Vi har byttet hotell i forbindelse med konferansen. Alle skal nå bo på Radisson Blu Scandinavia Hotel i Holbergsgate 30 i Oslo.

Vi har også gleden av å informere om at dere inviteres til en mottagelse med noe å spise fredag fra kl. 20 og bankett lørdag kveld fra kl. 20. Dette vil også foregå på Radisson Blu Scandinavia Hotel. Her vil det bli anledning til å møte både legene og deltagere fra andre land.

Dersom dere ikke skal være med på disse to arrangementene bes dere gi beskjed til Hilde Hansen på hilde@aniridi.no eller eventuelt på telefon 918 54 479.

Vi gleder oss til å treffe dere alle igjen!

Hilsen styret og arrangementskomiteen i Aniridi Norge

PS: Full informasjon om samlingen og den faglige konferansen finner du på www.aniridi.no og www.aniridiaconference.org.

Tidlig stadium av hornhinneforandringer hos aniridi-pasienter er preget av:

• Utviklingen av uklarheter i nedre lag av hornhinnen
• Økt nervertetthet i dypere lag
• Ansamling av hvite blodceller på det sentrale epitelet
• Ustabil tårefilm
• Økt hornhinnetykkelse
• Nedbrytning av stamcelle-populasjon

Disse funnene kan bidra til å belyse utviklingen av aniridi-relatert hornhinneforandring, og er et skritt videre for å forstå hva som skjer i et aniridi-øye.

Abstraktet kan leses gratis for eksempel her (engelsk).

Forbehold: Dette er en forenklet oversettelse som kan inneholde ukorrekt gjengivelse.

Last ned brosjyren (.pdf) nå, og skriv den ut.

Årets samling blir noe annerledes enn det vi har hatt de siste årene på Hurdalsenteret. Denne gangen vil det være flere ting som skjer parallelt, så det er viktig at dere leser dette brevet nøye og at dere overholder påmeldingsfristen 31.03.12.

Dette skjer 8-10. juni 2012:

1. Aniridi Norges likemannssamling 8. og 9. juni
2. Nordisk likemannssamling 8. og 9. juni
3. Medisinsk konferanse om aniridi 8. og 9. juni
4. Brukernes dag på konferansen 10. juni
5. Synsklinikk 8. og 10. juni
6. Årsmøte i Aniridia Europe NB: 7. juni

Last ned helgens program (.doc).

Hva koster dette?

Denne gangen blir det ikke innbetaling av egenandel til Aniridi Norge.

Hotell inklusive frokost: Dette blir dekket gjennom Likemannsmidlene fra fredag til søndag.
Andre måltider: Man må selv påregne utgifter til middag fredag og lørdag, samt lunsj lørdag.
Brukerdagen (søndag): Dekkes av prosjektmidler fra ExtraStiftelesen og inkluderer dagpakke på Radisson Blu Scandinavia som dekker lunsj, frukt, samt kaffe og te hele dagen.
Medisinsk konferanse: Kr. 650,- pr. dag (fredag og lørdag).
Reise: Dersom du skal delta på klinikk eller annen aktivitet som er en del av konferansen (C, D og/eller E), dekkes reisen gjennom Pasientreiser. Reiseutgifter kan også dekkes for pårørende. Regler om egenandel gjelder (hvis du/dere ikke har frikort).

For å få dekket Pasientreise gjelder følgende:

• Ta kontakt med Pasientreiser på tlf 05515 eller se www.pasientreiser.no i god tid for å avklare hele reisen. (Du kan bruke denne invitasjonen som dokumentasjon til Pasientreiser for at de skal forhåndsgodkjenne)
• Ta kontakt med din fastlege dersom du trenger rekvisisjon til taxi. Husk også returreise!

Etter oppmøte på klinikk og/eller konferanse vil du få en bekreftelse som kan brukes i forbindelse med reisestøtte fra Pasientreiser. Har du spørsmål om reise kan du kontakt med Line eller Elisabeth på SSD, tlf. 23 07 53 40.

A: Aniridi Norges likemannssamling

Årets tema blir bruk av kompetansesentrene våre. Vi starter fredag ettermiddag med velkomst og felles middag. Lørdag blir det erfaringsutveksling i grupper fram til årsmøtet vårt kl. 1100. Etter lunsj fortsetter erfaringsutveksling ute i det fri før vi avslutter dagen med felles middag.

Det blir ordnet med barnepass og aktiviteter for barna under erfaringsutveksling og årsmøtet, samt eget opplegg for ungdom.

Overnatting:Vi skal bo på Radisson Blu Scandinavia Hotel, sentralt i Oslo. Familier med behov for rullestolvennlig rom bes ta kontakt med Sølvi Ørstenvik, tlf. 91 57 89 36

Påmelding sendes innen 31. Mars 2012 til: Sølvi J Ørstenvik, Laskenveien 79 a, 3214 Sandefjord. Aller helst bruk elektronisk skjema eller mail oslo2012@aniridi.no.

Det er viktig at du gir beskjed om du har ledsagingsbehov, behov for å bli møtt på jernbanestasjon/busstasjon, om du har med førerhund og om eventuelle allergier.

B: Nordisk likemannssamling

I år kommer vi til å få besøk fra de andre nordiske landene. Vi vil i stor grad ha felles program. Det blir rikelig med muligheter til erfaringsutveksling på tvers av landene.

C: Medisinsk konferanse om aniridi 08. og 09. Juni

Konferansen er rettet mot leger og forskere. Hensikten er at de skal få økt sin kompetanse og styrket sitt faglige nettverk. Konferansen foregår på engelsk og det blir brukt medisinsk fagspråk. Spørsmål fra ikke-profesjonelle må stilles på brukernes dag, søndag 10.06.12. Det er likevel mulig å delta mot konferanseavgift på kr. 650,- pr. dag. Se www.aniridiaconference.no.

D: Brukernes dag på konferansen, søndag, 10. juni

Dette vil foregå på Radisson Blu Scandinavia Hotell fra kl. 0900, og avsluttes med lunsj kl. 1300.

Noen av foreleserne fra konferansen vil holde innlegg og svare på spørsmål (oversatt til norsk). Det blir også innlegg fra Huseby kompetansesenter i ett ”leve-med”-perspektiv”. Det blir barnepass, men barn som blir utrygge må foreldre ta ansvar for. Ungdom som ønsker å følge det faglige programmet er velkomne til å delta.

NB! Spørsmål til utenlandske foredragsholdere kan sendes til oslo2012@aniridi.no innen 31.03.12. Alle spørsmål vil bli formidlet til foredragsholderne og forsøkt besvart.

Last ned program (.doc).

E: Synsklinikk

Vi viser til tidligere tilsendt informasjon pr. post og e-post, datert 26.01.12. Det er fremdeles mulig å melde seg på. Alle må oppgi en begrunnelse for hvorfor de ønsker å bli undersøkt. Vi håper, men kan ikke garantere, at alle som ønsker det vil kunne bli undersøkt.

Last ned samtykkeskjema (.doc).

F: Årsmøte i Aniridia Europe

Torsdag 7. juni vil Aniridia Europe avholde sitt årsmøte i Oslo. Norge har sin egen representant i styret, men skulle noen være interesserte i å delta, bes dere ta kontakt med Sølvi J. Ørstenvik.

Deltagere fra mange land vil komme til dette årsmøte og vil komme til å være med oss gjennom hele helgen. Det vil bli gode muligheter til å dele erfaringer og utfordringer.

Påmeldingskjema

Du kan melde deg på aktivitetene ved å fylle ut et elektronisk skjema.

Radisson Blu Scandinavia Hotel

Iris finner du i postkassen, eller du kan lese det som PDF.

Aktuelle temaer er:

• Diagnosekunnskap – hva vil det si å ha en sjelden diagnose?
• Praktisk tilrettelegging
• Psykososiale utfordringer
• Informasjon og åpenhet – hva trenger klassekameratene og andre å vite?

Påmeldingsfristen er 20. februar, og koster 500,-.

Les mer hos SSD.

Sommeren 2012 arrangerer Frambu følgende leire:
Frambuleir 1: 25.06-06.07 – for barn mellom 10 og 16 år
Frambuleir 2: 09.07-20.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år
Frambuleir 3: 23.07-03.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år
Frambuleir 4: 06.08-12.08 – for voksne mellom 18 og 35 år

Søknadsfristen er 1. mars 2012!

Mer informasjon om Frambuleir og søknadsskjema på: www.frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
E-post: resepsjonen@frambu.no

Tidligere ble denne tjenesten utført av NSB og Flytoget, mens formidling av tjenesten nå foretas av Jernbaneverkets kundesenter.

Les mer om den nye ordningen på Funksjonshemmedes fellesorganisasjons websider.

Gjennom den første kartleggingen av Aniridi i Norge og Sverige så man at ett stort problem var forandringer i hornhinnen. Ulla Eden har i samarbeid med flere andre gått videre med dette.

Kan du tenke deg å delta i videre forskning? De som deltar i undersøkelsen bør være over 15 år og ha klar hornhinne sentralt på minst ett av øynene.

Send en mail til  og vi sender deg mer informasjon.