Sommeren 2013 inngikk Aniridi Norge en avtale som partnere med Aniridia Bulgaria om et ”hjelp-til-selvhjelp-prosjekt” for å styrke det bulgarske nettverket. I første halvår av 2014 forfattet Aniridi Norge et hefte som beskriver våre erfaringer med å danne en forening, og hvilken betydning det har hatt. Aniridi Norge har også hatt en liten mentor-rolle for den unge bulgarske foreningen, og bidratt med innspill i Aniridia Bulgarias arbeid med å utvikle et nasjonalt diagnoseregister. Prosjektet avsluttes april 2015.
Heftet som ble laget er også av interesse for våre medlemmer og legges derfor ut her på norsk i tilgjengelig format.
Heftets norske versjon
Forord
Når man selv har eller får ett barn med en medfødt diagnose blir man sittende med så uendelig mange spørsmål. Og når diagnosen som stilles er så sjelden at den fagpersonen du møter knapt har sett noen andre med samme tilstand kan det være vanskelig å få gode og tilstrekkelige svar.
Hva er nå dette som de kaller ”aniridi”?
Hvorfor har jeg/barnet mitt fått det?
Vil barnet vårt kunne se i det hele tatt?
Kommer det til å sykle, eller hva med å lese?
Hvordan vil det gå med synet mitt etter som tiden går?
Hva kan jeg gjøre for at livet skal bli best mulig med tilstanden?
Lista med spørsmål kunne fylt flere sider. Mange ubesvarte spørsmål finnes hos alt fra foreldre som får ett barn med aniridi til voksne som har levd med diagnosen i mange år. Fordi behovet for informasjon og dermed også behov for fagfolk med kompetanse på aniridi er så stort, er ofte de som lever med aniridi veldig takknemlige for fagfolks interesse for forskning på aniridi, og det er godt grunnlag for bra samarbeid mellom fagfolk og pasienter.
Vi håper dette heftet kan gi forståelse for og inspirasjon til nødvendigheten av å ha ett nettverk som arbeider sammen for å bedre situasjonen for dem som lever med aniridi. Sjeldenheten gjør det utfordrende å få svar når man står alene.
I mange land utgjør mennesker med aniridi en svært liten gruppe. Det er derfor viktig å samarbeide på tvers av landegrenser, både for fagfolkene og for dem som lever med aniridi. Det er mange måter å arbeide på for å øke kompetansen på aniridi og sørge for at kunnskapen som finnes kommer frem til de som trenger den. Aniridia Europe er et nettverk av europeiske aniridiorganisasjoner og enkeltpersoner. Dette nettverket er et godt eksempel på at det er mange måter å nå målet på.
Forfatterne av dette heftet har vært aktive i å bygge opp Aniridi Norge gjennom mer enn 10 år. Vi vil nå fortelle hvordan Aniridi Norge har arbeidet for å fremme interessene til de som lever med aniridi, hva vi har vektlagt og hvordan vi har arbeidet for å få til det vi ønsket. På de neste sidene kan du lese om starten, hvordan vi arbeider og våre tanker om veien videre.
Om forfatterne
Hilde Ravnanger Hansen
Hilde har en datter med aniridi, og er leder og grunnlegger av Aniridi Norge. Foruten det har hun hatt en sentral rolle i å utvikle en håndbok om å leve med aniridi samt gjennomføring av europeisk aniridikonferanse i Oslo 2012.
Sølvi Jernsetervangen Ørstenvik
Sølvi har ektefelle og to barn med aniridi. Hun er styremedlem i Aniridi Norge og Aniridia Europe. Hun var prosjektleder for håndboka ”Om å leve med aniridi” og var med i styringsgruppa for europeisk aniridikonferanse i Oslo 2012. Sølvi har også en rekke viktige verv i Norwegian blind union og i annet frivillig arbeid for funksjonshemmede. Hun har i mange år levd med en progredierende øyesykdom og er i dag praktisk blind.
1. Aniridi Norge blir til
Ett tilbakeblikk til sommeren 1990 (Hildes historie)
Jeg opplevde det største som noen gang har hendt meg. Jeg fødte ei lita mørkøyd jente. For meg var hun det vakreste som fantes, helt perfekt. Men noen sa det var noe galt med henne. Øynene hennes var helt svarte og de reagerte ikke på noe. Kunne det være noe jeg hadde spist under svangerskapet? Var det fordi jeg røkte? At jeg hadde drukket vin? Hva var det jeg kanskje hadde gjort galt?
Jeg sto timevis i vinduet på sykehuset og fortalte jenta mi om verdenen der ute. Jeg opplevde det som at verden besto av jenta mi og meg mot resten av verden. Jeg fikk ett vanvittig behov for å beskytte henne mot alt vondt.
Hun reagerte ikke på sterkt lys. Hun reagerte heller ikke på lyd. Man antok at hun var blind og muligens døv. Hun ble undersøkt av en barnelege. Han fant ingen feil på verken øyne eller ører som kunne forklare at hun ikke så eller hørte. Det ble antatt at det var en hjerneskade som forklarte sansetapene. Dette kunne imidlertid ikke utredes før hun hadde blitt noen måneder gammel. I mellomtiden fikk jeg beskjed om at jeg ikke måtte bekymre meg, det var jo ingen fare for jenta mi sitt liv. Hun var frisk og sunn, spiste bra og så ut til å ha alle vitale organer i orden.
Tre måneder senere fikk vi flere undersøkelser. I mellomtiden hadde jenta mi begynt å reagere både på lys og lyd. Hun gråt mye, nesten hele tiden. Jeg ble forklart at hun manglet regnbuehinne og at hun var synshemmet. Man kunne ikke vite noe om graden av synsnedsettelse, om det ville gå over av seg selv eller om det var varig. Jeg ble også forklart at noen barn med nedsatt syn blokkerte for lyd, de antok at det ikke var noe i veien med hørselen. Jeg reiste lettet hjem igjen.
Året senere fikk jeg ett diagnosenavn på tilstanden hennes, aniridi. Jeg ble fortalt at det betydde at hun ville være lysømfintlig. Jeg fikk ellers vite at det antageligvis ikke var noen andre med den tilstanden i vårt land.
Årene som fulgte hadde rolige gode perioder hvor vi ”glemte” at noe var annerledes, andre ganger oppsto komplikasjoner som grå stær, høyt trykk og øyekatarr. Manglende informasjon om aniridi bidro til at jeg alltid var usikker på om jenta mi fikk god og riktig behandling. Jeg visste ikke hva jeg kunne gjøre med det.
13 år senere, Aniridi Norge blir født:
Aniridi Norges historie startet sensommeren 2003. Hilde hadde fått sin første PC og en verden av informasjon åpnet seg da hun skjønte at hun bare kunne søke på aniridi og så kom det informasjon. Sammen med en god venn som forsto engelsk bedre enn henne gikk kveld etter kveld med på å finne ulike nettsteder hvor aniridi ble omtalt.
Gjennom informasjonen på internett forsto Hilde at det var mye hun hadde fått feilinformasjon om. Hun forsto hun hadde hatt grunn til å være kritisk når det gjaldt hvordan komplikasjonene med datterens øyne ble behandlet. Hun fant informasjon som tilsa at det kunne være noe med genfeilen som forklarte datterens store utfordringer relatert til både søvn, læring og kommunikasjon. Det offentlige hadde forklart disse utfordringene med dårlig oppfølging fra hjemmet.
All informasjonen førte til at Hilde forsto at det var noe hun kunne gjøre. Hun kunne finne andre mennesker med aniridi og utveksle erfaring med dem og kanskje ville det la seg gjøre å få viktig informasjon om aniridi til Norge. Hilde ville finne ut mer om hva som fantes av forskning og om det var noe som kunne gjøres for å unngå synstap.
Hvor var de andre menneskene med aniridi?
