Foreningen Aniridi Norge

Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med aniridi og deres familie/pårørende. Foreningen er et samlingspunkt og en arena for å dele felles erfaringer om hvordan det er å leve med aniridi. Vårt hovedmål er å bidra til at alle som lever med aniridi får god og riktig informasjon og tilgang til den til enhver tid beste behandlingen. Videre å inspirere til forskning på aniridi og tilhørende tilstander. Dette jobbes det med spesielt gjennom samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser og Aniridi-nettverk i andre land.

Litt om Aniridi Norges historie og hvorfor vi er til^

Høsten 2003 kom noen mennesker som var berørt av aniridi på en eller annen måte i kontakt med hverandre i Norge. Et stort behov for et Aniridi-nettverk ble synliggjort. Et nettverk som både kunne dra veksler av hverandres erfaringer, skaffe bedre informasjon og å påvirke forskning. Vi så også at det ville være viktig å bygge et nettverk på tvers av landegrenser, da vi alene i et lite land ville få store utfordringer med for eksempel å påvirke forskning i vår interesse. Men før vi kunne bidra til å styrke et internasjonalt nettverk måtte vi først få et sterkt nettverk i vårt eget land. Høsten 2004 fikk vi godkjent en forening som oppfylte kriteriene for statlig godkjennelse og driftstøtte.

Gode løsninger
handler nesten aldri om ”systemet”,
sjelden om lovverk,
av og til om ressurser,
ofte om kreativitet
og alltid om vilje

Det er stengt for kommentarer.