Årsmelding 2014

Aniridi Norge

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.

Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag-og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.

Årsmøtet

Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter søndag 25. mai. Det var 27 stemmeberettigede deltakere.
Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret:

Leder:
Hilde Ravnanger Hansen (valgt for 1 år)

Styremedlemmer:
Espen Vangsnes (valgt for 2 år)
Jan Moritz Sørensen (valgt for 2 år)
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2014)
Åse Hege Bratli (ikke på valg i 2014)

Varamedlemmer:
Anders Løvaas (valgt for 1 år)
Trude Lanes (valgt for 1 år)

Valgkomité:

Leder:
Silje Vangsnes

Komitémedlemmer:
Elise Løkkebråten-Hasli
Asbjørn Akerlie

Varamedlem:
Julianne Sporstøl

Styret har i løpet av året hatt 7 (6) styremøter og har behandlet 56 (68) saker. Styremøtene foregår gjennom nettbaserte telefonmøter. I tillegg har styret drøftet saker på e-post og i telefon mellom styremøtene, samt hatt fysisk arbeidsmøte i Oslo februar, og møttes fysisk i forbindelse med den andre Europeiske Aniridikonferansen i Italia i oktober.

Nytt regelverk

Det nye regelverket fra Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (BUFDIR) gjelder fra 2014 og vi ble godkjent som sjelden diagnose og fikk dermed dispensasjon fra krav om 250 medlemmer.

  • Vi er plassert i gruppe 3, men har anket, da vi mener vi har store ekstrakostnader.
  • Våre vedtekter må endres i samsvar med det nye regelverket. Disse legges frem på årsmøtet i 2015.

Som et ledd i å fornye organisasjonen er vi nå godkjent av Lotteritilsynet som lotteriverdige og har mottatt momskompensasjon for 2013.

Medlemsstatus

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 165 (154) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 84 (80) personer. 4 flere enn 2013.
Familiemedlemmer 72 (60) personer. 12 flere enn 2013.
Støttemedlemmer 9 (14) personer. 5 mindre enn 2013.

Det er 156 (140) medlemmer pr. 31.12.2014 som er grunnlaget for statstilskudd. Medlemmene er spedt over 18 fylker og 43 kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Troms.

Økonomi

  • Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.250 (22.000). Kontingenten for støttemedlemmer kr 900 (1.400).
  • Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 438.552 (438.551) til drift for 2014. Det gis ikke lenger tilskudd til konkrete prosjekter av likepersonarbeid.
    • Ubrukte midler for 2013 kr 66.183 er tilbakeført som inntekt i årets regnskap.
  • Momskompensasjonen for 2013 kr 21.924 er inntektsført i år.
  • Prosjektet ”Youth in Europe with Aniridia” fikk kr 541.287 (80%) i støtte fra BUFDIR.
    • Utgiftene ved årets planleggings-tur til Italia ble kr 71.154. Herav dekket prosjektet kr 54.134 og resten kr 17.020,- belastet driftstilskuddet.
    • Ubrukte midler kr 487.153 overføres 2015 regnskapet.
    • Alle kostnader er dekket og kr 37.334 blir overført til 2015-regnskapet.
  • Renteinntektene er kr 30.609 (18.713).
  • Det er utbetalt kr 50.000 i støtte til forskning.
  • Årets overskudd er kr 67.473 (91.874).
  • Foreningens bankinnskudd er kr 1.251.989 (726.213).
    • Herav er egne midler kr 763.117 (717.578).
    • Egenkapitalen er nå kr 727.552 (660.029).

Arbeidshelg for styret og likepersoner

I februar gjennomførte Aniridi Norges styre og likepersoner en arbeidshelg med gjennomgang av nytt regelverk, planlegging av det kommende året og hva vi ønsket å prioritere. Status på ulike prosjekter og saker vi er involvert i ble gjennomgått.
Viktige prioriteringer for styret var:

