Aniridi Norge

Medlemsbladet Iris 1/2012

EV — Fri, 17 Feb 2012 20:44:57 +0000

Det er høy aktivitet på aniridi-fronten i 2012. Siste nummer av medlemsbladet Iris gir deg en oversikt over hva som har skjedd hittil, og det som kommer i løpet av året.

Iris finner du i postkassen, eller du kan lese … Les videre →

Intervju med prof. Per Fagerholm om forskningsprosjektet på aniridi

EV — Tue, 07 Feb 2012 17:06:11 +0000

Aktualitetsprogrammet Spor 2 fra Norges Blindeforbund intervjuet professor Per Fagerholm i forbindelse med forskningsprosjektet på aniridi i Oslo sist uke. Hør intervjuet som podcast på NBF sine websider. (Intervjuet er klipp … Les videre →

SSD-kurs for førskolelærere, lærere, assistenter m.fl. til barn i 1. – 4. klasse

EV — Tue, 24 Jan 2012 15:35:11 +0000

Førskolelærere, lærere, assistenter, SFO-ansatte og andre fagpersoner som jobber med eller som skal begynne å jobbe med barn i 1. – 4. klasse inviteres til dagskurs mandag 7. mai på Gardermoen utenfor Oslo.

Aktuelle temaer er:

Diagnosekunnskap – hva … Les videre →

Frambuleir sommeren 2012

EV — Fri, 13 Jan 2012 21:05:30 +0000

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere mellom 10 og 35 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, har anledning til å søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.

Sommeren 2012 arrangerer Frambu følgende leire:
Frambuleir 1: 25.06-06.07 – for barn mellom 10 og 16 år
Frambuleir 2: 09.07-20.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år
Frambuleir 3: 23.07-03.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år
Frambuleir 4: 06.08-12.08 – for voksne mellom 18 og 35 år

Søknadsfristen er 1. mars 2012!

Mer informasjon om Frambuleir og søknadsskjema på: www.frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
E-post: resepsjonen@frambu.no

Ny ledsagerordning for togreisende

EV — Sat, 31 Dec 2011 13:10:19 +0000

Fra 2. januar 2012 endres bestillingsrutinene for jernbanens assistansetjeneste. Da overtar Jernbaneverket ansvaret for kontakten med personer som har behov for assistanse knyttet til reiser med tog.

Tidligere ble denne tjenesten utført av NSB og Flytoget, mens formidling av tjenesten … Les videre →

Vil du delta i undersøkelse av familier og personer med medfødt aniridi?

EV — Sat, 17 Dec 2011 20:03:55 +0000

Tid: 23.-27. januar 2012 Sted: Synslaser Kirugi AS, Oslo

Gjennom den første kartleggingen av Aniridi i Norge og Sverige så man at ett stort problem var forandringer i hornhinnen. Ulla Eden har i samarbeid med flere andre gått videre med … Les videre →

Medlemsbladet Iris 2/2011

EV — Thu, 15 Dec 2011 11:55:18 +0000

Denne utgivelsen av medlemsbladet er spekket med innhold! Titt i din postkasse, ellers les den som PDF.

Håndboka i DAISY-format

EV — Mon, 17 Oct 2011 12:52:36 +0000

Håndboka «Om å leve med aniridi» har nå blitt produsert i lydbok-format (DAISY). Samtlige medlemmer med aniridi vil få lydboken på CD. Den sendes ut sammen med neste Iris-utsendelse i slutten av november.

Lydboken er også tilgjengelig for utlån fra … Les videre →

Ny europeisk føderasjon stiftet

EV — Mon, 26 Sep 2011 11:15:32 +0000

Aniridia Europa ble formelt stiftet 25. september 2011 og har sitt sete i Norge.

Den europeiske føderasjonen av aniridi-foreninger – Aniridia Europa – fremmer forskning, utveksling av kunnskap om aniridi og styrker pasienter med aniridi i hele Europa. Mer informasjon er tilgjengelig på www.aniridia.eu.

Med etableringen av denne føderasjonen, fjerner vi barrierer, både fysisk og kunnskapsmessig, vi utvider omfanget av vår virksomhet, skaper koblinger mellom europeiske helsearbeidere og pasienter, samt øker bevisstheten på vårt sjelden tilstand, sier Rosa Sanchez Vega, den nye presidenten i Aniridia Europa.

Aniridi er en sjelden medfødt øyesykdom, noe som innebærer manglende iris. Flere tilknyttede forhold, som for eksempel katarakt, glaukom og hornhinnefordunkling, forårsaker ofte alvorlig svaksynthet blant dem som er rammet. Andre organer i kroppen er også sporadisk berørt, som i WAGR-syndromet hvor aniridi vises sammen med Wilms tumor, genitale defekter og mental retardasjon.

Den nye europeiske føderasjonen bidrar til å samle kunnskap, utveksle erfaringer om denne tilstanden, og gir støtte både til leger og pasienter. Aniridia Europe skal prøve å redusere duplisering av innsats, akselerere forskningsprosesser, og optimalisere ressurser. Kort fortalt; Å forbedre omsorg og dagliglivet for mennesker som lever med aniridi.

Aniridia Europe ble grunnlagt av representanter fra seksten europeiske land, inkludert åtte nasjonale foreninger fra Norge, Sverige, Frankrike, Storbritannia, Italia, Spania, Tyskland og Finland. I tillegg har vi aniridia-nettverk og kontaktpersoner i flere andre europeiske land og i fremtiden ser vi for oss aniridi-foreninger i hele Europa, sier Neven Milivojevic, visepresident i Aniridia Europe.

En av Aniridia Europas mål er å ha en vitenskapelig komité, hvor ulike eksperter og forskere på aniridi fra hvert medlemsland deltar. Dette vil lette utviklingen av europeiske forskningsprosjekter og europeiske konferanser på denne sjeldne tilstanden. Den første europeiske konferansen om aniridi er organisert i Oslo, Norge 8-10 juni 2012.

For mer informasjon, kontakt:

Ms Rosa Sánchez de Vega
President
rosa.sanchez @ aniridia.eu
Telefon: +34 646718142

Neven Milivojevic
Vice President
neven.milivojevic @ aniridia.eu
Telefon: +46 706390068

Se og Hør søker personer med aniridi

EV — Fri, 10 Jun 2011 14:05:37 +0000

Styret har blitt gjort oppmerksom på at ukebladet Se og Hør har kontaktet enkeltmedlemmer for å gjøre en reportasje om personer med aniridi. Slik kontakt er ikke, og blir ikke, formidlet av styret i Aniridi Norge.

Det er opp til … Les videre →