Kapittel 4: Oppvekst, lek og læring

En brukerhistorie – ”Et liv med lys”

Babyen vår ligger i vaskebaljen på kjøkkenbordet på hytta. Det er full sommer og han er bare fire uker gammel. Kveldssolen renner i tykke strimer inn gjennom vinduet. I baljen ligger en liten rynkete gutt med lukkede øyne. Vi tenker at det bare er sånn han er. Vi vet ikke at han har aniridi. Denne solfylte sommeren er han med på stranden, ligger i babysetet i bilen, sover i barnevogn under en liten parasoll. Først to måneder etter fødselen blir en lege oppmerksom på at det er noe med øynene hans. Legen slår alarm og sender oss til spesialister på sykehus med hjertebank.

Vi får vite at regnbuehinnene ikke har utviklet seg riktig i fosterlivet. At det er en genfeil som kan ha alvorlige følger: Barnekreft i nyrene, et syndrom som kalles WAGR, grønn og grå stær. Trolig er han spesielt følsom for sterkt lys.

Det første halvåret er et eneste kav.
Ser han i det hele tatt tegningene i bøkene vi leser for ham?
Er det plagsomt å være ute i snøen når lyset blir ekstra skarpt?
Vil han bli blind?

Diagnoser, undersøkelser og frykt. Ingen å snakke med, ingen med samme erfaring. Følelsen av å være truffet av lynet. Men slutter historien der?
Nei. For det er gutten vår det handler om. Han som suser avgårde på tohjulssykkel, spiller sjakk, svømmer 1000 meter og leser midtveis i første klasse. Vi blir kjent med fagpersoner, og får kontakt med andre i samme situasjon. Vi lærer – og gutten vår lærer – om dette livet. Så hvor ender det?

Filmen ”Forrest Gump” gir et vanskelig svar – som er enkelt:
– Livet er som en konfekteske. Du vet aldri hva du får.

Det er stengt for kommentarer.