  • Årsmøtet og likepersonsamling på Hurdal syn- og mestringssenter i mai.
  • Deltakelse på ”2nd European Conference on Aniridia” i Italia i September
  • Gjennomføring av nordisk konferanse i Fredericia i oktober.
  • Planleggingstur i forbindelse med prosjektet ”Youth in Europe with Aniridia” i juni.
  • Prosessen videre i samarbeid med Aniridia Bulgaria i forbindelse med prosjektet ”Creating new mechanisms for self help for people affected by the Aniridia disease”.
  • Videreutvikling av Aniridi Norges fagkomité

For likepersonene var det viktig å drøfte hvordan de kunne videreutvikle likepersonarbeidet på en best mulig måte jfr. nytt regelverk. Det ble produsert en elektronisk logg som et verktøy for å enkelt kunne dokumentere sitt likepersonarbeid. Tema og innhold for likepersonsamlingen 2014 ble laget og arbeidsoppgaver fordelt.

Deltagelse på En sjelden dag

To av Aniridi Norges representanter deltok på en ”Sjelden dag”, 28. februar, en årlig konferanse arrangert av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Helsedirektoratet. Innleggene ga mye nyttig informasjon. Pausene ble også nyttige da de ga anledning til noe erfaringsutveksling med representanter fra andre sjeldne foreninger og fagfolk fra ulike kompetansesenter for sjeldne.

Likepersonsamling

Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 23. – 25. mai. Det organiserte likepersonarbeidet foregikk lørdag 24. mai. Det deltok 55 medlemmer fra Aniridi Norge: 16 barn, 7 tenåringer og 32 voksne.

Temaet var: “Tips og triks på tur”. Formålet var å få inspirasjon til å kunne reise på forskjellige typer turer/ferier, selv med nedsatt syn. Hvor mye en må planlegge før avreise, hvordan det gjennomføres i praksis, hva man kan lære av det, hva slags utfordringer en har med aniridi, informere om eventuell tilretteleggingsbehov før en reiser. Flere av likepersonene holdt foredrag om forskjellige typer selvopplevde turer og reiser, og medlemmene ble deretter delt opp i tre grupper som fortsatte med diskusjon. I etterkant kom det tilbakemeldinger om at temaet opplevdes nyttig. Vi vurderer gjennomføringen som vellykket og i samsvar med målsettingen for den organiserte delen av likepersonsamlingen.

Deltakelse på 2nd European Conference on Aniridia

Aniridi Norge deltok sterkt i ulike roller i forbindelse med konferansen i Italia i september. To av foreningens representanter fra den norske fagkomiteen deltok på den faglige konferansen. Leder i den norske fagkomiteen som også er leder i den europeiske fagkomiteen hadde roller i den faglige gjennomføringen. Sammen med SSD har tre av foreningens representanter utviklet et abstrakt som SSD presenterte under konferansen. Innlegget handlet om hvordan brukere og fagpersoner kan lykkes med å øke kunnskap og kompetanse gjennom samarbeidsprosjekter. Samarbeidsprosjekter mellom Aniridi Norge og SSD ble brukt som gode eksempler på hvordan dette kan fungere. Abstraktet fikk pris som en av de beste.

Samtlige representanter fra Aniridi Norge deltok på brukerdelen av konferansen. Vi så at det stadig vites mer om Aniridi, samtidig med at det stadig dukker opp flere spørsmål.
Helgen igjennom pågikk det ett omfattende nettverksarbeid og relasjonsbygging opp mot utenlandske søsterorganisasjoner og nøkkelpersoner innenfor forskning i både USA og Europa. Dette arbeidet var en fortsettelse av en prosess Aniridi Norge har vektlagt på vei mot målet vårt, å stimulere til økt forskning på aniridi og økt kunnskap blant øyeleger om diagnosen. Det sterke nettverket som er bygd opp har blitt svært viktig for å få til solide faglige konferanser. Aniridi Norge har blitt lagt merke til og har oppnådd anerkjennelse og troverdighet i fagmiljøer og blant søsterorganisasjoner i både Europa og i USA, og norske øyeleger og forskere har vist større oppmerksomhet og interesse for aniridi.