Gjennom internett kom Hilde i kontakt med det engelske nettverket v/Hanna James. Hilde skrev og spurte om de hadde fått kontakt med andre nordmenn med aniridi. Det hadde de, en norsk familie som nylig hadde fått en liten gutt med aniridi hadde kontaktet det engelske nettverket. Få dager senere var Hilde og datteren på besøk hos familien og fikk for første gang møte noen andre med aniridi.
Gjennom det nasjonale kontoret for sjeldne diagnoser fikk Hilde samtidig vite om en eldre mann med aniridi. Han hadde registrert seg på deres kontor i håp om å få kontakt med andre med samme diagnose. Han bodde for langt unna til at de greide å treffe hverandre, men de tilbrakte mange timer i telefon med hverandre de neste dagene. Mannen kjente fra før en dame med aniridi. De kontaktet henne og det viste seg at hun hadde seks familiemedlemmer som også hadde aniridi, og på toppen hadde hun en venninne med aniridi. Plutselig var det 10 mennesker med aniridi i Norge, og både den eldre mannen og dama hadde erfaringer med frivillige foreninger, noe som ble av stor verdi på ett senere tidspunkt.
Motivasjonstur i møte med Europeere med aniridi.
Hilde ble gjennom det engelske aniridi-nettverket invitert til et møte i Paris i oktober-03. Det norske blindeforbundet hjalp til med reiseutgiftene. Hensikten med møtet var å motivere så mange enkeltpersoner som mulig fra ulike europeiske land til å reise hjem og starte en nasjonal aniridi-forening. Den daværende lederen for den spanske foreningen, Rosa Sanchez de Vega, gjorde en utmerket jobb med å motivere deltakerne, noe som skulle vise seg å bidra sterkt til starten på både Aniridi Norge og Aniridi Italia. Hilde hadde forstått at om aniridi skulle bli mer kjent i fagmiljøet i Norge, og om det skulle bli utløst midler til forskning på en så sjelden diagnose, kunne hun ikke stå alene. Det måtte være mange som sammen kunne utgjøre en interessant gruppe og som i felleskap kunne arbeide for å oppnå dette.
Annonsering i blindeforbundets medlemsblad ga mange nye kontakter.
Annonsering etter andre med aniridi startet gjennom Norges blindeforbunds medlemsblad i november 2003. Han som skulle bli Aniridi Norges kasserer tok kontakt og var med på laget. Foruten han selv hadde også hans bror og far aniridi, så nå var gruppen vokst til 13 mennesker med aniridi + deres pårørende. Blant de aktive i denne lille gruppen mennesker med Aniridi var alt fra ett foreldrepar, til en dame på over 80 år. Selv hadde Hilde en bakgrunn totalt uten utdannelse og erfaring med offentlige instanser og foreningsarbeide. Men de eldre menneskene hadde erfaring, og vårt felles ønske om å skape nettverk ga ett stort nok engasjement til at de raskt fant ut at hver og en var veldig gode på noe, og det brukte de for alt det var verd.
Flere og flere tok kontakt i ukene framover, og hver eneste en ble ønsket varmt velkommen gjennom lange telefonsamtaler, og fikk vite hvor viktig han/hun var for at vi sammen skulle bli mange nok til å utgjøre en forandring på sikt. De som tok kontakt fant oss gjennom blindeforbundets medlemsblad og lydavis, enten gjennom at de selv oppdaget etterlysningen eller fordi deres venner eller familie hadde gjort det.
En viktig faktor med stor betydningen for medlemsrekrutteringen var at det fantes to svenske leger (Ulla Eden og Kristina Tornqvist) som ønsket å gå i gang med ett norsk-svensk forskningsprosjekt dersom vi ble mange nok i Norge. For våre medlemmer kunne det bety at de for første gang skulle få gode svar på sine spørsmål, og for veldig mange var kanskje nettopp det avgjørende for at de ville være med i ett aniridinettverk.
Hvordan oppsto kontakt med viktige fagfolk og offentlige instanser?
Det fantes noen få treff på internett med medisinsk informasjon fra ulike sykehus, der det geografisk nærmeste stedet var i Danmark. Hilde ringte dit og fikk vite at det var en øyelege i Norge som hadde kunnskap om aniridi. Hun ringte legen med tusen spørsmål og snakket helt sikkert altfor mye om utfordringen rundt Aniridi. Hilde tror legen falt for engasjementet, i alle fall la ikke legen på røret. Derimot videreformidlet hun kontakt til en norsk genetiker med spesiell interesse for sjeldne tilstander. Han skulle bli veldig viktig for oss. Begge legene bidro med mye informasjon og oppmuntring på veien videre, og ble på mange måter Aniridi Norges ”fødselshjelpere”.
De bidro på personlig plan gjennom veiledning og undersøkelse, men aller viktigst bidro de på systemnivå ved at de formidlet kontakt med rette vedkommende både i statlige instanser og i forskningsmiljøet. Denne kontaktformidlingen var kjempeviktig. Legene hjalp oss med å overbevise beslutningstakere og forskningskolleger om at vi fortjente både statlig driftsstøtte, tilhørighet på offentlig kompetansesenter for sjeldne tilstander samt å bli forsket på. Legene hadde stor troverdighet både i det statlige systemet og blant kolleger. Vi tror deres uttalelser bidro sterkt til å styrke vår sak.
Våre norske leger satt oss i kontakt med de to svenske øyelegene, Dr. Kristina Tornqvist og Dr. Ulla Eden. Disse to inngikk i ett samarbeid med både Aniridi Norge og våre to norske leger om å gjennomføre ett svensk-norsk forskningsprosjekt. Prosjektet skulle kartlegge forekomsten av aniridi og fikk tittelen: ”Epidemiology of aniridi in Sweeden and Norway”. (ISSN 1652-8220 ISBN 978-91-86253-23-3, Lund Univerity, Faculty of Medicine Doctoral Dissertation Series 2009:36). De norske legene la tilrette for at de svenske legene kunne gjennomføre undersøkelser av nordmenn med aniridi. Den norske genetikeren skaffet lokaler for undersøkelsen og var ansvarlig for dette, mens den norske øyelegen førte journaler.
Dette prosjektet ledet til at vi også fikk oppmerksomhet fra flere fagfolk både innenfor sjeldenfeltet, genetikk og oftalmologi. Noen av disse ble i årene som fulgte viktige samarbeidspartnere for Aniridi Norge.
Det statlige kontoret for sjeldne diagnoser ble også meget viktige for Aniridi Norge. Foreningen meldte fra om behov for mer kompetanse på aniridi. Kontoret startet umiddelbart en prosess med å vurdere vår gruppes behov. Allerede etter to måneder ble det gitt løfte om at alle med Aniridi skulle få formell tilhørighet ved en av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Det tok imidlertid 5 år før alt formelt var i orden, og Oslo universitetssykehus sitt Senter for sjeldne diagnoser fikk i oppdrag å innlemme vår gruppe under sitt ansvarsområde.
Økonomi
Vårt ”spirende” nettverk skjønte ganske snart at vi måtte ha en eller annen form for økonomisk grunnlag for å kunne drive et nettverk hvor medlemmer kunne møtes, og for å kunne jobbe mot bedre kunnskap og kjennskap til aniridi.
Muligheten vi hadde var å søke statlig godkjenning og driftsstøtte. På grunn av nye regler, som skulle tre i kraft fra 2004, hadde vi kun noen uker på oss til å registrere oss og lage vedtekter i tråd med statens krav til frivillige organisasjoner. Hver og en i vår lille gruppe bidro med det den enkelte kunne. Slik greide vi å tilfredsstille kravene til å bli godkjent som frivillig organisasjon med statstøtte.
Imidlertid var det en lang prosess fram til vi fikk økonomisk støtte til drift. Det første året klarte vi oss med egne midler samt en pengegave fra en av våre medlemmer. Dette holdt til frimerker, noe bespisning under vår første samling og årsmøte våren2004.
