i Finland som informerte om sin virksomhet.

Aniridi Norge bidro med erfaringene fra det arbeidet som har vært gjort i Aniridi Norge med tanke på det å bygge nettverk og informere om hva vi la vekt på og hvordan vi jobber og tenker for å få til det vi ønsker.

Det ble også fokusert på at det viktigste Aniridi Finland kunne bidra med nå er å påvirke finske leger og forskere til å delta på Europeiske konferanse neste høst. Slik er det mulig å skape mer kunnskap i Finland. Målsettinga er at det skal være sterke aniridi-nettverk i hele norden, da det vil gi oss større muligheter for å påvirke sjelden-feltet på Nordisk nivå i retning av våre interesser. Det ble også bestemt å søke Nordisk Velferdsråd om midler til å avholde en nordisk samling i Danmark neste høst. Dersom det blir gitt midler til dette vil fokuset bli å støtte danskene til at de kan komme i gang med sin nasjonale forening

Samarbeidsprosjekt med Aniridia Bulgaria:

Aniridi Norge har inngått en avtale som partnere med Aniridia Bulgaria i ett ”hjelp-til-selvhjelps-prosjekt” som vil styrke det bulgarske nettverkets overlevelsesmuligheter. Prosjektet er gjennom ett Bulgarsk program under EØS og det blir finansiert med EU-midler. Aniridi Norges rolle er å være medansvarlige for at prosjektet blir gjennomført i tråd med budsjett og prosjektsøknad. Aniridi Norges gevinst er igjen at dette bidrar til å styrke det Europeiske aniridi-samfunnet som vi er så avhengig av for å utgjøre en forandring i forskning og kunnskap om aniridi, jfr. vår formålsparagraf.

 

Sperrebotn 2014
Styret i Aniridi Norge

Hilde R. Hansen
Sølvi J. Ørstenvik
Jan Moritz Sørensen
Espen Vangsnes
Åse Hege Bratli
Arvid Meløy
Trude Lanes

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Det er stengt for kommentarer.