Åpenhet om diagnosen

Gjennom forståelse øker muligheten for å oppnå støtte og engasjement i nærmiljøet, samt fra venner og familie. Å informere omgivelsene om tilstanden er aktuelt hele livet. I starten er det først og fremst familie og venner som spør og trenger informasjon. Hva og hvor mye man ønsker å si, vil variere. Erfaring viser at informasjon fremmer positive holdninger og hindrer misforståelser. Informasjon er også viktig for å forebygge fremtidige problemer. De aller fleste har gode erfaringer med åpenhet om diagnosen.

Tips: Vær forberedt!

  • Lag korte og lange informasjonsversjoner for ulike situasjoner
  • Velg de ordene du vil at folk skal bruke Tenk langsiktig!

Hva er aktuelt å informere om nå?

  • Hva hører hjemme på et senere tidspunkt?
    Ikke si ting du vil angre på senere

De fleste barn opplever det trygt å vite at de voksne rundt dem kjenner til tilstanden. På denne måten slipper barnet å bruke unødvendig tid og energi på å bekymre seg. Det er viktig at barn vet at de kan få hjelp i situasjoner der det trengs. Personalet i barnehagen, og etter hvert på skolen, må ha noe kunnskap om synshemmingen og eventuelt andre utfordringer. Personalet må også vite hvordan tilstanden skal følges opp i det daglige og hvem å kontakte hvis det skulle bli behov for det. I mange tilfeller reiser fagfolk fra Senter for sjeldne diagnoser, i tillegg til synspedagogen, for ved behov å bistå med informasjon når barnet begynner i barnehage eller på skole. I forkant av slike utreiser gjøres det en grundig planlegging, slik at aktuelle fagfolk og instanser i barnets lokalmiljø blir involvert.

Mange foreldre velger å orientere om barnets situasjon på foreldremøte, i barnehagen eller på skolen. Dette anbefales. Når det er åpenhet om diagnosen blir ofte barnets venner og deres foreldre gode støttespillere i møte med andre barn og voksne. Har barnet en fritidsaktivitet, kan det være nødvendig å informere både ledere og barna. Har barnet behov for ledsager eller støttekontakt kan denne i tillegg være en ekstra ressurs for alle i gruppen.

Det er stengt for kommentarer.