Følelsesmessige aspekter

Om krise, sorg og mestring^

Når det oppstår utfordringer i livet, har vi ulike måter å møte dem på. Det er ikke noen riktig eller gal måte å reagere på. Det er hvordan vi løser problemer som bidrar sterkt til hvordan vi mestrer utfordringene i livet vårt. Opplevelsen av en krise oppstår når en blir kastet ut i en ny og ukjent situasjon med nye og ukjente utfordringer og problemer. Strategier for mestring som man har lært gjennom livet, oppleves brått utilstrekkelige.

Når foreldre får beskjed om at barnet deres har aniridi, oppstår en situasjon der en rekke vanskelige spørsmål og bekymringer trenger seg på. Hvordan skal barnet mitt klare seg? Hvordan vil hverdagen bli? Vil barnet kunne leke med venner og ikke bli isolert? For mange foreldre oppleves slike tanker som en krise. Usikkerhet og mangel på kunnskap om diagnosen er en ekstra belastning. Dersom foreldrene klarer å bearbeide de følelsene som oppstår, får det betydning for hvordan de forholder seg til barnet og til barnets synshemming. Foreldre har sterk innflytelse på hvordan barnet selv vil klare å mestre de utfordringene som synshemmingen innebærer.

Mange forteller at de kan oppleve sorg om og om igjen etter hvert som barnet vokser til. Det er sorgen over noe som ikke er blitt slik som de hadde drømt om. Følelsen kommer gjerne når barnet vokser inn i nye faser og foreldrene må håndtere situasjonen på en annen måte enn foreldre til andre barn. Det kan være i barnehagen, ved skolestart, når nye hjelpemidler skal tas i bruk eller når de sammenligner sitt eget barn med andre barn eller
når barnet kommer i ungdomsalder og synes å trekke seg tilbake fra sosialt samvær. Mange barn og unge med en synsdiagnose som aniridi ønsker å skåne foreldrene sine ved ikke å snakke om de vanskelige følelsene hjemme. Hvem kan de unge da gå til? Det er foreldrenes viktigste utfordring å hjelpe barnet til å utvikle positiv selvfølelse og gode mestringsstrategier i forhold til de vansker og utfordringer som en synshemmet i en visuell
verden har.

Å vokse opp med en synshemming^

Et barn med en medfødt synsdiagnose og synshemming, opplever denne tilstanden som normal. Barnet kjenner ikke til noe annet. Etter hvert som han/ hun vokser opp, gjerne i 5-6 års alderen, vil barnet i økende grad bli klar over at de andre barna ikke er synshemmet, og barnet kan stille spørsmål som ”når jeg blir voksen, blir jeg synshemmet da?” eller ”når jeg blir stor, kan jeg kjøre bil da”? Noen barn stiller ikke direkte spørsmål, men kan komme med kommentarer som tyder på at de lurer på en masse og trenger noen å snakke med. Det er viktig at foreldrene møter slike spørsmål med åpenhet og at barnet ikke føler at det er en belastning for foreldrene at de spør. Barnet får behov for hjelpemidler i skolen og vil kanskje vegre seg mot å ta i bruk disse. Da er det viktig at en kan snakke om synshemmingen og hjelpemidlene. Det er også viktig at barnet kan få hjelp til å presentere seg selv og fortelle om synsproblemene sine i sammenhenger der det kan være naturlig og nyttig. Kjennskap til egen diagnose slik at en kan si noe om den til andre når det er naturlig, kan bidra til at barnet utvikler mestringsfølelse og trygghet. ”Det er øyene der er noe i veien med, ellers er jeg OK”.

