Sperrebotn 2. Januar 2010
Årsmelding for Aniridi Norge 2009
Foreningen Aniridi Norge ønsker å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten. Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitisk arbeid som beskrevet nedenfor.
Årsmøtet.
Årsmøtet ble avholdt ved Norges Blindeforbunds kurssenter (”Hurdalsenteret”), søndag den 7. juni 2009, i forbindelse med årets samling.
Følgende tillitsverv ble valgt:
Leder: Hilde Ravnanger Hansen
Styremedlemmer: Arvid Meløy
Elin Helen Tjomsland
Asbjørn Akerlie
Åse Hege Sporstøl
Varamedlemmer: Sølvi Ørstenvik
Frank Nilsen
Valgkomité:
Leder: Trude Lanes
Medlem: Anita Kolltveit Larsen
Medlem: Britt Løvaas
Vara: Kari Wæge
Arrangementskomité:
Asbjørn Akerlie
Åse Hege Bratli
Hilde Nilsen
Foreningens styre har i løpet av året hatt fem styremøter og har behandlet 41 saker.
Medlemsstatus:
Desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 164 (164) personer fordelt på:
Hovedmedlemmer 81 (79) personer. 2 nye i 2008.
Familiemedlemmer 64 (65) personer. 1 mindre i 2008.
Støttemedlemmer 19 (20) personer. 1 mindre i 2008.
Foreningen har registrert 63 (60) personer med Aniridi i Norge og 58 (53) av disse er medlemmer. Registrerte barn med Aniridi er 20 under 18 år, hvorav 19 er medlem av foreningen. Det er 145 (144) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-2009.
Det er medlemmer med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark og Finnmark.
Økonomi:
Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.600 (22.300). Kontingenten for støttemedlemmer kr 1.900 (2.000). Foreningens tilskudd fra Helsedirektoratet ble kr 274.540 (265,973) til drift og kr 83.300 (62.000) til likemannsarbeid for 2009. I tillegg kr 198.000 fra Helse og Rehabilitering (HR) til håndbokprosjektet.
Alle utgifter unntatt gaver for kr 1.646 (3.000) er i 2009 belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra staten. Det er betalt kr 33.000 til Hurdal syn- og mestringssenter for fellessamlingen i 2010. Fra Helse og Rehabiliterings midlene i 2009 er det utbetalt kr 25.000 i honorar til prosjektleder for håndbokprosjektet. Årets ubrukte midler av driftstilskuddet kr 121 (7) går tilbake til Helsedirektoratet.
Årets overskudd er kr 57.033 (67.437). Foreningens bankinnskudd er kr 598.777 (4+4.516). Derav er egne midler kr 264.280 (206.006) Foreningens gjeld (ubrukte midler) er kr 334.021 (196.792). Egenkapitalen er nå kr 264.767 (207.724).
Foreningens likemannsarbeid:
Styret har gjennom 2009 arbeidet for å sette Aniridi Norges likemannsarbeidet i ett bedre system med retningslinjer som oppsummeres slik:
5 likemenn fordelt på ulike brukergrupper med følgende organisering:
- Bidra til at medlemmer føler seg velkommen, inkludert og ivaretatt. Dette kan skje gjennom telefonkontakt, hjemmebesøk og samlinger.
- Likemannsarbeidet skal kvalitetssikres gjennom opplæring
- Antall telefonsamtaler og hjemmebesøk skal rapporteres.
- Taushetserklæring avgis skriftlig, arkiveres og gjelder livet ut.
Samlinger er vår viktigste arena for erfaringsutveksling, men hjemmeside og medlemsblad kan også brukes til erfaringsutveksling. En redaktør er ansvarlig for at informasjon og erfaringer blir formidlet, men alle har ett ansvar for å sende inn stoff.
Likemannsamling: Likemannsamlingen til Aniridi Norge, ble avholdt ved Hurdal syn- og mestringssenter helgen 5 – 7. juni 2009. Det var 57 personer, 1/3 del barn og resten voksne som deltok på samlingen. Tema var likemannsarbeid i Aniridi Norge.
Gjennom grupper og i plenum ble det arbeidet for å komme fram til hvordan våre medlemmer ønsker vårt likemannsarbeid, videre var det organiserte grupper som utvekslet erfaringer relatert til aktuelt tema for sin livsfase.
Barna hadde eget tilbud i aktivitet med hverandre. Erfaringene barna får ved å oppleve hvordan andre med tilsvarende funksjonshemning mestrer ulike utfordringer har mange nyttiggjort seg når de kommer hjem igjen
Internettsider: Foreningen har egne hjemmesider på www.aniridi.no. Disse sidene har blitt jevnlig blitt oppdatert med nyheter om Aniridi fra inn- og utland, og hva som skjer i foreningen.
Vi har vedtatt å videreutvikle siden med flere digitale verktøy som gjøre det enklere for enda flere å bidra til å få enda bedre sider.
Medlemsbladet: Vi har sendt ut to medlemsblader i 2009, med mye informativt stoff relatert til å leve med Aniridi.
Kompetansesenter:
Mennesker med Aniridi fikk tilhørighet til SSD (Senter for sjeldne diagnoser) i 2008.
Senteret har ansvar for å innhente og videreformidle informasjon til aniridikere og deres nære pårørende.
Aniridi Norge synes det er viktig å ta ett ansvar for å ivareta våre interesser hos SSD og har derfor deltatt i møter og i brukersamling med SSD.
Foreningen var med på å planlegge kurs om Aniridi som SSD arrangerte i februar-09.
Foreningen har hatt flere møte med SSD forbindelse med at vi ønsket bistand i arbeidet med håndbok om Aniridi.
Tre styremedlemmer deltok på vegne av Aniridi Norge på SSDs årlige brukersamling.
Årets hovedtema var brukermedvirkning. Det ble her satt fokus på hvordan likemannsarbeidet kan drives og et viktig tema som ble diskutert var opplæring av likemenn.
Brukersamlingen er et viktig forum for tilbakemeldinger til SSD og utveksling av erfaringer med andre foreninger mennesker med til sjeldne diagnoser.
Vårt arbeid ut mot verden og forskning:
I mars-09 møttes Aniridia Europe i Paris for å diskutere innholdet i en evt. Europeisk konferanse og hvordan vi kan få det til. To representanter fra styret deltok fra Aniridi Norge. Ett sterkt ønske fra samtlige land var at konferansen blir avholdt i Norge. Aniridi Norges styre vedtok høsten-09 at vi vil forsøke å få til en konferanse i 2012 der målsettinga er å styrke fagmiljøet rundt Aniridi og stimulere til ett mer permanent nettverk mellom leger fra hele verden. Planlegging av konferansen er påstartet.
Gjennom nyhetsbrev og hjemmesidene til Aniridia Foundation International (AFI) og The Vision for Tomorrow Foundation (VTF) med sete i USA får vi nyttig informasjon. Dette gir oss mulighet til å knytte kontakter pasienter og pårørende over hele verden.
I juli-09 deltok to representanter fra Aniridi Norge i Chicago på Aniridia Foundation Internationals konferanse. Mye ny forskning ble presentert, og det ble lagt et godt grunnlag for fremtidig samarbeid.
To representanter fra Aniridi Norge deltok på Ulla Edens disputas i Lund i Sverige da hun tok sin doktorgrad på Aniridi etter en 4-årig studie på Aniridi. Aniridi Norge har støttet prosjektet og ser at prosjektet har lykkes med å synliggjøre Aniridi gjennom mange artikler og foredrag om Aniridi i oftalmologiske miljøer.
Håndbokprosjektet:
Aniridi Norge har prosjektmidler fra helse og rehabilitering for å lage en håndbok om å leve med Aniridi. Det er inngått ett samarbeide med SSD om arbeidet med håndboken. Det er opprettet en arbeidsgruppe som har lagd avtaler med ulike skrivere til ulike deler av boken. Arbeidet skal være ferdig desember 2010.
Augerød 020110
Styret i Aniridi Norge.
Hilde R. Hansen
Arvid R. Meløy Elin H. Tjomsland
Asbjørn Akerlie Åse Hege Bratli
Frank Nilsen Sølvi J. Ørstenvik