Årsmelding 2016

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.

Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.

Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.

Årsmøtet

Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 3. juni 2016. Det var 23 stemmeberettigede deltakere ved inngangen til møtet.

Følgende tillitsverv ble valgt:

Styret:

Leder:
Asbjørn Akerlie (valgt for 1 år)

Styremedlemmer:
Espen Vangsnes (valgt for 2 år)
Elin Tjomsland (valgt for 2 år)
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2016)
Hilde Hansen (ikke på valg i 2016)

Varamedlemmer:
Mathias Storaas (valgt for 1 år)
Anita De la Fuente (valgt for 1 år)

Valgkomité:

Leder:
Cathrine Ravnager

Komitémedlemmer:
Arvid Meløy
Tove Hauge

Varamedlem:
Frank Nilsen

Styret har i løpet av året hatt 3 styremøter og 2 styresamlinger og har behandlet 48 saker. Styremøtene foregår gjennom nettbaserte telefonmøter. Ett styremøte har blitt avholdt fysisk i forbindelse med samlingen på Hurdal. Begge styresamlingene ble avholdt fysisk i Oslo.

Nytt regelverk for tildeling av midler fra BUFDIR:

BUFDIR har innført et nytt regelverk for tildeling av midler. Endringene gjennomføres gradvis gjennom en overgangsperiode som løper over fire år og 2016 er det nest siste året i overgangsperioden. Et vesentlig prinsipp som innføres i den nye ordningen er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag. For Aniridi Norges vedkommende vil endringene med stor sannsynlighet innebære et større fokus på poenggivende aktiviteter samt dokumentasjon av slike aktiviteter. Det nye regelverket har vært gjenstand for endring og telefonisk kontakttjeneste regnes ikke lengre som en poenggivende aktivitet. Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.

Medlemsstatus

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 168 (165) personer fordelt på:

Hovedmedlemmer 88 (86) personer. 2 flere enn 2015.
Familiemedlemmer 53 (37) personer. 16 flere enn 2015.
Familiebarn (under 15 år) 27 (34) personer. 7 mindre enn 2015.
Støttemedlemmer 0 (11) personer. (Medlemsgruppe er avviklet.)
Det er 168 (157) medlemmer pr. 31.12.2016 som er grunnlaget for statstilskudd.

Medlemmene er spredt over 18 (18) fylker og 49 (42) kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.

Økonomi

Årets kontingent for tilskudds berettigede medlemmer ble kr 22.600 (22.600). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 432.015 (438.552) til drift for 2016. Ubrukte driftsmidler for 2015 kr 37.423 (36.898) blir tilbakeført som inntekt i 2017 regnskapet. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 138.203 (27.724) for 2016. Momskompensasjonen for 2015 kr 50.043 (30.925) er inntektsført. Renteinntektene for 2016 er kr 5.814 (15.149).
Alle årets kostnader er dekket. Det er brukt kr 167.960 (176.617) på fellessamlingen, og kr 75.906 (135.257) på prosjektet Aniridi og syn. Det er utbetalt kr 32.500 (46.500) i styrehonorar for 2016.
Prosjektet Aktiv ungdom er ferdig og det er tilbakebetalt kr 3.941 til Bufdir. Resterende midler som egenandeler, loddsalg og andre tilskudd kr 145.478 skal dekke reiseutgifter for deltagerne i 2015. Dette utbetales i 2017 til landenes aniridi organisasjoner. Det er i 2016 utbetalt honorar på kr 6.000 til prosjektleder for ekstraarbeid i 2016.
Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.263.375 (1.042..621) pr 31.12.2016. Kortsiktig gjeld er ubrukte driftsmidler kr 182.902 (192.318), Årets resultat er kr 230.170 (122.801) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.080.473 (850.303).

Styresamlinger

Foreningen har avholdt to fysiske styresamlinger som var kombinert styremøte og workshop. Den første samlingen ble avholdt weekenden 09.04 – 10.04.16. Formålet med samlingen var til dels å få drøftet saker som det ikke trengs styrevedtak på samt utveksle tanker om hvordan arbeid i styret best kan organiseres.

Følgende medlemmer av styret var til stede på workshopen:

Asbjørn Akerlie (styreleder), Hilde Hansen, Sølvi Ørstenvik og Espen Vangsnes.

Den andre samlingen ble avholdt 24.09 – 25.09.16. Samtlige styremedlemmer og varamedlemmer deltok. Formålet med samlingen var å fortsette arbeidet med å utvikle gode arbeidsrutiner og ansvarsfordeling for styret.

Begge samlingene ble avholdt i Oslo. Det foreligger egne referater for begge samlingene.

Deltagelse på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser

To av Aniridi Norges representanter deltok på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser 04 -05.03.16. Mathias Storaas fra foreningen ble valgt inn som ungdomsrepresentant til Senterrådet.

Likepersonsamling

Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 3.-5 juni. Det deltok 52 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 16 var under 16 år. Vi hadde besøk av 3 observatører fra Danmark.

Samlingen i år besto av to hovedtemaer: siste nytt innenfor forskningsfronten og de nye retningslinjene fra Bufdir.

Når det gjaldt forskningsdelen, så fikk vi en oppdatering av hva som skjer innenfor forskningen på Aniridi og da spesielt hva som så langt har kommet fram av resultater fra de to doktorgradsprosjektene som foreningen støtter. Fra fagkomiteen stilte 3 fagpersoner.

