Hjelp fra det offentlige

Om rehabilitering og habilitering, ansvarsgruppe og individuell plan

Begrepene habilitering og rehabilitering blir brukt noe forskjellig. Stortinget har imidlertid sagt at det er naturlig å bruke begrepet habilitering når det dreier seg om tjenester til mennesker med tidlig ervervede eller medfødte funksjonsnedsettelser – også når de er voksne. Begrepet rehabilitering handler om å arbeide med konsekvenser av en sykdom eller skade som har oppstått etter at personen har gått gjennom en normal utvikling (Kilde: Jungelhåndboka 2010). På helsedirektoratets nettside finnes det meget gode redegjørelser for habilitering og rehabilitering. På samme side finner du flere lenker til forskrifter, veiledere, nyheter i fagfeltet og nyttig fagstoff.

Rehabilitering

Dersom synet hos en voksen med aniridi endres betydelig, kan det bli behov for rehabilitering. Behovet for opplæring er omfattende og mestring av daglige aktiviteter som lesing, skriving, matlaging, mobilitet og bruk av hvit-/ mobilitetstokk ute, må være i fokus. Det kan også bli aktuelt å lære og lese med lese-TV, lese punktskrift, og å mestre PC med forstørrende programmer og/eller skjermleser.

Kommunale synskontakter er bindeleddet mellom kommunen og hjelpemiddelsentralen i fylket. De hjelper med enkel tilrettelegging i hjemmet og å søke hjelpemidler. De henviser videre til fylkenes hjelpemiddelsentraler når tilretteleggingen er omfattende eller krever synsfaglig utredning. I kommuner som ikke har synskontakt er det kommunens helse- og sosialtjeneste som har ansvaret.

Fylkene har en syns- og audiopedagogtjeneste som i all hovedsak opererer innenfor opplæringsloven. Brukerne er barn, unge og voksne under opplæring på grunnskolens område. Denne fylkeskommunale tjenesten samarbeider ofte med hjelpemiddelsentralen og den kommunale synskontakten. Det er ønskelig at synspedagogen/synskontakten involveres i kommunens arbeid med å utvikle og realisere individuelle planer.

Huseby kompetansesenter og Norges Blindeforbund har rehabiliteringstilbud som er spesielt tilrettelagt for personer med alvorlig synshemming. Disse blir nærmere beskrevet i de neste avsnittene.

Huseby kompetansesenters rehabiliteringstilbud

Rehabiliteringstilbudet fra Huseby er et statlig landsdekkende tilbud til personer i alderen 18 – 67 år som nylig har fått en synshemming. Senteret tilbyr kurs til den som blir synshemmet, dennes familie, venner og hjelpeapparat. Kursene blir individuelt tilpasset og tar hensyn til den enkeltes synsfunksjon og livssituasjon. Ansvaret for rehabiliteringstilbudet fra Huseby er tillagt ”Voksenteamet”. Teamet består i hovedsak av synspedagoger med ulik bakgrunn og spesialisering. Synspedagogene har grunnutdanning som lærer, sosionom, barnevernspedagog og ergoterapeut. Teamet samarbeider tett med Husebys tverrfaglige synsfunksjonsutredningsteam som består av øyeleger, optometrister, synspedagoger, fysioterapeut og diabetessykepleier. Personer innenfor målgruppen må henvises til Huseby og får der tildelt en saksbehandler. Den synshemmede, det lokale hjelpeapparatet og saksbehandler vurderer sammen behovet for rehabilitering. Saksbehandleren følger den nysynshemmede gjennom hele eller deler av rehabiliteringsprosessen.

Rehabiliteringstilbudet kan inneholde:

  • ”Kartleggingsdager”, 1 – 5 dager. Innholder utredning av synsfunksjon, opplæringsbehov og -potensial i forhold til tilegnelse av kompenserende ferdigheter, optimaliserende tiltak samt informasjon om rettigheter, hjelpeapparat m.m. Alle får tilbud om samtale med psykolog.
  • Opplæring i bruk av IKT for synshemmede, opplæring i punktskrift, i dagliglivets gjøremål (ADL) og mobilitet. Undervisningen gis i bolker på 1 – 2 uker. Brukeren får undervisning i inntil 6 timer pr dag. Dette er individuelt tilpasset opplæring.
  • Psykososial rehabilitering. Den psykologiske siden av et synstap er viktig å ivareta. Det å møte andre i samme situasjon i tillegg til et kompetent fagmiljø vil/kan gjøre denne prosessen lettere.
  • Kurs for familie og venner, 1- 2 dager på senteret eller på hjemsted.
  • Oppfølging av kursdeltaker på hjemstedet. Dette kan for eksempel dreie seg om grunnleggende mobilitetsopplæring. Til nysynshemmede personer med psykisk utviklingshemming kan det være hensiktsmessig å tilby kurs og veiledning til personalet rundt personen som har fått nedsatt syn.
  • Samarbeid med lokalt hjelpeapparat og andre sentrale instanser som for eksempel Senter for yrkesrettet attføring.
  • Kurs for hjelpeapparatet, enten på senteret eller lokalt.

Henvisninger til Huseby skal komme fra opplæringsansvarlige i hjemkommunen. Det kan være PPT, oppvekstkontor eller kommunal instans med ansvar for opplæring i kommunen. Huseby kompetansesenter får også henvisninger fra spesialisthelsetjenesten, fastleger, private øyeleger eller øyeleger tilknyttet sykehus. Henvendelser som gjelder akutt oppstått synshemming med behov for tidlig innsats blir alltid godkjent.

Norges blindeforbunds rehabiliteringstilbud

Norges Blindeforbunds rehabiliteringsavdeling arbeider etter prinsippet ”hjelp til selvhjelp”. Blindeforbundet gir synshemmede hjelp til å kontakte offentlige instanser og gir også annen individuell bistand. Blindeforbundet arrangerer kurs der blinde og svaksynte får hjelp til å lære å mestre dagliglivet på nytt. Blindeforbundet har tre kurssentre, Hurdalsenteret i Akershus, Solviksenteret på Askøy og Evenessenteret i Ofoten. Den synshemmede får en individuell synsrehabiliteringsplan etter kurset som man kan ta med tilbake til sin kommune for oppfølging.

Blindeforbundet har rehabiliteringskontakter som kan komme på hjemmebesøk, dersom man ønsker det. De viktigste oppgavene er å være:

  • En samtalepartner som gir oppmuntring og veiledning
  • Gi praktiske tips om å leve som synshemmet
  • Veilede om hvilke hjelpemidler som finnes for synshemmede.
  • Motivere til å ta imot tilbud om rehabilitering.

Blindeforbundet har utdannet egne datainstruktører. Disse er spesielt kvalifiserte for å undervise blinde og svaksynte i bruk av PC med ulike løsninger av tilleggsutstyr og programvare. Noen av instruktørene har også spesialkompetanse for å undervise døvblinde. For mer informasjon gå til Norges Blindeforbund.

Habilitering

I alle landets fylker er det etablert en (re)habiliteringstjeneste for barn, unge og voksne som en del av den statlige spesialisthelsetjenesten. De regionale helseforetakene skal også ha koordinerende enheter for habilitering og rehabilitering. Deler av tjenesten er ofte organisert som fagteam som skal arbeide med utredning og utprøving av tiltak. Alle teamene er tverrfaglig sammensatt og arbeider hovedsakelig poliklinisk. Tjenesten er noe ulikt organisert og dimensjonert i de ulike fylkene (Kilde: Jungelhåndboken 2010). Målet med habiliteringsarbeid er å støtte og fremme sosial deltakelse, livskvalitet og en positiv utvikling på alle livsområder. Habiliteringstjenesten for voksne er en enhet innenfor spesialisthelsetjenesten som skal gi tjenester til personer med tidlig ervervet eller medfødt funksjonsnedsettelse. Barnehabiliteringstjenesten er en del av spesialisthelsetjenesten. Målgrupper for barnehabiliteringstjenesten er barn og ungdom med medfødte eller tidlig ervervede funksjonshemminger, og andre barn med behov for tverrfaglig habiliteringstjenester på spesialistnivå. Habilitering omfatter barnets totale livssituasjon, og er summen av de tiltak som må til for at det enkelte barn skal mestre sin livssituasjon best mulig. Habilitering setter barnets behov og forutsetninger i fokus, og er livsløpsorientert.
Kilde: Barnehabilitering Norge.

Ansvarsgruppe

Hensikten med å opprette en ansvarsgruppe er å samordne tiltakene rundt personen med aniridi, og eventuelt familien. Ansvarsgruppen består generelt av de som har faglig ansvar for de ulike tjenestene til personen med aniridi og dennes familie. Det er dermed behovene til den enkelte som avgjør hvem som skal delta. Det er anbefalt at det er kontinuitet i gruppen slik at det opparbeides gjensidig kontakt og tillitt. Vanligvis er det ansvarsgruppen som tar initiativet til å utarbeide en individuell plan. Ansvarsgruppen er med på å justere planen og skal sørge for at de tjenester som planen beskriver fremstår som sammenhengende og helhetlig. Det skal oppnevnes en koordinator for ansvarsgruppen. Det er mulig å finne mer informasjon på nettsidene Statped og Helsedirektoratet.

Individuell plan

Alle som har behov for langvarige og koordinerte sosial- og helsetjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom personen selv ønsker det. Individuell plan er brukerens plan. Brukeren har rett til og oppfordres til å delta aktivt i å beskrive behov for tjenester, ønsker og mål som er viktig for brukeren selv i hverdagen og fremtiden. Planen skal være et verktøy og en metode for samarbeid mellom tjenestemottaker og tjenesteapparatet, og mellom de ulike tjenesteyterne. Det skal til enhver tid være èn tjenesteyter som har hovedansvaret for kontakt med brukeren og koordinering mellom dem som yter tjenester til brukeren. Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet.
Kilde: Helsedirektoratet

Kunnskap om hjelp fra det offentlige

I flere av kapitlene over er det gitt konkret beskrivelse av tiltak og tjenester man har rett til, gitt at man har dokumenterbare behov forårsaket av – som det heter i loven – sykdom, skade eller lyte. Dette er bestemt og regulert i mange lover, hver med sine forskrifter. I tillegg er det en rekke veiledere og en stadig strøm av rundskriv fra sentrale myndigheter. Det er krevende både å få og beholde oversikten, selv for de som arbeider innen feltet. Her følger en kort oversikt over noen viktige ressurser for å forstå den enkeltes rettigheter og plikter.

Som samfunnsborgere har alle både plikter og rettigheter. Norge har sluttet seg til og godkjent, FNs menneskerettighetserklæring og menneskerettigheter for funksjonshemmede. De gjelder for alle og alltid, men de fleste har vilkår, som for eksempel at du er over eller under en bestemt alder. Sykdom og nedsatt funksjonsevne kan utløse rett til store og meget sammensatte tiltak og tjenester. Man har alltid plikt til å gi korrekte og fullstendige opplysninger til de enheter som forvalter og yter tiltak og tjenester. Men en vel etablert rettighet fører ikke automatisk til gode tiltak og tjenester. Det er nødvendig med gode søknader som redegjør for at tiltak/tjenester er nødvendig og hensiktsmessig. Det er forbausende mange lover og forskrifter som regulerer den enkelte søkers unike rettigheter og plikter. I tillegg finnes det en komplisert vev av standarder for beskrivelse og fremgangsmåter, og kunnskapsbaserte veiledere og informasjonsmateriell florerer.

Å søke råd og veiledning hos erfarne sakkyndige er derfor nesten alltid nødvendig.

Veiviser til deg som trenger hjelp

Dersom man har satt seg inn i hvilke rettigheter man har, får man et godt grunnlag for å stille gode spørsmål. Her følger en enkel oversikt over noen viktige og lett tilgjengelige kilder til kunnskap om rettigheter og plikter. De kildene som er tilgjengelige på internett er spesielt fremhevet. De som ikke har tilgang til internett, kan henvende seg telefonisk til Arbeids- og velferdsdirektoratet på telefon 21 07 00 00. FFOs rettighetssenter på telefon 815 56 940, og aktuelle interesseorganisasjoner.