Vår aller første samling og faglige konferanse
Den første samlinga og faglige konferansen ble avholdt i Oslo våren 2004. Ett statlig pedagogisk kompetansesenter for synshemmede var positivt innstilte og lånte oss gratis lokaler og overnatting. Det kom 45 deltakere med tog og fly fra alle kanter av landet. Alle betalte reisen sin selv, og de som hadde kort reisevei bidro med medbrakt mat. Alle bidro med det som måtte gjøres, alt fra potetskrelling til å være konferansier. Barn og voksne opplevde raskt fellesskap og tilhørighet med hverandre. Det ble delt verdifulle erfaringer. Våre norske og svenske leger bidro med foredrag om aniridi mens kontoret for sjeldne diagnoser informerte om hva som ble jobbet med innenfor sjelden-feltet. Engasjementet ble ytterligere styrket. Vi måtte jo engasjere oss og bidra alle mann dersom vi skulle komme videre.
Hjemmeside
Allerede tidlig på nyåret 2004 kom vår kasserer gjennom 10 år aktivt på banen. Han forsto raskt viktigheten av en hjemmeside. Han startet arbeidet med å skape en nettside med aktuell informasjon. Det var også viktig at nettsiden var tilgjengelig for alle våre medlemmer. Som sterkt svaksynt og med en blind bror greide han med enkle grep å gjøre den lesbar for alle. Penger fra gaven vi hadde fått gjorde at vi også kunne kjøpe vårt eget domene: www.aniridi.no
2. Hvem er Aniridi Norge?
Aniridi Norge ble stiftet 4. desember 2003 med 83 medlemmer. Dette var både mennesker med aniridi og deres pårørende. Pr. i dag er vi 154 medlemmer som enten selv har aniridi eller er pårørende til en eller flere med aniridi.
Man regner med at det finnes mellom 60 og 70 mennesker med aniridi i Norge. Medlemstallet har holdt seg stabilt de siste årene. Noen faller fra, men det kommer også nye til. Statistisk blir det omtrent hvert år født et barn med aniridi i Norge. Vi opplever at de fleste av disse tar kontakt med foreningen, og de aller fleste velger å bli medlemmer. I dag har foreningen medlemmer fra alle deler av landet. Avstandene er store i Norge, men dette ser ikke ut til å være noe hinder for ønske om å være en del av vårt nettverk.
Et viktig argument for å være medlem har nok vært og er fortsatt behovet for synliggjøring av felles utfordringer og dele erfaringer, dele informasjon, påvirke beslutningstakere og øke forskeres interesse for aniridi.
Toleranse og verdsetting av alle er et av våre viktigste suksesskriterier.
Når man selv lever med eller har et barn/pårørende med aniridi, er det å møte et annet menneske i samme situasjon ganske så unikt. Det er viktig å ha et åpent sinn og lære av hverandres erfaringer og utfordringer. Når vi møtes representerer våre medlemmer et gjennomsnitt av det norske samfunnet i dag. Det betyr at her er det små barn, unge, voksne og eldre i skjønn forening. Noen ser helt normalt, andre ser ingenting. Noen er sterkt religiøse, mens andre er sekulære. Noen har svært lite penger å klare seg med, mens andre sitter godt i det. Det betyr at vi må ha et bevisst forhold til dette. Evnen til toleranse for ulikheter, og en sterk følelse av felleskap og tilhørighet ble viktig for videre utvikling. Det betyr også at foreningens styre i sin planlegging av samlinger og aktiviteter, hele tiden må tenke nøye gjennom og planlegge godt så alle kan føle seg like inkludert.
Gode kontakter spiller en stor rolle for at vi tør å tro på at det er gjennomførbart å nå de målene vi drømmer om. Det er viktig med kontakter til rette fag-og offentlige instanser. Kontakten med anerkjente fagfolk med styrke nok til å lykkes med å formidle god kontakt mellom oss og de rette personer både i forskningsmiljøet og det offentlige helsevesenet spiller en stor rolle.
Oppriktig engasjement gir styrke og troverdighet. Alle personer vi har kommet i kontakt med, både blant pasienter og fagfolk har gjennom vårt brennende engasjement blitt oppmuntret til å tørre å bli med på veien videre.
Våren 2004 gjennomførte vi vår aller første organiserte samling og fagdag. Vi opplevde at det oppsto et felleskap med sterk grad av tilhørighetsfølelse både mellom barn og mellom voksne og på tvers av aldre. Behovet for både faglig informasjon og erfaringsutveksling/likepersonsarbeid er like stort i dag. Vi har derfor gjentatt årlige samlinger som har blitt fylt med erfaringsutveksling, lek og aktiviteter. Etter at vi fra 2005 ble innvilget økonomisk støtte til likepersonstiltak har vi mottatt føringer og krav til dokumentasjon som blant annet har medført at vi ikke har kunnet blande kurs/fagdag inn i selve samlingen vår. Samlingene har likevel blitt gjentatt årlig, og vi har en organisert likepersonstjeneste som er tilgjengelig ved behov hele året.
Aniridi Norges formål
Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med aniridi og deres familie/pårørende. Foreningen er et samlingspunkt og en arena for å dele felles erfaringer om hvordan det er å leve med Aniridi.
Vårt hovedmål er å bidra til at alle som lever med aniridi får god og riktig informasjon, og tilgang til den til enhver tid beste behandlingen. Videre å inspirere til forskning på Aniridi og tilhørende tilstander. Dette jobbes det med gjennom samarbeid med fagpersonell i Norge og Europa, samt samarbeid med aniridi-nettverk i andre land.
Medlemmene
Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84, i årene etterpå har medlemstallet doblet seg. Pr. 2013 er medlemstallet 154 personer.
61 har aniridi
79 er pårørende
14 er støttemedlemmer
Fordeling av medlemmer med aniridi i aldersgrupper:
0-6 år: 6 personer
6-13 år: 6 personer
13-25 år: 16 personer
25-50 år: 14 personer
50-76 år: 16 personer
75 år og eldre: 3 personer
Medlemspleie er en av foreningens viktigste oppgaver. Det er få mennesker med aniridi i Norge, derfor vil det være svært viktig å ta vare på de medlemmene vi har. Med de geografiske utfordringene vi har her i Norge med lange avstander og høye fjell som deler landet, er det både kostbart og tidkrevende å samle folk. For at det skal være interessant å være medlem hos oss må vi tilby noe som ingen andre kan tilby.
Våre viktigste tilbud til medlemmene er:
- Årlige samlinger med aktuelle tema
- Et organisert likepersonsarbeid
- Aktive likepersoner og styremedlemmer som tar kontakt og motiverer enkeltmedlemmer og familier til å delta på arrangementer
- En nettside som gir aktuell og oppdatert informasjon
- En facebookgruppe hvor man kan dele tanker om å leve med aniridi eller stille små og store spørsmål relatert til aniridi.
- Medlemsblad med 2 -3 utgivelser i året.
- Håndbok ”Om å leve med aniridi” og annet informasjonsmateriell
Styrearbeid
Aniridi Norges styre består av leder, 4 styremedlemmer og 2 varamedlemmer. Vi har fra 5-7 møter i året. Bare et til to av disse foregår ansikt til ansikt. Resten foregår som nettmøter. Våre styremedlemmer er spredt utover store deler av landet, og det ville være svært kostnadskrevende og tidkrevende å ha alle våre styremøter ansikt til ansikt. Når vi først møtes fysisk, må vi uansett ha møtene et sted hvor man kan overnatte. De første årene fikk vi låne gratis lokaler på det statlige kompetansesenteret for syn i Oslo, men da det ikke lenger er mulig må vi bruke hotell.
Når vi først samles har vi gjerne mange arbeidsoppgaver og saker på planen. Dette har vist seg å være svært effektivt og letter mye av arbeidet for styret i tiden etterpå.
Økonomisk støtte.
Foreningen mottar støtte til drift og likepersonstiltak fra staten. Ved siden av har vi inntekter fra medlemskontingent, støttemedlemskap og gaver.
Tilskuddet vi får blir beregnet ut fra antall medlemmer og aktivitet i foreningen. Vi må søke om støtte hvert år. I denne søknaden må vi redegjøre for innhold i de planlagte aktivitetene for året som kommer. Vi kan ikke søke om hva som helst, men følge de kriteriene som myndighetene til enhver tid legger til grunn for støtten.
Ved store prosjekter som produksjon av håndboken og gjennomføring av europeisk fag konferanse i Oslo, mottok foreningen prosjektmidler fra Extrastiftelsen. Dette er en lotteristiftelse som årlig deler ut prosjektmidler til frivillige organisasjoner med gode prosjektideer.
For prosjektet ”Youth with Aniridia in Europe”, har Aniridi Norge mottatt EU-midler fra ”Youth in Acton”. Prosjektet samler ungdommer fra 5 ulike europeiske land for en 16-dagers erfaringsutveksling
Vi ser at drifts og prosjektmidlene vi mottar er avgjørende for den store aktiviteten vi har. Alt arbeidet vi gjør er ulønnet, slik at midlene vi mottar kun dekker utgiftene i forbindelse med aktivitetene.
Midlene har gjort oss i stand til å tilby medlemmene våre mange aktiviteter til lav egenkostnad. Dette har vært viktig for at så mange som mulig skal kunne delta uavhengig av personlig økonomi. Blant våre medlemmer er det både personer med god og dårlig personlig økonomi.
Det er imidlertid meget tidkrevende å skrive søknader og rapporter i etterkant av alle prosjektene. Det er ofte også de samme personene som både skriver søknader og som tar ansvar for gjennomføring av aktivitetene. Det blir lett de samme personene som går igjen og dette medfører stor belastning på enkeltpersoner. Vi har en stor utfordring med å engasjere flere av medlemmene, for på den måten å fordele arbeidsbelastningen.
Likepersonssamlinger:
Vår viktigste arena for erfaringsutveksling er våre årlige samlinger. Aniridi er så sjelden at de færreste har noen andre med tilsvarende diagnose i sitt nærmiljø. Derfor er det svært viktig å møtes og treffe andre i samme situasjon for å dele erfaringer og få informasjon.
Likepersonene som er utpekt av styret om å være formelle likepersoner for foreningen har under samlinger ett særskilt ansvar for at alle blir sett og inkludert, spesielt nye medlemmer. Likepersonene skal ha spesielt fokus på å skape gode relasjoner.
Samlingene har hvert år et tema. Aktuelle tema vi har hatt er f. eks belysning, ledsagerteknikker, fysisk aktivitet, hobby og fritid, matsikkerhet, reise og ferie, og mye mer.
Samlingene våre blir planlagt av likepersonene og styret i samarbeid. Årets samling annonseres både på nettsidene, i medlemsbladet og sendes ut i posten.
Vi har de siste årene holdt samlingene våre på Norges blindeforbunds syns- og mestringssenter, Hurdalsenteret som er en times kjøring nord for Oslo. Her er det godt tilrettelagte omgivelser og vi får en gunstig pris på oppholdet som inneholder både overnatting, alle måltider og møtelokaler.
Vi gjør alt vi kan for å holde prisene så lave som mulig, for at så mange som mulig skal kunne delta.
Mestring, opplevelse og spenning i trygge omgivelser er viktige aktiviteter vi vektlegger på likepersonsamlingene våre.
Et utvalg av bilder viser flest barn, men også voksen i aktiviteter på Hurdalssenterets uteområde.
Likepersonsarbeide
Likepersonsarbeid er å gi andre i samme situasjon som en selv hjelp til selvhjelp. Dette kan gjelde både funksjonshemmede og pårørende. For å få økonomisk støtte fra det offentlige må det være en organisert samhandling hvor den som overfører erfaringer skal ha mer bearbeidet erfaringer enn mottaker og formålet skal være å gi hjelp, støtte og veiledning.
Likepersonsarbeid skal gi et annet tilbud, og dekke et annet behov, enn for eksempel det fagpersonell kan bidra med. Ideen bak likepersonsarbeid er at den som har skoen vet best hvor den trykker. Likepersoner skal ikke på noen måte gi råd om, anbefale eller på annen måte involvere seg i medisinsk behandling.
Aniridi Norge har 8 faste likemenn, med ansvarsområde inndelt etter 5 livssituasjoner:
- barn fra nyfødt til og med førskolealder
- barn i grunnskolealder
- unge voksne f.o.m. videregående skole, høyere utdanning og arbeidsliv
- voksne og eldre
- medlemmer med syndromal aniridi, uavhengig av alder
Likepersonene er medlemmer av foreningen og har selv, eller har barn med aniridi. Hver likeperson har relevant erfaring fra sitt ansvarsområde og har akseptert sin egen situasjon. Disse personene er bedt av styret om å påta seg rollen som likeperson på bakgrunn av villighet, erfaring og personlig egnethet. Innsatsen er ulønnet og frivillig. Likepersonene skal kunne lytte, være en god samtalepartner og være en støtte for andre som trenger noen å dele erfaringer med. De signerer en taushetserklæring som arkiveres hos foreningens leder før de går i gang med arbeidet. Denne erklæringen er også gyldig etter at man avslutter sitt verv som likeperson.
Foreningen samarbeider med andre organisasjoner om opplæring av sine formelle likepersoner. På alle våre samlinger har likepersonene ett eget møte hvor de for eksempel kan diskutere ulike utfordringer de opplever som likeperson, men også gi hverandre ”påfyll” til videre godt arbeide.
Å spre Informasjon om aniridi
Hjemmesiden
Foreningen har egen hjemmeside, www.aniridi.no. Hjemmesiden blir jevnlig oppdatert med nyheter fra inn‐ og utland. Her legges det ut informasjon om samlinger og andre aktiviteter. Nettsidene fungerer som vår viktigste informasjonskanal. Her kan man finne stoff om aniridi og annen relevant informasjon knyttet til aniridi. Sidene inneholder også mye informasjon om foreningen, om styret, og likepersontilbudet m.m. Håndboka vår ”Om å leve med aniridi” finnes i en web-versjon her.
Et av styrets medlemmer har hovedansvaret for driften og innholdet på sidene. Det er imidlertid viktig å presisere at hele styret og likepersonene må bidra til å skaffe innhold til sidene. Mye av det aniridifaglige innholdet er framkommet i samarbeid med leger, sykehus og kompetansesentre.
Det er via hjemmesiden de fleste som ønsker kontakt finner oss. Selv om vi har distribuert brosjyrer til ulike sykehus, klinikker osv. har fremdeles ingen meldt tilbake at dette har vært nyttig. Samtlige som har tatt kontakt med oss har funnet oss fordi de søker på internett. Det ser ut til at det de ønsker svar på finner de gjennom hjemmesiden vår.
www.aniridi.no har i 2013 hatt 10 500 sidevisninger fordelt på 5 100 besøk (4 100 unike besøk). Av besøkende var 89% fra Norge, 3% fra Norden, og 8% fra resten av kloden – alt fra Australia til Zambia. Håndboken står for 60 % av sidevisningene, informasjonssider 15% og artikler 10%.
Foreningen var tidlig ute med å opprette en egen facebookgruppe. 84 personer «liker» siden vår på Facebook, hvorav 57 er fra Norge. Aktiviteten er sporadisk.
Hjemmesiden blir tilsynelatende flittig brukt for å innhente informasjon, mens det som har vært av erfaringsutveksling hovedsakelig har pågått gjennom facebook‐siden vår.
Medlemsblad:
Bladet utkommer med 2-3 nummer pr. år. Formålet er å formidle viktig og nyttig informasjon om diagnosen Aniridi / syndromal Aniridi og ulike sider ved det å leve med diagnosen.
Medlemsbladet gir informasjon om vårt likepersonsarbeid, samlinger, seminarer osv. Rapporter fra samlinger, kurs osv som medlemmer eller styret har vært med på legges ut i bladet.
En person er hovedansvarlig (redaktør) mens styremedlemmer, likemenn, fagfolk og andre medlemmer kan komme med innspill / innlegg til medlemsbladet. F. eks har vårt kompetansesenter, Senter for Sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, flere ganger laget artikler om tilbudet de gir til mennesker med aniridi. Leger med interesse for aniridi har laget gode og informative innlegg om forskjellige utfordringer med aniridi.
Fra brosjyre til håndbok
Aniridi Norge ga i 2005 ut sin første brosjyre om aniridi. Brosjyren var utarbeidet av medlemmer i Aniridi Norges styre. Den ble sendt til alle medlemmer, som så igjen kunne ta den med til sine øyeleger, eller andre fagpersoner de kom i kontakt med. Brosjyren ble også sendt alle landets sykehus og øyenklinikker. Vi fikk svært liten respons på brosjyren og var derfor veldig usikre på nytten av den. Det ble også tidlig klart at et hefte neppe ville dekke informasjonsbehovet og det ble derfor startet forberedelser til å søke økonomisk støtte til å utgi bok. Gleden var stor da vi høsten 2007 fikk innvilget prosjektmidler fra ExtraStiftelsen (en lotteristiftelse hvor overskuddet går til frivillige organisasjoner).
Målet for prosjektet var å lage en håndbok om det å leve med aniridi. Målgruppa var først og fremst mennesker som selv har aniridi eller er pårørende til en med aniridi. Håpet var imidlertid at også fagfolk skal kunne finne nyttig informasjon i boka.
Prosjektet var et samarbeid mellom foreningen Aniridi Norge og SSD (Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus). En styringsgruppe bestående av prosjektleder fra foreningen, foreningens leder og 2 rådgivere fra SSD ble opprettet.
Styringsgruppa avholdt en idemyldring med fagfolk og brukere for å kartlegge hvilke områder det var størst behov for informasjon på. Eksterne fagfolk bidro til de forskjellige kapitlene i samarbeid med styringsgruppa.
Den ferdige boka tar for seg det å leve med aniridi i et livsløpsperspektiv. Boka starter med å redegjøre for de medisinske, genetiske, funksjonelle og følelsesmessige konsekvenser aniridi diagnosen medfører. Videre følger boka et menneskes livsløp fra barndom til seniorliv. Brukerhistorier innleder kapitlene og danner en rød tråd gjennom boka. Boka avsluttes med et kapittel om hvor man kan søke mer hjelp. Håndboka er laget i ringpermformat slik at den senere er lett å oppdatere
Det var viktig for styringsgruppa å få fram brukernes historier parallelt med alle innleggene fra fagfolkene. Boka inneholder derfor flere brukerhistorier, skrevet av brukerne selv eller om enkeltbrukere. Styringsgruppa hadde stor tro på at gode, positive historier om opplevelser og hva som går an å få til på tross av en synshemming gir gode og positive signaler til dem som møter aniridi for første gang. Det eksisterer mange myter om det å være synshemmet og mange foreldre er usikre og redde. Da er det godt å kunne lese om andre som har lykkes.
En forutsetning for dette prosjektet var at man måtte få til et samarbeide med aktuelle fagmiljøer. Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er kompetansesenter for aniridigruppen og det ble derfor naturlig å ta kontakt med dem for å høre om et mulig samarbeid. SSD har stått bak mange utgivelser med informasjon av tilsvarende karakter.
Samarbeidet med Senter for sjeldne diagnoser var svært fruktbart og begge parter fikk mye kunnskap om hverandre, om diagnosen og om fagmiljøene. Foreningen har nytt stor glede av den kompetanse og de erfaringer SSD sitter inne med, uten dette hadde ikke boka fått verken det omfang eller den kvaliteten på innholdet som den nå har. Det var vesentlig for prosjektet at ledelsen ved SSD så helt og fullt har støttet prosjektet ved å stille 2 rådgivere til disposisjon.
En av rådgiverne brukte mange timer av sin arbeidsdag spesielt i 2010 til arbeidet med det faglige innholdet. Dette var spesielt viktig i forhold til det medisinske innholdet.
Det er ikke gitt at et slikt samarbeid mellom brukere og fagfolk skal lykkes. Selv om fokuset på brukermedvirkning har vært stort på flere områder de siste årene, så finnes det ingen enkel oppskrift på hvordan man skal få det til. Det er derfor viktig at begge parter møter hverandre med åpenhet, likeverd og respekt. Mye av dette handler om personkjemi og vilje til å jobbe mot et felles mål. Foreningen har ingen styring med hvordan rådgiverne bruker sin tid til prosjektet og foreningens representanter er frivillige som bruker av sin fritid. Vi brukte litt tid innledningsvis til å klare å gå i takt og avklare forventningene til hverandre, men etter hvert skulle styringsgruppa finne riktig marsjfart for begge parter og en samarbeidsform som skulle fungere optimalt. Styringsgruppa var i gjennom morsomme, krevende, frustrerende og lærerike prosesser. Ett godt samarbeid mellom fagfolk og brukere har gjort at resultatet er bedre enn vi hadde klart alene på hver vår kant.
Boken ble distribuert i trykket utgave til brukere og aktuelle fagmiljøer våren 2011.
Boken er produserte i i lydformat i tillegg til at den er tilrettelagt i web-versjon som er tilgjengelig for alle på vår hjemmeside. Foreningen sto for distribusjonen til medlemmene. Senter for sjeldne diagnoser sender den til mennesker med aniridi som ikke er medlem av foreningen og til nye familier som får et barn med aniridi eller på forespørsel fra andre interesserte. Videre ble boka distribuert til aktuelle fagmiljøer som kompetansesentrene, fylkessynspedagogene, hjelpemiddelsentralene og landets øyeavdelinger. De som ønsket det fikk flere eksemplarer av boka for å kunne gi den til aktuelle fagmiljøer på hjemstedet som f. eks barnehager, skoler og privatpraktiserende øyeleger.
Aniridi Norge håper og tror at denne boka også vil bringe ny kunnskap om det å leve med aniridi til fagpersoner på områder de ikke nødvendigvis er eksperter på, men som har stor betydning for den enkelte med aniridi. Det er foreningens håp at denne boka kan bidra til å spre kunnskap om diagnosen som gjør det tryggere og enklere å leve med denne sjeldne diagnosen.
Samarbeid med fagmiljøer
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et tverrfaglig nasjonalt kompetansesenter som arbeider i forhold til flere sjeldne diagnoser – hvor medfødt aniridi er en av diagnosene. (SSD er en avdeling på Oslo universitetssykehus).
De vanligste henvendelsene er knyttet til tema rundt diagnosen. Alle kan henvende seg til SSD, både den med diagnosen, foresatte og fagfolk. Alle henvendelser blir besvart, men det gis ikke opplysninger om personen med diagnosen til andre hvis dette ikke er avtalt på forhånd.
For eksempel opplever noen at det kan være vanskelig å henvende seg til ulike offentlige instanser i hjelpeapparatet. Da kan det være godt å ringe en rådgiver på SSD for å få veiledning slik at man lettere kan blir klar over hva slags hjelp man egentlig har behov for og hvilke muligheter som finnes. Det kan også være nyttig å få veiledning i forhold til hvordan man går fram på en mest mulig hensiktsmessig måte for å få den hjelpen man trenger.
SSD ser på veiledning som en viktig og prioritert oppgave, både til personen med diagnosen og fagpersoner fra sykehus og lokalt hjelpeapparat. Ikke bare om det medisinske, men også i forhold til psykososiale utfordringer diagnosen gir. Det gir en ekstra utfordring å være sjelden og da er det viktig å ha et lokalt hjelpeapparat som fungerer. SSD kan bistå, men ikke overta det lokale hjelpeapparatets rolle.
SSD deltar på møter i lokalmiljøet til personen med diagnosen dersom både SSD, personen selv og det lokale hjelpeapparatet mener det er nødvendig. Ofte bidrar SSD med kompetanseoverføring om diagnosen og hvordan det er å leve med en sjelden tilstand. Slike møter planlegges godt på forhånd spesielt med personen med diagnosen og familien, men også med lokalt hjelpeapparat. For de med en sjelden diagnose bør overgangsfaser i livet planlegges ekstra nøye. Skolestart er et eksempel på en overgangsfase. Fra en oversiktelig hverdag i en barnehage skal barnet starte på en skole med mange nye medelever og nye voksne. SSD anbefaler samarbeidsmøte mellom barnehage, skole og foreldre i god tid før skolestart. SSD kan komme på skolebesøk og gi informasjon til de voksne på skolen, og til klassen hvis det er ønskelig.