Når det gjaldt de nye retningslinjene fra Bufdir, så hadde vi fordelt temaet på to problemstillinger som ble drøftet i gruppearbeid og deretter lagt fram i plenum. Den første problemstillingen gjaldt spørsmålet om hvordan drive foreningen utfra de nye retningslinjene fra Bufdir. Den andre problemstillingen hadde tittelen «Hvordan skape en forening med aktive medlemmer?».

Begge problemstillingene er komplekse og vi opplevde nok at tiden ble noe kort til at gruppene klarte å komme fram til tydelige forslag.

I tillegg til ovennevnte hovedtemaer, så ble det også i løpet av samlingen lansert en utvidelse av Fresh-prosjektet, nå rettet mot ungdom og yngre personer i foreningen med tanke på hvordan motivere til fysisk aktivitet og dermed også bedre livskvalitet i hverdagen. Initiativtager til Fresh-prosjektet er Mathias Storaas.

I tillegg var det sosialt samvær og uformell erfaringsutveksling der blant annet Cathrine Ravnager fortalte om hvordan hun gjennomførte 6 måneders «backpacker»-tur som sterkt svaksynt.

Deltakelse på Aniridi Europas tredje internasjonale konferanse

Aniridi Europa avholdt i samarbeid med den tyske aniridi-foreningen sin tredje internasjonale forskerkonferanse i Duisburg, Tyskland, weekenden 27 – 28 august. Foreningen deltok med tre personer og en ledsager. I tillegg deltok tre fagpersoner (øyeleger) fra vår fagkomite. To av våre fagpersoner hadde også presentasjoner på konferansen. Det ble fra faglig hold uttrykt at konferanse holdt høyt nivå.

Generalforsamling i Aniridi Europa.

I forbindelse med Aniridi-konferansen i Duisburg ble det også avholdt generalforsamling i Aniridia Europe med valg til nytt styre. Anita Fuentes, foreslått av Aniridi Norge, ble valgt inn som styremedlem i Aniridi Europa.

Gruppeutveksling Unge med Aniridi i Europa – One Vision 2015.

Etterarbeid i forbindelse med dette prosjektet har pågått gjennom hele 2016. Det har først og fremst dreid seg om arbeid med dokumentasjon av kostnader og refundering av utlegg.

Aniridi Norges Fagkomite

Aniridi Norges fagkomitee har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), lege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Sommer Landsend, genetiker Charlotte von der Lippe(SSD), rådgiver Wibecke Ingskog fra Statens Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD).

Aniridiforeningens valgte medlemmer var Bjørn Eckblad, Anita de La Fuente og Sølvi J Ørstenvik.

Fagrådet avholdt konstituerende møte i oktober.

Forskningsprosjekt på Kongsberg

Foreningen satte i 2015 i gang to Ph.d prosjekter innenfor Aniridi i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold. I tillegg har prosjektene knyttet til seg Harvard Medical School som samarbeidspartner. Det ble opprinnelig søkt om midler til begge prosjektene gjennom ExtraStiftelsen men ingen av prosjektene ble innvilget støtte. Størstedelen av finansieringen har kommet via egeninnsats fra forskerne samt en stilling opprettet ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold. Foreningen har dekket kostnader knyttet til undersøkelser på Kongsberg – i all hovedsak reise, overnatting og diett for foreningens brukere. I tillegg har foreningen dekket noen av kostnadene for forskerne i forbindelse med deltagelse på fagkonferanser i utlandet. Styret ser fortsatt på disse to prosjektene som svært viktig skritt mot målet om å øke kunnskap og oppmerksomhet om aniridi i norske fagmiljøer. Rundt halvparten av foreningens medlemmer har deltatt på undersøkelsen.

Medlemskontakt

Foreningen har hatt fast kontakttelefon, men denne ble avviklet i 2016. Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.

En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.

Det har vært oppfølging av likemann overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.

I tillegg har foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på likemannssamlingen på Hurdal og på høstens aktivitetshelg.

Webside og sosiale medier

Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt. Vi har i 2016 hatt 18 796 (13 935) sidevisninger, fordelt på 10 023 (7 705) besøk. Dette er en økning på over 30% mot 2015. Håndboken fra 2011 står fortsatt for nesten 1/3 av sidevisningene. Foreningen drifter ingen medlemsforum.

Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 85 (74) medlemmer, siden har 144 (129) likerklikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.

Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)

Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med SSD og SSD er representert med en person i foreningens fagråd.

Studieforbundet Funkis.

Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21.04.16. Aniridi Norge var representert med ett medlem på årsmøtet til Funkis. I juni 2016 deltok vi med et medlem på Funkis sitt studielederkurs i Trondheim 15 – 17. juni.

Fresh.- aktivitetshelg i Oslo.

25. -27 november avholdt foreningen er aktivitetshelg for ungdom og voksne medlemmer av foreningen med aniridi. 8 medlemmer deltok. Helgen besto av faglig innlegg og forskjellige aktiviteter – deriblant orienteringsløype og besøk til Gladiators aktivitetssenter.

Foreningen har fått utelukkende positive tilbakemeldinger fra de som hadde ansvar for helgen.
Styret i Aniridi Norge

Asbjørn Akerlie
Espen Vangsnes
Elin H. Tjomsland
Hilde R. Hansen
Sølvi J. Ørstenvik

Dette innlegget ble publisert i Årsmeldinger. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *