Referat fra møte i fagrådet i Aniridi Norge, 28.10.2016

Referat fra møte i fagrådet i Aniridi Norge
Fredag 28. oktober kl 17.00 – 19.30
På Engebret Cafee, Oslo

Til stede:
Tor Utheim, fagrådsleder
Wibeche Ingskog, SSD
Erlend sommer Landsen, øyelege
Anita de la Fuente, Aniridi Norge
Bjørn Eckblad, Aniridi Norge
Sølvi J Ørstenvik, Aniridi Norge
Forfall: Sigrid Aune de Rodez Benavent

1. Fagrådets vedtekter

Vedtektene ble lest og kommentert. Det ble stilt spørsmål til avklaring i.f.t. punkt 8.1 i vedtektene.

8.1. Tildeling av støtte fra forskingsfondet.

Ti prosent av innestående midler i forskingsfondet ved inngangen til hvert budsjettår settes av til tildeling til forskningsprosjekter. Midler som ikke blir brukt i løpet av budsjettåret, tilbakeføres til fondet. Det skal ikke være mulig å overføre en tildeling fra ett år til ett annet år. Det vil si at midler som ikke brukes i løpet av tildelingsåret, skal tilbakeføres til fondet og vil ikke kunne hentes ut av fondet utover de 10 prosentene som kan tildeles hvert år. Størrelsen på tildelinger fra fondet skal være av symbolsk karakter.

Aniridi Norges representanter klargjorde hva punkt 8.1 innebærer i praksis.

2. Utvidelse av fagrådet

Fagrådet drøftet mulighetne til å få inn mer variert kompetanse i rådet. Fagrådet anbefaler å se om det er mulig å få med fagperson med kompetanse på auditive utfordringer særlig på bakgrunn av erfaringene som ble gjort under den 3. europeiske aniridi-konferansen i Duicburg i august. Her ble det snakket om de auditive prosesseringsvanskene som er funnet hos noen med aniridi. Flere muligheter ble drøftet. Blant annet:

  1. Charlott Kaspari audiopedagog, Linderud audiopedagogiske senter
  2. Eikholt, statped senter for hørsel
  3. Kompetansesenter for hørsel i Bergen

Det er viktig at kandidaten har god kompetanse på APD.

Erlend stilte spørsmålet: Burde alle barn med aniridi testes auditivt før skolestart? En vanlig hørselsundersøkelse vil ikke gi svar på om barnet har APD, og det må derfor henvises til spesiell utredning som kan avdekke dette.

Konklusjon:

Fagrådet ønsker å invitere Charlott Kaspari til neste møte

3. Konferansen i Duicburg, viktig ny forskning

Erlend oppsumerte: det vi sitter igjen med er at aniridi mer og mer kan betraktes som et syndrom. Det handler ikke bare om øynene. Det mangler imidlertid fortsatt gode studier på mennesker, da forskningen som er gjort til nå, er gjort på dyr. Det skjer mye spennende på forskningsområde også i Norge. Vi er nå godt med i fronten med flere gode og viktige prosjekter både direkte rettet mot aniridi, og mer indirekte gjennom forskning på tørre øyne og stamceller.

4. Deltagelse på Aniridi samling 9.-11. juni 2017

Tor, Øygun og Erlend vil gjerne komme og bidra med faglige innlegg.

Det foreligger forskning som viser at mus med aniridi har en svikt i pancreas som medfører utfordringer med håndteringen av fet mat. Kan det være mulig for SSD å stille med ernæringsfysiolog som snakker om kosthold, og/eller kan det være aktuelt med endokrinolog? Wibeche undersøker dette.

Det må sendes en formell henvendelse til SSD med ønske om deltagelse under årsmøtehelgen.

Anita spør Charlott Kaspari om å holde foredrag om APD

5. Mulig forskningsprosjekter og finansieringskilder, inkludert Extrastiftelsen.

Fagrådet drøftet forskjellige muligheter. Tor fortalte at han har vært med å søke støtte til mange prosjekter, og har gode resultater. Aniridi Norge har et forskningsfond som det kan søkes støtte fra, men støtten er av symbolsk karakter. Søknader vurderes fortløpende.

Extrastiftelsen gir hvert år støtte til mange forskningsprosjekter. Erlend har også i år søkt støtte derfra til sin forskning.

6. Hvordan sikre at alle pasienter med aniridi blir godt tatt hånd om for behandling av tørre øyne.

Erlend skriver nå en studie som viser at veldig mange har det som kalles for meibomian gland dysfunksjon. Heldigvis finnes det behandling her. Jo bedre tårefilm, desto bedre for hornhinnen.  Tørre øyne gir økt risiko for hornhinnekomplikasjoner. Dermed bør det anbefales at personer med aniridi drypper øynene preventivt med kunstig tårevæske. Det er viktig at tårevæsken ikke inneholder konserveringsmidler. Det er ingen risiko for å få for mye tårevæske. Det finnes ingen som helst indikasjoner på at tilførsel av kunstig tårevæske fører til mindre egenproduksjon. Det finnes flere alternative metoder for tilførsel av tårevæske. Autologt serum, limbalt fibroblast medium og aminonhinnekstrakt (de to siste metodene er sjeldne).

Sannsynligvis blir personer med aniridi født med normalt antall kjertler som produserer fettlaget som dekker øyet og holder på fuktigheten. Aniridi-tilstanden gjør muligens at antallet kjertler reduseres med årene, men det kreves studier for å si noe med sikkerhet. Dermed blir øyets overflate tørrere og hornhinnen mer sårbar.

Det er behov for å få ut denne informasjonen til alle øyeleger, og det burde derfor lages faglige retningslinjer, men kan være krevende dersom det skal dekke hele fagfeltet. En mulighet som ble nevnt er at aniridiforsker skriver artikkel i Oftalmolog, hvor Tor blir sjefsredaktør neste år. Oftalmolog distribueres til alle øyeleger i Norden.

Håndboka «Å leve med aniridi» , begynner nå å bli noen år gammel, og fagrådet bør se på mulighetne for å revidere denne.

7. Innlegg til medlemsbladet

Tor bidrar gjerne til våren.

Erlend må først publisere resultatene i et fagtidsskrift før han kan dele dem med oss.

SSD er positive til å skrive i medlemsbladet, men dette vil bli vurdert fra gang til gang.

 

Referat v/
Sølvi J ørstenvik

Dette innlegget ble publisert i Fag, Rapporter. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *