Å etablere familie

For personer som lever med genetisk betinget sykdom kan tanken på å videreføre sykdommen til eget barn være problematisk. For noen kan det være hensiktsmessig å få genetisk veiledning om de problemstillingene som gir bekymring. For andre kan det være nære fortrolige som det føles riktig å snakke med. Alle er forskjellig og bare du kjenner de temaene som er viktig for deg i en slik sammenheng. Uansett hvilken beslutning du tar i dette vanskelige spørsmålet så har du krav på respekt for ditt valg.

Det er en stor oppgave å ha barn og det er en stor oppgave å leve med en synshemming.
Det er en enda større oppgave å være synshemmet forelder med et synshemmet barn.
For noen er foreldrerollen en for stor oppgave, mens andre har eller finner ressurser til
å klare det på en bra måte.

Erfaringer fra en synshemmet mor^

Genetisk veiledning besvarer kun en del av de mange spørsmålene som melder seg. Andre spørsmål kan være:

  • Kan jeg bli en god nok forelder på tross av min funksjonshemming?
  • Hvordan løser jeg best de mange praktiske utfordringene som å gi mat og skifte bleier? Klarer jeg som synshemmet å stimulere barnet godt nok?
  • Hvordan skal jeg få mitt barn i barnehage?
  • Hvordan sikrer jeg at barnet mitt ikke skader seg, når jeg ikke ser hva han holder på med?

Da jeg skulle bli forelder for første gang, søkte jeg praktisk råd og veiledning alle steder
jeg kunne tenke meg. Det viste seg imidlertid at all offentlig veiledning var rettet mot det
å få et barn med synshemming, og ingen veiledning i forhold til det å være forelder
med synshemming.

Alle hjelpemidler jeg søkte gjennom NAV for å gjøre samværet med mitt seende barn
enklere, ble avslått. Det gjaldt både billedbøker med punktskrift, baller med lyd og lydkilder
som kunne festes på barnevognen så jeg enklere fant den igjen. Hadde det vært barnet
som var funksjonshemmet og ikke meg som forelder, ville mange av hjelpemidlene
sannsynligvis blitt innvilget.

Når det er sagt fikk jeg til slutt god hjelp fra andre synshemmede som selv hadde erfaring
med å være foreldre. Et sted å møte andre synshemmede foreldre er gjennom
Norges Blindeforbund. Blindeforbundet arrangerer familieleirer, blant annet på
Hurdalsenteret, hvor det er lagt opp til felles aktiviteter og erfaringsutveksling.

Det blir for omfattende å komme inn på alle gode råd og ideer, men valg av barnevogn kan
være lurt å tenke over når man har en synshemming. Bruker du hvit stokk og derfor må
trekke vognen etter deg kan løsningen være en kombivogn/tilhenger man blant annet kan
trekke etter seg ved hjelp av en sele.

Det er mange andre små og store ting som må overveies og løses underveis. Å skifte bleier
på en matte på gulvet fremfor på et stellebord minsker risikoen for uhell. Det samme gjør
bruk av sele på barnet når man ferdes ute. Svaksynte foreldre har også erfart at det er
lettere å finne barnet på lekeplassen når klærne har iøynefallende farge.

De fleste kommuner har en ordning så barn til foreldre med funksjonshemming blir prioritert ved tildeling av barnehageplasser. Fastlegen kan gi en bekreftelse, som legges ved søknad om barnehageplass. Det kan være en god ide å kontakte kommunen i god tid før søknad om opptak til barnehage.

Mange foreldre har også hatt god nytte av ordningen med Brukerstyrt personlig assistent
(BPA). Det er en person man kan bruke til praktisk hjelp i et antall timer i uken. Assistenten
kan fungere som ett ekstra par øyne på lekeplassen, på babysvømming, ved sortering og
vask av tøy og rydding av leker. Tildelingen av BPA er ulik i ulike kommuner, men som
synshemmet forelder er det mulig å få en slik ordning med BPA.

Å være småbarnsfamilie er tøft, morsomt, deilig, utfordrende og til tider kaotisk, ikke minst
når man i tillegg er synshemmet.

Det er godt å vite at andre synshemmede foreldre har klart det, og at en kan lære av de
erfaringene. Dette kan være med å styre egne valg.

For mer informasjon^

Det er stengt for kommentarer.