SSD arrangerte kurs for personer med aniridi i 2009. Kurset varte i 3 dager for voksne personer med aniridi og 5 dager for foreldre og barn med aniridi. Kurset inneholdt foredrag om diagnosen, offentlige støtteordninger og ulike perspektiver rundt det å leve godt med den funksjonsnedsettelsen man har. Det var også tilbud om individuelle samtaler med rådgivere fra SSD, og gruppesamtaler som ble ledet av rådgivere fra SSD.
I 2012 samarbeidet også SSD med Aniridi Norge om den Europeiske aniridikonferansen i Oslo. SSD hadde en viktig rolle i organiseringen av konferansens ”brukerdag”, hvor programmet var rettet mot dem som på ulik måte er berørt av diagnosen. I tillegg var SSD sentral i organiseringen av en egen aniridiklinikk hvor flere deltagere fikk tilbud om en ”second opinion” av internasjonale øyeleger. SSD tok ansvar for journalføring i Oslo universitetssykehus sitt journalsystem.
SSD har i tillegg arrangert flere kurs og samlinger som er rettet mot mer generelle tema for flere diagnosegrupper. I 2013 har det blant annet vært ungdomssamling, kurs for foreldre om ansvarsoverføring, skolestartkurs for lærere og annet skolepersonell som vår diagnosegruppe kan ha deltatt på.
SSD har en grunnholdning om at det er i nær kontakt med brukerne av senteret at de opparbeider mye kompetanse om diagnosen. Mye av dette kan man ikke lese seg til, som for eksempel det å få innsikt i hvordan hverdagen er for den enkelte med en sjelden diagnose.
SSD har utarbeidet en folder om aniridi, samt samarbeidet med Aniridi Norge om å lage håndboken ”Å leve med Aniridi”. SSD har forpliktet seg til å gjennomgå håndboken om noen år slik at denne holdes oppdatert.
Senteret er opptatt av forskning og vil gjerne være samarbeidspartnere i forskningsprosjekter. Senteret har kontakt med den statlige pedagogiske synsavdelingen og øyeavdelingen på Ullevål Universitetssykehus hvor mange av våre medlemmer går til oppfølging.
SSD skal være brukerens senter og brukermedvirkning er sentralt i arbeidet for å få et godt senter. Det er etablert et senterråd på SSD. I senterrådet sitter fagfolk og brukerrepresentanter og det er mulig å påvirke senterets utvikling gjennom å ta kontakt med disse representantene. SSD oppfordrer oss til å ta saker opp i senterrådet. En gang i året arrangeres det en brukersamling. Alle brukerforeningene som er tilknyttet senteret blir invitert. Her får foreningene informasjon om SSD sin strategi for året som kommer, og foreningene kan komme med innspill til hvordan de ønsker SSD skal jobbe videre, hvordan ressursene skal prioriteres framover osv.
SSD og Aniridi Norge har ett godt og nært samarbeid. Begge parter opplever å få verdifull kunnskap og økt kompetanse gjennom ulike samarbeidsprosjekter.
Vedlagt dette heftet finnes en generell brosjyre om SSD sitt tilbud.
I Norge går alle med nedsatt funksjonsevne på vanlig skole i lokalmiljøet. Det finnes ett statlig pedagogisk støttesystem som har ansvar for at alle med behov for tilrettelagt opplæring skal få det. Det gjelder barn og ungdom som trenger tilrettelagt opplæring i den vanlige skolen pga nedsatt synfunksjon, men også voksne som opplever synstap i voksen alder, og av den grunn trenger opplæring i hvordan man kan gjøre ting på en annerledes måte enn før. Det kan handle om alt fra hvordan man bruker en I-pad til hvordan man orienterer seg på egenhånd med en mobilitetstokk.
I utgangspunktet skal opplæring skje i hjemkommunen til den enkelte, mens Statped gir kursing og veiledning til de som har med opplæring å gjøre i hjemkommunen. Noen ganger er det også hensiktsmessig at personen som har nedsatt syn kommer til lokalene til statped for å delta på kurs sammen med andre i samme situasjon. Da kan den enkelte gjennom henvisning fra sin egen kommune få plass på ett slikt kurs.
Det statlige pedagogiske støttesystemet er det samme som vi i dette heftet har omtalt som Huseby kompetansesenter. Det er nylig skjedd en omorganisering som har medført at ting fungerer litt annerledes i dag enn de 10 årene som Aniridi Norge har hatt ulike samarbeidsprosjekter med Huseby kompetansesenter. Hvorvidt vi etter omorganiseringen har mulighet til å samarbeide med dagens statlige pedagogiske støttesystem på samme måte som vi har samarbeidet med Huseby kompetansesenter vet vi ikke enda.
Samarbeid om forskning
Foreningen ble stiftet parallelt med at to svenske leger (Dr. Kristina Tornqvist og Dr. Ulla Eden), opplevde stor frustrasjoner rundt hvordan de skulle behandle sine Aniridi-pasienter best mulig. De fikk ett sterkt ønske om å komme i gang med ett forskningsprosjekt. Ved at Aniridi Norge ble til fikk de tilgang på mange nok personer med aniridi til å ta fatt på den største studien på Aniridi i Norden. Denne første studien pågikk fra 2004 til 2009. Studien kartla forekomsten av aniridi i Sverige og Norge. For Dr. Ulla Eden ledet prosjektet til en doktorgrad i 2009. (ISSN 1652-8220 ISBN 978-91-86253-23-3, Lund Univerity, Faculty of Medicine Doctoral Dissertation Series 2009:36). Forskerne undersøkte 45 nordmenn med aniridi i forhold til genetisk feil og øyekomplikasjoner. Mye viktig rundt tilstanden ble dokumentert og mange nye områder å utforske videre dukket opp. (Studien er beskrevet i flere anerkjente oftalmologiske tidsskrifter, bl.a:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1755-3768.2008.01309.x/full )
Dette har inspirert til videre forskning og i 2011 ble Aniridi Norge igjen samarbeidspartner i et nytt forskningsprosjekt. Forskergruppen hadde blitt utvidet og involverte denne gangen 10 forskere/medarbeidere derav to norske og åtte svensker. Dette prosjektet ble basert på de funnene som ble kartlagt i den første nordiske studien. Aniridi Norge bidro da til å dekke reisen for de 30 norske personene som ble undersøkt. Hovedfokuset for denne studien var å se på hvorfor det er så mange med aniridi som får hornhinnekomplikasjoner. Prosjektet har blitt videreført i både Norge og Sverige og pågår fremdeles.
Aniridi-samfunnet trenger forskere, og forskerne trenger mennesker med Aniridi. Vi er rett og slett avhengig av hverandre for å komme videre.
Europeisk faglig aniridi-konferanse i Oslo
Fra Aniridi Norges start i 2003 var det klart at en sentral målsetting var å etablere nettverk internasjonalt og å komme i kontakt med relevante forskningsmiljøer.
Mange medlemmer i foreningen hadde erfart at kunnskapen om tilstanden aniridi er mangelfull blant leger og annet medisinsk personell. Foreningen så et konkret behov for å få satt spørsmål om aniridi på dagsordenen blant norske øyeleger.
Ideen om en internasjonal faglig konferanse tok form tidlig. Allerede i 2005 deltok representanter fra Aniridi Norge på internasjonale aniridikonferanser (USA og Spania). Hensikten var å knytte kontakter og utveksle erfaringer. Kontakten har senere blitt opprettholdt og foreningen har jevnlig sendt representanter til faglige samlinger både i Spania og USA.