  • Lovdata driver bl.a. nettstedet Lovdata. Her finnes en løpende oppdatert oversikt over gjeldende lover, stortingsvedtak, forskrifter og rettskraftige dommer. Spesielt nyttig er siden som har en systematisk oversikt over alle norske lover. Oversikten er fullstendig og ikke alt er like relevant for personer med nedsatt funksjonsevne. Stiftelsen Lovdata kan ikke svare på spørsmål om lovfortolking eller hjelpe i konkrete saker.
  • NAVs saksbehandlere skal gi nødvendig veiledning om rettigheter og plikter. Det er imidlertid alltid nyttig å være godt orientert i forkant. På NAVs hjemmeside finner vi nettsiden Rettskildene som inneholder Folketrygdloven og andre lover innenfor NAVs virkeområde. Dette inkluderer også rundskriv, forskrifter og vedlegg m.m. For mer informasjon kontakt lokalt NAV kontor eller Arbeids- og velferdsdirektoratet på telefon: 21 07 00 00.
  • Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons Rettighetssenteret gir råd og veiledning over telefon og e-post. Rettighetssentret har bl.a. rett til å gi rettshjelp. Rettighetssentret har utarbeidet Jungelhåndboka som gir en oversikt over rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne, f.eks. personer med aniridi. Den kan bestilles i papirutgave; sort tekst eller punkt. Den kan også lastes ned gratis som tekst eller som lydbok fra internett, telefon: 815 56 940.
  • Nettstedet: www.norge.no er innbyggernes veiviser i det offentlige og består av en portal og en svartjeneste. Portalen har temasider med informasjon om blant annet helsetjenester og skatt. Du kan finne kontaktinformasjon til offentlige etater og få vist på kart hvor de ligger. Du kan ringe på telefon: 800 30 301.
  • Blindeforbundets nettside har en lenke om tilrettelegging der finnes en detaljert og praktisk oversikt over tiltak og tjenester for synshemmede. Norges Blindeforbund, Telefon: 23 21 50 00
  • Senter for sjeldne diagnoser har rådgivere med lang erfaring i å sette seg inn i enkeltsaker, vurdere rettigheter og plikter, og formidle råd og veiledning om hvordan den enkelte skal gjøre for å få gode tiltak og tjenester. Kontakt senteret på telefon: 23 07 53 40 eller e- post: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no
  • Nettsted om syn og hørsel hos eldre: Sansetap.no.
  • Se også vedlegget om ”Aktuelle stønader”.

Verdens helseorganisasjon (WHO):
ICF – internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse

Verdens helseorganisasjon så tidlig behovet for å lage et internasjonalt system for å klassifisere sykdommer og skader slik at helsepersonell over hele verden kunne få felles forståelse. WHO utarbeidet diagnoselisten ICD-10. Samtidig ble det klart at to mennesker med samme diagnose/ sykdom kunne fungere svært forskjellig. Mens den ene mestrer aktiviteter som å handle, så mestrer ikke den andre det. Og mens den ene ikke er med på noe sosialt, så er den andre aktiv på mange områder. Dette førte til en erkjennelse om at disse personene vil ha behov for forskjellige tjenester selv om de har samme diagnose. WHO introduserte Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse, ICF. ICF er blant annet et hjelpemiddel for å kartlegge aktivitet og deltagelse.

Når vi skal beskrive og forklare vellykket aktivitet og deltakelse, møter vi to utfordringer som vi sjelden reflekterer over: Det ene er at det er vanskelig å beskrive alle vilkårene for en vellykket aktivitet. Vi konsentrerer oss som regel om ulike hindre og mangler som skaper mislykket deltakelse. Det andre er at det er vanskelig å beskrive hvordan vi utfører en aktivitet; vellykket eller mislykket. Dette er utfordringer som er helt allmenne og som melder seg når vi selv og våre hjelpere (pårørende og venner, NAV, fastlegen, sykehuset, osv) skal bidra med gode løsninger i hverdagen. Da blir to nye utfordringer åpenbare: Den ene at det kan være vanskelig å finne gode løsninger og deretter at ressurser som faktakunnskap, praksiskunnskap, tid og penger, er begrensede. Det er da en felles standard for å beskrive og forklare både vellykket og mislykket utførelse av aktiviteter kan være til hjelp.

ICF er ment å være et slikt felles system. Det skal supplere WHOs internasjonale klassifikasjon av sykdommer, ICD-10. ICF blir nå introdusert som et verktøy i de fleste offentlige hjelpeinstanser. Dette gjør det mulig å klassifisere andre områder enn de rent diagnosespesifikke. ICF gjør det mulig å klassifisere menneskers funksjonsevne relatert til deres mulighet for deltakelse i sosialt liv. Slik deltakelse vil ofte kreve bruk av hjelpemidler som må tilpasses og tilrettelegging av fysiske og sosiale forhold. For den enkelte bruker av offentlige hjelpetjenester er det neppe nødvendig med inngående kjennskap til ICF, men det kan være nyttig å kjenne til at ICF etter hvert innføres som et felles språk og et verktøy i hjelpetilbudet. For mer informasjon om ICF på nettet, besøk KITH (Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren AS).