Hva er en sjelden medisinsk tilstand?

En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn ett kjent tilfelle per 10 000 personer. I Norge tilsvarer dette færre enn 500 personer i landet. Vi antar at det her i landet er om lag 30.000 mennesker med en medfødt sjelden medisinsk tilstand. Med så sjeldne tilstander kan det ofte bli vanskelig å skaffe seg informasjon om tilstanden, få hjelp og oppnå rettigheter.
Kilde: Helsedirektoratets temasider for sjeldne funksjonshemminger

I de fleste grupper er det langt færre enn 500 med samme diagnose. Mange opplever derfor ikke å treffe andre som har den samme sjeldne tilstanden. På nettsiden Rarelink finnes lenker til nordiske diagnosebeskrivelser og kontaktmuligheter. Informasjon om
sjeldne diagnoser kan man også få på Helsedirektoratets servicetelefon: 800 41 710.

Det er stengt for kommentarer.