Ung og synshemmet^

Å være synshemmet i en visuell verden er kronisk stressfylt. Betydningen av sosialsamhandling med jevnaldrende i ungdomsårene kan neppe overvurderes. Ungdom som av ulike grunner føler seg avvist av jevnaldrene, er sårbare for stress. De mangler støtte og aksept fra den gruppen som i ungdomsårene utgjør ”de betydningsfulle andre”. Det betyr mye for en ungdom å være lik de andre. En synshemmet ungdom som bruker hjelpemidler og kanskje til og med hvit stokk, vil tenke at dette tiltaket gjør henne ulik de andre. Ungdommen kan derfor ha et problematisk forhold til hjelp, tilrettelegging og synlige hjelpemidler. I denne perioden er det viktig med en åpen kommunikasjon med den unge om hva hun tenker om sin situasjon, og om hva som kan gjøres for å støtte hennes egne strategier for mestring av den praktiske hverdagen. Samtidig må foreldrene oppmuntre barnet eller ungdommen til å ta i bruk aktuelle hjelpemidler, slik at disse gradvis aksepteres. Det er viktig at foreldre og lærere er observante og går aktivt inn for å bistå den unge i å snakke om egne tanker og håp.

Å ta i bruk hjelpemidler^

Å ta i bruk hjelpemidler kan for mange, uansett alder, være en vanskelig beslutning. En kan oppleve seg som seende i visse situasjoner og blind i andre situasjoner. Mange vil føle at de blir blinde, dersom de tar i bruk hjelpemidler, og vil vegre seg lenge mot det. I en slik situasjon strever den unge kanskje mer og bruker ytterligere energi i den praktiske hverdagen enn hvis hjelpemidler var tatt i bruk. En slik situasjon kan oppleves som en
uløselig utfordring, som det er viktig å kommunisere åpent om.

Dersom synstapet øker^

Noen barn og unge med aniridi opplever at en forelder eller andre de kjenner med samme diagnose, får komplikasjoner og at synstapet øker. Noen blir blinde. Usikkerhet knyttet til progresjon og komplikasjoner er en betydelig psykisk belastning. Det er viktig at de psykiske aspektene ikke ignoreres eller blir tabubelagte, men at det vises åpenhet og støtte for slike vanskelige tanker. Det er viktig at både foreldre og andre nærpersoner tar ansvar for at det snakkes åpent om ulike utfordringer, slik at de unge ikke føler seg alene med spørsmål og bekymring. Mange voksne som har vokst opp med synshemming, kan fortelle at de husker besøk hos øyelegen som snakket med foreldrene om synet deres, uten at dette ble et tema mellom barn og foreldre.

Mestring^

Mestring og selvstendighet handler om å tro på at en kan løse en oppgave og i tillegg ha en viss kontroll over sin egen tilværelse. Det handler også om å kunne justere handlinger, følelser og forestillinger i en ønsket retning.

Noen foreldre synes det har vært vanskelig å bearbeide egne følelser knyttet til barnets situasjon og livet med aniridi. Foreldre bør ta imot tilbud om å snakke med andre foreldre eller med fagfolk, slik at de selv får øvelse i å snakke naturlig om synshemmingen og bruk av hjelpemidler. Dette er viktig for å kunne gi trygghet videre til sitt eget barn.

Det kan virke som om lærere og andre rundt personen med aniridi er ensidig opptatt av tekniske hjelpemidler. De tror at når disse tingene er på plass er alt greit, og den synshemmete bør klare det praktiske som om hun ikke hadde en synshemming.
De forstår ikke hvor slitsomt dette kan være.

Hva er nødvendig at andre vet for at vi skal omgås på en OK måte?^

Den som har aniridi, bestemmer selv om og når tiden er inne til å fortelle andre om hva aniridi innebærer. Ingen trenger å fortelle noen om private helseopplysninger, men i en rekke situasjoner ser man at det kan være nyttig å informere generelt om hva aniridi er og hva det medfører. Det vil styrke følelsen av mestring og trygghet at man klarer å fortelle andre hvordan synshemmingen arter seg og å si fra når man ønsker hjelp fra andre eller
ikke. For at nærpersoner i omgivelsene skal kunne utvikle trygghet, tilby hjelp eller stille spørsmål, er det viktig at den synshemmede åpner opp i slike møter slik at andre opplever at hun ”tåler” å snakke om situasjonen.

Det er stengt for kommentarer.