Aniridia Europas generalforsamling

Generalforsamlingen ble avholdt dagen etter konferansen. Fra Aniridi Norges styre deltok 5 personer. Disse 5 hadde rollene som Aniridia Europas kasserer, web-master, revisor, valgkomité-leder og ledsager. I tillegg deltok Asbjørn Akerlie som var innstilt og ble valgt til president i Aniridia Europas neste to-års-periode. Aniridia Europa kunne vise til en imponerende aktivitet fra sine første to tilbakelagte år, og en minst like imponerende plan for de neste to år. Styret i Aniridia Europa ble utvidet fra 6 til 9 personer. 2 personer gikk ut av styret og 4 nye gikk inn.

Nordisk konferanse

I oktober ble det gjennomført Nordisk konferanse på ”Fuglsangcentret” til Dansk Blindesamfund, finansiert av Nordisk Velferdssenter (NVC). Aniridi Norge var søkerinstans, ansvarlige for gjennomføringen og regnskap/rapportering. Vi valgte å legge konferansen til Danmark med målsetting om at det kunne inspirere danskene til å danne en dansk forening.

Vi mottok tre ganger flere påmeldinger enn forventet fra dansker med aniridi. Det viste seg at det var et enormt behov for å vite mer om egen diagnose og utveksle erfaringer med andre. Aniridi Norges representanter holdt flere innlegg og delte ut et hefte som omhandler våre erfaringer med å danne en forening og hvilken betydning det har hatt.
Konferansen inspirerte samtlige til å ønske å jobbe mot en framtidig dansk forening. Det ble valgt et interimsstyre bestående av 9 personer som skal se på mulighetene for å organisere et nettverk i Danmark.

Youth in Europa with Aniridia – Aktiv Ungdom – Gruppeutveksling 2015

Aniridi Norge er ansvarlig organisasjon for gjennomføring av prosjektet ”Youth in Europe with Aniridia”. En av våre styremedlemmer er initiativtaker og prosjektleder. Prosjektet ble innvilget 80 000 Euro fra Aktiv Ungdom (BUFDIR) i desember 2013. Dette skal brukes på erfaringsutveksling for europeisk ungdom og unge voksne med Aniridi. Prosjektet skal gi våre sjeldne unge muligheten til å være med andre unge med samme diagnose. Ett mål med dette er at de unge kan lære mer om egen tilstand og hvordan de best kan håndtere utfordringene som følger med. Tema for utvekslingen er ”meningsfull fritid og europeisk samarbeid”. Deltagernes svært sjeldne diagnose skaper behov for å bygge samarbeid over landegrensene.

Gjennom 2014 har det pågått et stort arbeid med organisering og planlegging av erfaringsutvekslingen som skal gjennomføres sommeren 2015 i Italia. Det vil bli nærmere 100 deltakere. 22 deltakere er øremerket Aniridi Norges medlemmer. I juni reiste to av våre unge gruppeledere sammen med prosjektleder og en assistent til Italia for å møte ni gruppeledere fra de andre landene. De tilbrakte fem hektiske dager med planleggingsarbeid. I september gjennomførte prosjektleder et nytt møte med enkelte gruppeledere hvor det ble lagt mer detaljerte planer.

Det er produsert og sendt ut invitasjoner til aktuelle deltakere i samtlige samarbeidsland. Det er forsøkt å samle inn ytterligere midler til erfaringsutvekslingen da endringer i valutakursen har gitt oss noen ekstra økonomiske utfordringer, i tillegg til at vi ønsker at hver enkelts egenandel skal bli så lav som mulig for å kunne inkludere alle uavhengig av personlig økonomi.

Samarbeidsprosjekt med Aniridia Bulgaria

Sommeren 2013 inngikk Aniridi Norge en avtale som partnere med Aniridia Bulgaria om et ”hjelp-til-selvhjelp-prosjekt” for å styrke det bulgarske nettverket. Prosjektet er finansiert gjennom Norwegian Grant (EØS-midler). Aniridi Norge har medansvar for at prosjektet blir gjennomført i tråd med budsjett og prosjektsøknad. I første halvår av 2014 forfattet Aniridi Norge et hefte som beskriver våre erfaringer med å danne en forening, og hvilken betydning det har hatt. I det andre halvåret av 2014 har Aniridi Norge bidratt med innspill i Aniridia Bulgarias arbeid med å utvikle et nasjonalt diagnoseregister.