Aniridi Norge ønsket å arrangere en europeisk aniridikonferanse for å legge til rette for at brukere med aniridi får best mulig medisinsk forebygging, behandling og oppfølging. Fordi det er få tilfeller i hvert land, så vi stor nytte av å arrangere en større europeisk, medisinsk konferanse. Hensikten var å gjøre øyeleger i stand til å yte bedre hjelp gjennom kompetanseutveksling på tvers av grensene.
Dette vil hindre unødig synstap for flest mulig barn, voksne og eldre med diagnosen.
Et sentralt siktemål var å stimulere til mer forskning, ikke minst blant norske øyeleger, fordi forskning kan fremme ny og mer effektiv behandling.
Høsten 2009 vedtok styret i Aniridi Norge at vi ville søke hjelp og økonomisk støtte til å gjennomføre en europeisk, medisinsk konferanse i Oslo i 2012. Vi tok umiddelbart kontakt med Norges blindeforbund for å søke råd. Norges Blindeforbund ga rett etter nyttår 2010 forhåndstilsagn om økonomisk og organisatorisk støtte til konferansen. Dette var en svært viktig forutsetning for at foreningen besluttet å gå videre med forberedelsene.
Neste skritt var å overbevise fagpersoner om at dette var gjennomførbart og verd å samarbeide med oss om. En genetiker og en øyelege vi kjente godt sa ja til å være med i programkomiteen for konferansen, og de utvidet den med en ytterligere øyelege. Disse tre legene kvalitetssikret det medisinske innholdet i konferansen. Men, vi trengte mer faglig hjelp for å sikre en vellykket gjennomføring av konferansen. Det var naturlig for oss å be SSD om å samarbeide om dette. SSD sa ja til å bidra med sin kompetanse for et vellykket arrangement både for fagfolk og brukere. SSD ønsket imidlertid å involvere også den statlige pedagogiske fagavdelingen for syn som den gang het Huseby kompetansesenter. Sammen med SSD påtok begge sentrene seg en sentral rolle spesielt i den praktiske gjennomføringen av brukerdagen og øyeklinikken.
Dernest søkte foreningen om prosjektmidler fra Ekstrastiftelsen (en lotteristiftelse hvor overskuddet går til frivillige organisasjoner). Med gode samarbeidspartnere og planer for hvordan vi kunne klare å gjennomføre konferansen ble det mulig å levere en god søknad.
Høsten 2010 fikk vi den gledelige meldingen om at vi fikk midler til gjennomføring av aniridikonferanse i Oslo 2012.
Sommeren 2011 gjennomførte Aniridia Foundation International sin tradisjonelle Aniridi-konferanse i USA. Som en forberedelse til vår egen konferanse fikk Aniridi Norge med seg genetikeren som hadde sagt ja til å lede programkomiteen vår. Hun hadde gode internasjonale kontakter. Målsettingen var å verve foredragsholdere til Oslo-konferansen. Foreningens utsendte identifiserte og opprettet kontakt med aktuelle fagpersoner. Disse var fremstående øyeleger og vurdert blant de fremste ekspertene på aniridi i verden. Fordi diagnosen aniridi er så sjelden og kunnskapen så beskjeden, var håpet å skaffe så interessante internasjonale foredragsholdere at norske øyeleger ville fatte interesse for å komme på konferansen.
Målsettingen med konferansen var å bringe sammen de fremste ekspertene på behandling av aniridi slik at de kunne utveksle informasjon og knytte kontakter.
Vi ønsket å belyse aniridi bredt, og inviterte foredragsholdere innen både øyemedisin og genetikk, med fokus på forebyggende tiltak og konkret behandling av tilleggskomplikasjoner. Sosiale og psykologiske utfordringer knyttet til diagnosen ble også berørt.
Til sammen deltok 50 medisinske eksperter under konferansen.
Disse fordelte seg på:
21 inviterte foredragsholdere fra Norge, Sverige, Storbritannia og USA
24 påmeldte fagpersoner fra Norge, Canada, Belgia, Sverige og Italia
5 medlemmer i fagkomiteen og arrangørkomiteen, som alle var norske
I tillegg meldte til sammen 58 pasienter, pårørende og ledsagere og tolker seg til hele eller deler av konferansen.
Å samle så mange eksperter rundt temaet aniridi var det viktigste vi oppnådde. Under konferansen kunne vi konstatere at forskerne utvekslet funn og erfaringer, og dessuten fikk anledning til å treffe hverandre i en uformell, sosial setting. Vårt klare inntrykk er at konferansen bidro til å styrke interessen for vår sjeldne diagnose.
Flere yngre forskere presenterte sine arbeider, og ble innlemmet i et fellesskap av vitenskapsmenn- og kvinner. Det ble luftet muligheter for finansiering og samarbeid om ytterligere forskning, med aniridi som samlende punkt.
Videre ble ideen om å arrangere en ny, europeisk aniridikonferanse i Venezia i Italia, unnfanget. Det er lagt ett godt grunnlag for videre samarbeid og utvikling på europeisk nivå.
For brukerne som deltok, ga foredragene økt innsikt i de mange komplekse og ubesvarte spørsmålene om hvorfor og hvordan aniridi oppstår og hva tilstanden bringer med seg av utfordringer gjennom livet. Ikke minst fikk de med seg noen spennende vyer om hvilke mulige nyvinninger innenfor behandling og terapi forskerne arbeider med.
For prosjektgruppen og søkerorganisasjonen har arbeidet med prosjektet vært et voldsomt løft. Vi har vist at vi er i stand til å hente ut uante krefter og få folk til å samarbeide for felles interesser.
Vi tenker at den viktigste jobben med å distribuere kunnskap og etablere kontakter skjedde under konferansen. Det ble både arrangert uformelle samlinger på kveldstid, en middag for alle de inviterte foredragsholderne og en bankett for alle deltagere. Her kunne både brukere og eksperter møtes og bli bedre kjent utenfor foredragssalen.
Dessverre var ikke deltagelsen blant norske leger så stor som vi hadde ønsket. Men de som deltok har i etterkant hatt viktig påvirkning inn i fagmiljøene når det gjelder synliggjøring av aniridi. Vi opplever større og større interesse også fra andre leger og fagfolk, og ser at vi har lykkes med å bidra til at det i dag er bedre informasjon å få om Aniridi enn tidligere.
Samarbeid med andre organisasjoner
Vi har etter hvert utviklet ett godt samarbeid med Norges Blindeforbund i saker der vi tror deres slagkraft kan hjelpe oss i forhold til å nå fram med viktige saker. Det har vist seg å være verdifullt å kunne vise til at prosjekter vi ønsker å gjennomføre er i samarbeid med Norges Blindeforbund.
Mange med aniridi har både medlemskap og tillitsverv i begge foreningene. Våre medlemmer tar også del i blindeforbundets aktiviteter, barneleir, ungdomsleir, foreldrekurs, rehabiliteringskurs og lokale tilbud.
Norge har ingen egen paraplyorganisasjon for sjeldne diagnoser, men gjennom aktiv deltagelse på SSDs arrangementer har vi knyttet gode kontakter til andre sjelden-diagnoseforeninger. Dette har gitt oss mye verdifull informasjon om hvordan andre får det til, hvordan de gjennomfører sine arrangementer, hvilke muligheter som finnes for økonomisk støtte osv. Da vi bestemte oss for å arrangere en medisinsk konferanse i Oslo, tok vi kontakt med en av disse foreningene for å få høre og lære om hvordan de hadde jobbet for å få til en tilsvarende konferanse innen sitt sjeldenområde.
I Norge har vi en stor paraplyorganisasjon for alle grupper av funksjonshemmede – FFO: funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Flere andre sjeldenforeninger er medlemmer her, men Aniridi Norge har ikke vurdert å melde seg inn enda. Vi får imidlertid nyte godt av deres studieorganisasjon og kan delta på deres kurs og opplæringstilbud.
Internasjonalt samarbeid
Aniridi Norge var den første aniridi-organisasjonen i Norden. Vi fikk imidlertid tidlig kontakt med medlemmer i Sverige som sterkt ønsket å lage sitt eget nettverk. Vi inviterte dem til å delta på våre samlinger. Noen enkeltpersoner tok imot invitasjonen, og gradvis ble et lite nettverk av kontaktpersoner skapt. Medlemmer fra Aniridi Norges styre var også flere ganger på besøk i Sverige for å motivere og støtte initiativtakere der. Svenskene klarte etter hvert å etablere seg som egen organisasjon, og de tok i sin tur ansvar for å motivere og støtte finnene i sitt arbeid for å danne en aniridi-forening. Nå står de etablerte organisasjonene i Norge, Sverige og Finland sammen for å støtte danskene i å danne sitt nettverk.
For oss er det grunnleggende viktig med internasjonalt samarbeid. Da vi bor i ett land med kun 5 millioner innbyggere vil vi aldri kunne bli mange nok til å bli interesante for forskere, til det er Aniridi-området altfor ”smalt”.
For 10 år siden startet diskusjonen om hvordan vi kunne styrke nettverket for å påvirke forskere og beslutningstakere bedre. Diskusjonen kom opp første gang på en workshop i Paris, høsten-03, en rapport fra dette møtet ble distribuert til Aniridi Norges kommende medlemmer, og noen enkeltpersoner blant medlemmene ble engasjert i arbeidet med å styrke nettverket for å bedre påvirke forskere og beslutningstakere.
Gradvis ble nettverket i Europa styrket. Årlig møttes representanter fra ulike land som ønsket å styrke nettverket. Gradvis har flere og flere land møttes, og i 2011 ble Aniridia Europe stiftet og registrert som en Europeisk paraplyorganisasjon.
I dag er det ca 10 nasjonale foreninger og ca 10 mer løse nettverk med i Aniridia Europa.
Aniridi Norge ønsker også å bidra til å styrke nettverket mellom unge mennesker med Aniridi i Europa. Flere land har felles utfordringer med sine unge medlemmer som i liten grad engasjerer seg. De sliter ofte med skole, komme i arbeid, er ofte alene og utenfor sosiale ungdoms/unge-voksnes miljøer.
Derfor søkte Aniridi Norge EU-midler fra ”Youth in Action”, og fikk innvilget reise og opphold for ca 70 ungdommer for en 16-dagers erfaringsutveksling sommeren 2015. Tema for utvekslingen er meningsfull fritid og sunn og aktiv livsstil. Det vil særlig vektlegges at deltakerne har en sjelden diagnose og en vil bygge samarbeid over landegrensene. Videre at ungdommene selv skal bidra med sine erfaringer om hva de mestrer i sin fritid, kjenne på egne grenser og få nye erfaringer i deltakelse av de ulike aktivitetene som er del av programmet for de 16 dagene.
Prosjektoppsummeringen på engelsk:
The project »Young with Anidiri in Europe » want to give teenagers with a rare diagnosis the possibility to be with other that share the same diagnosis. There will be around 60 teenagers from Spain, UK, German, Italy and Norway participating. We are aiming for a trip to Italy. One of the goals of the trip is so that the teenagers can learn more about their own diagnosis and how the they tackle the challenges that come with it in the other countries that are participating.
3 Veien videre (framtid)
Ressurser og økonomi
Selv om Aniridi Norge i mange år har nytt godt av offentlige støtteordninger, er ikke dette noen garanti for videre økonomisk sikkerhet i framtiden. Myndighetene endrer stadig vilkårene for økonomisk støtte og ønsker at organisasjoner skal slå seg sammen slik at det ikke blir så mange forskjellige organisasjoner å forholde seg til. Aniridi Norge har et ønske om at en gang i framtiden skal det bli mulig å være en del av Norges blindeforbund. Det vil si at denne organisasjonen blir en paraplyorganisasjon. Da vil vi fortsette å være en selvstendig organisasjon, men kan nyte godt av Norges blindeforbunds profesjonelle organisasjon i forhold til regnskap, interessepolitikk, kontakt mot myndigheter og så videre. Kanskje kan dette også sikre vår økonomi inn i framtiden. Dette ligger nok langt fram i tid fordi Norges blindeforbund enda ikke har planer om å gjøre dette mulig.
Foreningens aller viktigste ressurs er imidlertid medlemmene våre. Den viktigste oppgaven vår er å beholde medlemmer og å sørge for at alle nye som får anirididiagnosen ønsker å bli medlem hos oss. Vi må jobbe for at det skal være attraktivt og trygt og være medlem. Alle skal føle at foreningen er viktig for dem. Derfor er det å utvikle likepersonsarbeidet vårt noe av det viktigste vi kan investere i. Vi må sikre at våre årlige samlinger blir gode arrangementer som medlemmene ønsker å være med på. Likepersonene våre har her en viktig oppgave med å motivere til deltagelse.
Likeledes må driften av foreningen sikres for framtiden. Vi er ikke mange og det er derfor en stor oppgave å få så mange som mulig til å dele på oppgavene. Uten at noen vil ta styreverv, har vi heller ingen forening. Mange frykter nok at det å sitte i et styre medfører mye arbeid, og det å være åpne om hva styret gjør og hvordan vi jobber, kan bidra til å senke terskelen.
Faglige utfordringer
Aniridi Norge har lenge ønsket at alle med aniridi skal henvises til ett medisinsk, øyefaglig miljø. Ikke som i dag hvor man henvises til nærmeste sykehus med øyeavdeling eller kun følges opp av en privat øyelege. Vi ser at dagens ordning ikke tjener pasientene som får dårligere oppfølging og behandling på noen avdelinger, mens andre får svært god oppfølging og behandling. Dette alt avhengig av hva slags kompetanse den enkelte øyelege eller øyeavdeling har. En øyelege eller øyeavdeling som ser «mange» med aniridi vil utvikle høyere kompetanse og bli flinkere til å vurdere hvilke tiltak som er best for den enkelte aniridipasienten.
Et større medisinsk, aniridifaglig miljø vil også fremme forskningen på aniridi og de komplikasjonene aniridi ofte medfører. En utfordring er også at mange foreldre og pårørende melder om andre utfordringer utenfor øyemedisinske problemer hos flere av de med aniridi. For eksempel utfordringer med overvekt, læring, lesing, adferd, søvn og annet. De fleste som har tatt opp dette med sine leger eller andre fagpersoner har blitt møtt med lite forståelse. Det er derfor et viktig satsingsområde å få et samlet fagmiljø til å ta dette på alvor og begynne et planmessig arbeid for å utrede og forske på dette.
Aniridi Norge har lengeønsket å få etablert en egen fagkomité. Vi har klart å få en øyelege til å lede komiteen og det ser ut til han igjen har klart å få med seg to andre øyeleger. Vi mangler imidlertid andre faggrupper som genetiker og synspedagog. Det blir derfor et viktig område å jobbe videre med i nærmeste framtid.
Norge har ikke et synsregister. Norske myndigheter er svært tilbakeholdne med registre, men nå ser det ut til at myndighetene snur og vil satse på å få et synsregister. Det er i hvert fall startet et utredningsarbeid for å finne ut hvilket universitetssykehus som er best egnet. Norges blindeforbund vil nok med tiden bli trukket inn i arbeidet med innholdet i et slikt register. Gjennom vårt gode samarbeid med dem kan vi gi innspill til viktige elementer for aniridipasienter i Norge.
Aniridi Norge har gjennom mange år tatt på seg mange og store prosjekter. Vi vil nok fortsette å jobbe aktivt og stadig finne nye prosjekter som er viktige og nyttige. Men, man må også være klar over at med så få personer og så store prosjekter så har det kostet enkeltpersoner mye. Vi vil nok nå en periode framover ha behov for å lene oss litt tilbake og «få igjen pusten». Det betyr ikke at vi slutter å engasjere oss, men at vi nå trenger en periode hvor vi seiler i ”smulere farvann”, og derfor ikke legger opp til store prosjekter i planene for de nærmeste årene. Men, dette har vi også sagt før og se bare på historien vår hvordan det gikk. Så som vi sier her i Norge: ”den som lever får se”.