Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 9. juni 2017. Det var 22 stemmeberettigede deltakere ved inngangen til møtet.
Følgende tillitsverv ble valgt:
Styret før årsmøte 9. juni 2017:
Leder: Asbjørn Akerlie (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Espen Vangsnes (valgt for 2 år)
Elin Tjomsland (valgt for 2 år)
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2016)
Hilde Hansen (ikke på valg i 2016)
Varamedlemmer: Mathias Storaas (valgt for 1 år)
Anita De la Fuente (valgt for 1 år)
Styret etter årsmøte 9. juni 2017:
Leder: Elin Tjomsland (valgt for 1 år)
Styremedlemmer: Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2017 1 år igjen)
Tove Hauge (valgt for 2 år ny)
Tord J. Håkonsen (valgt for 1 år ny)
Espen Vangsnes (ikke på valg i 2017 1 år igjen)
Varamedlemmer: Håkon Kolltveit Larsen (valgt for 1 år)
2 vara er ubesatt
Valgkomité 2018:
Leder: Cathrine Ravnanger
Komitémedlemmer: Asbjørn Akerlie
Varamedlem: Anita Kolltveit Larsen
Styret har i løpet av året hatt 3 styremøter, 1 styresamling og har behandlet 72 saker. Styremøtene foregår gjennom nettbaserte telefonmøter. Ett styremøte har blitt avholdt fysisk i forbindelse med samlingen på Hurdal. Styresamlingen ble avholdt fysisk i Oslo.
Nytt regelverk for tildeling av midler fra BUFDIR:
BUFDIR har innført et nytt regelverk for tildeling av midler. Endringene gjennomføres gradvis gjennom en overgangsperiode som løper over fire år og 2017 er det siste året i overgangsperioden. Et vesentlig prinsipp som innføres i den nye ordningen er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag. For Aniridi Norges vedkommende vil endringene med stor sannsynlighet innebære et større fokus på poenggivende aktiviteter samt dokumentasjon av slike aktiviteter. Det nye regelverket har vært gjenstand for endring og telefonisk kontakttjeneste regnes ikke lengre som en poenggivende aktivitet. Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.
Medlemsstatus
Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 152 (168) personer fordelt på:
Hovedmedlemmer 86 (88) personer. 2 mindre enn 2015.
Familiemedlemmer 43 (53) personer. 10 mindre enn 2015.
Familiebarn (under 15 år) 23 (27) personer. 4 mindre enn 2015.
Det er 152 (168) medlemmer pr. 31.12.2017 som er grunnlaget for statstilskudd.
Medlemmene er spredt over 18 (18) fylker og 48 (49) kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.
Økonomi
Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.600 (22.650). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 391.726 (432.015) til drift for 2017. Ubrukte driftsmidler for 2016 kr 37.423 blir tilbakeført som inntekt i 2017 regnskapet. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 90.521 (138.203) for 2017. Momskompensasjonen for 2016 ble kr 25.731 (50.043) som er inntektsført. Renteinntektene for 2017 er kr 7.790 (5.814).
Alle årets kostnader er dekket. Det er brukt kr 151.917 (167.960) på fellessamlingen, og kr 10.997 (75.906) på prosjektet Aniridi og syn. Det er utbetalt kr 29.500 (32.500) i styrehonorar for 2017.
Prosjektet Aktiv Ungdom er ferdig og det er tilbakebetalt reiseutgifter kr 28.111 til deltager landenes organisasjoner.
Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.455.932 (1.263.375) pr 31.12.2017. Kortsiktig gjeld er ubrukte driftsmidler fra Bufdir.kr 95.639 (182.902). Resultat for året er kr 279.820 (230.170) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.360.293 (1.080.473).
Styresamling 2017
Foreningen har avholdt en fysisk styresamling i september 2017 i Oslo. Formålet med samlingen var at styret skulle ha god tid, og planlegge ting som skjer fremover, samt utveksle tanker om hvordan arbeid i styret best kan organiseres.
Hele styret med varamedlem deltok på hele styresamlingen. Kasserer deltok under den økonomiske biten.
Deltagelse på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser
To av Aniridi Norges representanter deltok på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser 10. – 11. mars.
Likepersonsamling
Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 9. – 11 juni. Det deltok 49 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 13 var under 16 år.
Samlingen i år besto av to hovedtemaer; Siste nytt innenfor forskningsfronten, og foredrag «om smart mat i hverdagen» v/ernæringsfysiolog Lise Von Krogh.
Når det gjaldt forskningsdelen, så fikk vi en oppdatering av hva som skjer innenfor forskningen på Aniridi, og da spesielt hva som så langt har kommet fram av resultater, fra de to doktorgradsprosjektene som foreningen støtter. Fra fagkomiteen stilte 3 fagpersoner.
Etter lunsjen lørdag fortalte Mathias Storaas viktigheten med fysisk aktivitet, og hans erfaring med å være fysisk aktiv.
Noen av ungdommene/unge voksne laget sunn snack til kveldskosen på lørdagen.
Søndagen ble brukt til fysisk aktivitet for både store og små, der ble blant annet den nye treningsløypen utenfor Hurdalssentret prøvd ut.
Aniridia Europe
Foreningen samarbeidet gjennom 2017 med den Europeiske føderasjonen om blant annet «Aniridia Day», 21. juni.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomité har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), lege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Sommer Landsend, genetiker Charlotte von der Lippe(SSD), rådgiver Wibecke Ingskog fra SSD).
Aniridiforeningens valgte medlemmer var Bjørn Eckblad, Tove Hauge og Sølvi J Ørstenvik.
Det var ingen møter i fagkomiteen i 2017.
Fagkomiteen anbefalte økonomisk støtte til Neil Lagalis forskningsprosjekt. Prosjektet ble støttet med kr. 25.000 (norske kroner).
Forskningsprosjekt på Kongsberg.
Foreningen var i 2015 med på å sette i gang to Ph.d prosjekter innenfor aniridi i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold. I tillegg har prosjektene knyttet til seg Harvard Medical School som samarbeidspartner. Det ble opprinnelig søkt om midler til begge prosjektene gjennom ExtraStiftelsen men ingen av prosjektene ble innvilget støtte. Størstedelen av finansieringen har kommet via egeninnsats fra forskerne samt en stilling opprettet ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold. Resultatene fra begge forskningsprosjektene begynner nå å komme, og på slutten av 2017 publiserte Erlend Sommer Landsend en vitenskapelig artikkel i et internasjonalt anerkjent tidsskrift.
Medlemskontakt
Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.
Det har vært oppfølging av likemann overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på likemannssamlingen på Hurdal.
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt. Vi har i 2017 hatt 15 744 ( 18 796) sidevisninger, fordelt på 7 870 (10 023) økter. Dette er en nedgang på 16% mot 2016. Håndboken fra 2011 står for 39% av sidevisningene. Foreningen drifter ingen medlemsforum.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 99 (85) medlemmer, siden har 148 (144) likerklikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.
Medlemsbladet «Iris»
Foreningen utgir et medlemsblad på papir og i digital form. I 2017 ble det utgitt 1 nummer. Opplaget er på ca. 90.
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med SSD, og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagråd.
Studieforbundet Funkis.
Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21.04.16. I 2017 deltok Elin Tjomsland og Hilde Hansen på Ny Giv kurs som Funkis sentralt arrangerte i Oslo, helgen 31.3 – 2.4.17.
Styret i Aniridi Norge
Elin Tjomsland
Sølvi Ørsteinvik
Tove Hauge
Tord J. Håkonsen
Espen Vangsnes