Heftet som ble laget har overføringsverdi til andre nasjonale nettverk. Det er også av interesse for våre medlemmer og er derfor lagt ut på norsk på vår hjemmeside.

Aniridi Norges Fagkomite

Aniridi Norges fagkomitee har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), lege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, lege Erlend Sommer Landsend, genetiker Charlotte von der Lippe og tre valgte medlemmer av foreningen. Fra desember 2014 har komiteen blitt utvidet med Wibecke Ingskog fra Statens Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Det arbeides fortsatt med å utvide komiteen ytterligere med medlemmer slik at også det synspedagogiske og det sosialfaglige fagfeltet dekkes. Det har blitt avholdt to møter i fagkomiteen i 2014 (februar og september).

Fagkomiteen har behandlet tre søknader om forskningsmidler til medisinske forskningsprosjekter. Etter en grundig vurdering valgte styret å bidra med kr. 50 000,- til ett av prosjektene.

Medlemskontakt

Vi har hatt likepersoner for 5 ulike brukergrupper (småbarn, skolebarn, ungdom/unge voksne, voksne samt likepersoner for alle livsfaser i forhold til syndromal aniridi).
I 2014 har det kommet til 2 nye barn med aniridi. Det har vært fysiske møter med den ene familien og telefonkontakt med den andre.

Det har vært organisert tre fysiske treff mellom fire barnefamilier (februar, juni og november).

Det har vært rundt 10 møter med 2 enkeltmedlemmer i forbindelse med kontroller på sykehus. Det har vært jevnlig telefonkontakt hele året til samme personer.
To likepersoner har vært spesielt oppmerksomme og aktive med å dele erfaringer i kontakt med medlemmer på Facebook.

Blant unge i Øst-og Vestfold er det tatt initiativ til to helgetreff hvor det deltok 3 og 4 ungdommer. Aktive liv med synsnedsettelse var blant annet tema gjennom helgen.
Aniridi Norge har en kontakttelefon som til enhver tid bemannes.

Webside og sosiale medier

Hjemmesiden, www.aniridi.no, har blitt jevnlig oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt. Besøket var jevnt gjennom året, og håndboken står fortsatt for 60% av trafikken.

Det observeres at medlemmene fortrinnsvis benytter Facebook til åpen erfaringsutveksling på internett.

I løpet av 2014 har styret hatt en intern debatt, og initiert diskusjoner med medlemmer om Facebooks muligheter. Vi har reaktivert den lukkede Aniridi Norge-gruppen, og stengt Aniridi Norge-siden for nye innlegg. Dette er gjort for å øke tilliten til konfidensialitet og fordi diskusjoner på siden ofte druknet bort. Gruppen har ved årsskiftet kun 57 medlemmer, mot topptallet 114 på siden, men det antas dette tallet vil stige til tilsvarende høyde.

Medlemsbladet

Medlemsbladet fikk høsten 2014 ny redaktør. Framtidig medlemsblad kommer i nytt format, med to faste utgivelser i året, fast deadline og faste spalter.

Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)

Aniridi Norge har et tett samarbeid med SSD for å skaffe og spre god informasjon. SSD sendte to representanter til 2nd European Conference on Aniridia I Italia og disse kunne ta med seg faglig påfyll tilbake.

Aniridi Norge samarbeidet også med SSD om å lage deres bidrag til konferansen. Bidraget handlet om hvordan samarbeid mellom fagfolk og brukere kan bli en ”vinn-vinn” situasjon.

Da SSD en tid har vist spesiell interesse for utfordringene de unge med sjeldne tilstander står ovenfor i tillegg til funksjonsnedsettelsen i seg selv, har en rådgiver fra SSD bedt om å få følge ungdomsprosjektet vårt tettere. SSD har også i løpet av 2014 bedt om å få en plass i Aniridi Norges fagråd.

Vi ser at samarbeidet mellom foreningen og SSD stadig medfører gevinster for foreningen og foreningens medlemmer.

 

Sperrebotn, 12. januar 2015
Styret i Aniridi Norge

Hilde R. Hansen
Sølvi J. Ørstenvik
Jan Moritz Sørensen
Espen Vangsnes
Åse Hege Bratli

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Det er stengt for kommentarer.