Fagartikkel fra Senter for sjeldne diagnoser (SSD)

Aniridi er en sjelden medfødt øyediagnose, og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) erfarer at kunnskap om sjeldne øyediagnoser er sparsom selv hos en del øyeleger. Dette er noe av utfordringen med å være «sjelden», og vi opplever at mange føler seg alene om sin situasjon. SSD kan bistå personer med aniridi og deres familie, samt lokalt hjelpeapparat, og for eksempel en lærer og en arbeidsgiver med informasjon og veiledning. Vi kan informere om hvilke utfordringer som er vanlig, hvordan det er å leve med en sjelden øyediagnose i det daglige og hva som bør være på plass ved barnehage-, skolestart, studier og ny arbeidsplass. Dette skjer i samarbeid med den som har aniridi eller foreldrene til et barn med tilstanden. Alle nye henvendelser tas opp i tverrfaglig team en gang i uken for å sikre et best mulig tilbud fra oss. Det er ikke nødvendig med henvisning.

I år som i fjor tilbyr senteret videokonferanse med informasjon om diagnosen til skolene hvor det begynner et barn med aniridi. Nytt av året er at videokonferansen er flyttet til høsten slik at lærere og assistenter har blitt litt kjent med barnet. Tilbudet er spesielt rettet mot skolestartere, men også barn som begynner i andre klasse kan søke. Vi sender ut informasjon til personer som er registrert på senteret i aktuell aldersgruppe og det legges ut informasjon på nettsiden. Vi anbefaler at personer med aniridi registrerer seg på SSD, men det er ingen forutsetning for å få tilbud fra oss. Det kan gjøres ved å ta kontakt på telefon: 23 07 53 40. På videokonferansen gir vi generell informasjon om diagnosen og åpner opp for spørsmål og erfaringsdeling. Verken barn eller foreldre deltar på dette og det gis kun generell informasjon.

Skolestart kan være en utfordrende overgang for mange. Vi anbefaler at det arrangeres et overføringsmøte mellom barnehage, skole og foreldre tidlig på våren slik at skolen kan bli kjent med barnet og foreldrene, dele erfaringer med barnehagen og få informasjon om barnets behov for tilrettelegging. Det kan for eksempel være en mørk gang, en lite synlig stolpe i skolegården, en dunkel trapp osv. som trenger lyssetting og markering. Mange har også behov for tavlekamera, pc og annet utstyr i undervisningen. Vi anbefaler at foreldrene ser til at hjelpemidler er tilgjengelig og operable allerede fra dag en. Synspedagog eller synskontakt er gode støttespillere, og det er også mulig å kontakte SSD.

Tenårene en spesielt sårbar alder i menneskers liv. For mange kan det oppleves tungt og vanskelig å ha en medisinsk diagnose i denne perioden og mange ungdommer er bekymret for å skille seg ut. Senteret arrangerer ungdomssamling i slutten av juni. Vi vet at ungdommene har satt pris på dette «pusterommet» og flere har knyttet kontakter og fått nye venner. Tidligere tilbakemeldinger har vist at samlingen har gitt mye god påfyll. Flere av ungdommene er borte fra familien for første gang og det har gitt mye god læring både for familien hjemme og ungdommen selv. Det er aller mest gøy og moro, men også følsomme tema blir berørt i trygge rammer. Det er godt å kunne dele erfaringer med andre. Kanskje har de hatt lignende opplevelser som en selv og valgt helt andre løsninger, eller de har hatt helt andre opplevelser og ens egen situasjon sees i et nytt perspektiv. Eller noe helt annet. Det blir satt av god tid til å snakke sammen og til bare å være sammen, over for eksempel et slag kort. Hør ungdommens egne samtaler om åpenhet fra forrige ungdomssamling: https://soundcloud.com/sjeldnediagnoser/ungdom-aapenhet

I disse dager reviderer SSD alt skriftlig materiell og selv om aniridifolderen var ganske ny, går vi over den med «nye øyne». Alle foldere skal inn i ny mal og det er strenge krav til dokumentasjon. Det er mange faggrupper som er engasjert, hver og en med sitt spesielle fagområde til det beste for dere. Vi håper og tror at dere blir fornøyd med resultatet. Dersom noen ønsker mer utfyllende informasjonsmateriell har vi fremdeles flere permer «Om å leve med aniridi» tilgjengelig. Vurder om noen i ditt nærmiljø kan ha nytte av permen? Det kan for eksempel være en lærer, en tante eller en annen nær person. Ta kontakt; vi sender ut uten kostnad for dere.

Vi regner med at personer med aniridi får god oppfølging av synspedagog/synskontakt lokalt, og Statped fagavd syn er en viktig samarbeidspartner for oss. Vi har også et godt samarbeid med flere øyeleger og Aniridi Norge blant annet gjennom fagrådet. I høst hadde vi vårt første møte og det er utrolig viktig at vi kan møtes, diskutere og dele erfaringer sammen. Flott at foreningen har fått til dette!

Lykke til med store og ikke fullt så store utfordringer i 2017.

«Den lærer som er virkelig klok, tilbyr deg ikke sin egen kunnskap, men leder deg til skattekisten i ditt eget hode.»
Khalil Gibran

Dette innlegget ble publisert i Fagartikler. Bokmerk permalenken. Kortlenke for deling.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *