Førskolealder

Synet er den sansen som motiverer for bevegelse og motorisk utvikling. En stor del av kommunikasjonen mellom mennesker foregår i tillegg gjennom kroppsspråk, og imitasjon er en viktig faktor i sosial læring. Synshemmede barn mister mye av den informasjonen som kommer via synet og går glipp av mange erfaringer som seende barn automatisk lærer av.

Når et barn er født med aniridi kan dette medføre synsvansker i form av redusert synsskarphet (visus), redusert kontrastfølsomhet, urolige øyne (nystagmus) og lysømfintlighet. Synsvanskene kan variere i omfang og grad. Tidlig innsats med ulike tiltak kan hjelpe barnet til å kompensere for disse vanskene. Noen barn med aniridi har så god synsfunksjon at det kun er nødvendig med noen lysavskjermende tiltak, mens andre trenger tiltak på flere områder. Dette kapittelet vil omtale mange av de mulighetene som finnes og det kan virke voldsomt, men da er det viktig å huske at tiltak vurderes individuelt og at ikke alle barn med aniridi har behov for alle tiltakene.

Det kommunale hjelpeapparatet

Det kommunale hjelpeapparatet har ansvar for å iverksette ulike tiltak og å søke om tjenester fra et kompetansesenter for syn. Søknad om tjenester sendes på eget skjema til den virksomheten i Statped som har ansvar faglig og geografisk (www.statped.no/soknad). Når funksjonsnedsettelsen skaper et varig behov for tiltak og tjenester, er det oftest hensiktsmessig at det kommunale hjelpeapparatet oppretter en ansvarsgruppe/samarbeidsgruppe rundt barnet og utarbeider en individuell plan (IP). For barn med aniridi består ansvarsgruppen vanligvis av foreldre, helsesøster, fysioterapeut, spesialpedagog, PPT og synspedagog. I den individuelle planen kan det inngå en individuell opplæringsplan om tilpasset opplæring.

En synspedagog kan gi veiledning

En synspedagog kan gi veiledning om hvordan man best kan tilrettelegge for gode synsbetingelser og om hvordan barnet kan stimuleres til både å bruke og å utnytte synet sitt best mulig. Gode synsbetingelser er i stor grad avhengig av fysisk tilrettelegging. Ved lysømfintlighet er det viktig å skjerme for direkte og indirekte blending fra lys. I hjemmet kan lysskjerming skje i form av gardiner, markiser, persienner og/eller lysfilm for å hindre sjenerende reflekser og blending utenfra. Selv om barnet er lysømfintlig er det nødvendig med tilpasset belysning for å se best mulig. Fargesettingen i hjemmet, i kombinasjon med lyssettingen, kan også bidra til gode synsbetingelser. Tilrettelegging av gode lysforhold bør alltid utredes av fagpersoner fordi lysbehovene kan være så forskjellige. Det kan søkes økonomisk støtte fra Husbanken til en slik utredning. Nærmere informasjon om dette kan en få ved henvendelse til Husbanken eller den kommunen en bor i.

Det er umulig å tilrettelegge for optimale synsbetingelser i alle situasjoner, som for eksempel hjemme hos slekt og venner eller ute på trilletur. Når tilrettelegging ikke er mulig, kan filterbriller være et godt hjelpemiddel. Et barn som er lysømfintlig bør få slike briller så tidlig som mulig. Ofte vil det være behov for flere briller i forhold til ulike lysforhold. Filterbriller er et hjelpemiddel som dekkes av NAV.

Synshemmede barn

Synshemmede barn bør stimuleres til å utnytte hørselen for å kompensere for synstapet. Barnet må lære å diskriminere ulike lyder, bedømme retning og avstand til lydkilder. Det er derfor viktig å unngå unødig støy, som for eksempel kontinuerlig lyd fra radio/TV som kan hindre barnet i å skille andre hverdagslige lyder fra hverandre. Gode lydforhold avhenger også av hvordan akustikken/etterklangen er i rommet.

NAV hjelpemiddelsentraler har som regel fagpersoner som kan foreta målinger og veilede om hvordan en kan oppnå gode lydforhold i hjemmet.

Små synshemmede barn

Små synshemmede barn mottar færre synsinntrykk og kan derfor bli mindre motiverte til egenaktivitet enn seende barn. Det kan også være vanskelig å tolke barnets signaler fordi det kan reagere med for eksempel å lytte i stedet for å invitere til kontakt ved å smile, fekte og sparke når mor eller far kommer. Å skaffe seg informasjon gjennom hørselen er viktig for synshemmede barn, men det å lytte må ikke bli så viktig at barnet ”glemmer å se”. For å motivere barnet til aktiv bruk av synet, må barnet først og fremst ha noe å se på som fanger oppmerksomheten. Det kan stimulere nysgjerrigheten og motivere til egenaktivitet. Den beste måten å motivere til synsoppmerksomhet på er å bruke kjente gjenstander og personer som barnet allerede har et forhold til. For at barnet skal bli motivert til å se, må også de fysiske forholdene være tilrettelagt med god generell belysning som ikke blender, lys rettet mot det barnet skal se på, synsobjektet må ha god kontrast mot bakgrunnen, og objektet må befinne seg innenfor den rekkevidden der barnet har mulighet for å se. Det betyr ingenting om yndlingsleken ligger tre meter unna eller rett ved siden av, dersom barnet ikke kan se den. Hvis barnet ikke kan se leken blir det heller ikke motivert til å prøve å få tak i den. Urolige øyne kan gjøre det vanskelig å stabilisere øynene i en blikkretning for deretter å se. Det er derfor viktig å gi barnet tid.

Helt fra spedbarnsalder er det primært synssansen som stimulerer nysgjerrigheten og motiverer til bevegelse, og derved til motorisk utvikling. Når synet er svekket motiveres ikke barnet på samme måte til motoriske aktiviteter (Lek og bevegelse, Statped skriftserie nr. 31). Alle kommuner har fysioterapeut med kompetanse på barn. Disse kan gi råd og veiledning om gode aktiviteter som kan stimulere til motorisk utvikling og kroppsbevissthet.

For å fremme språkutvikling og begrepsforståelse

For å fremme språkutvikling og begrepsforståelse hos det synshemmede barnet, er det viktig å bruke språket bevisst i alle naturlige sammenhenger. Alle objekter, aktiviteter og lyder må beskrives og forklares, gjerne ved hjelp av konkreter i de situasjonene der dette er mulig. Konsekvent bruk av begreper som for eksempel opp/ned, høyre/venstre, over/under, foran/bak, liten/stor og fort/sakte, både i lek og daglige aktiviteter, kan også fremme forståelsen av ulike begreper og bidra til en god språklig utvikling.

For å sikre at barnet utvikler seg best mulig på alle områder er det også viktig med stimulering av de andre sansene, fordi synshemmede barn ofte må bruke andre sanser for å kompensere for synstapet. Hørsel, lukt, smak og følesans gir viktig tilleggsinformasjon om verden rundt oss. Synspedagog kan gi råd og veiledning om ulike aktiviteter som kan stimulere utvikling på disse områdene.

Småbørn med synshandicap, Videncenter for synshandicap, DK.
http://www.visinfo.dk

Kompetansesenterne gir tilbud om kurs for foreldre og barn hvor flere familier med synshemmede barn får anledning til å møtes. På disse kursene får foreldrene mulighet til å utveksle erfaringer og å knytte kontakter med andre i samme situasjon. I tillegg gir kompetansesenterne nyttig informasjon og faglig veiledning basert på en tverrfaglig synsutredning av hvert enkelt barn.

Kurskataloger finner du på:
http://www.statped.no/moduler/templates/Module_Overview.aspx?id=31987&epslanguage=NO

I følge Barnehageloven

I følge Barnehageloven har barn med funksjonshemming fortrinnsrett til barnehageplass. Opplæringsloven gir rett til spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder dersom det er behov for det, på grunnlag av en sakkyndig vurdering fra Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT). Foreldre som velger å ha barnet hjemme, har også rett til spesialpedagogisk hjelp til sitt barn. For mange synshemmede barn vil imidlertid et godt tilrettelagt barnehagetilbud ha stor betydning for videre utvikling og senere skolestart. I barnehagen kan barnet bli stimulert til lek, det får gode rollemodeller i de seende barna og får hjelp til å utvikle gode sosiale relasjoner og samspill med andre.

Overgangen hjem/barnehage

Overgangen hjem/barnehage bør være godt forberedt slik at den oppleves som trygg både for barnet selv, foreldre og personalet i barnehagen. Før barnet starter i barnehagen, bør synspedagogen foreta en befaring med tanke på behov for fysisk tilrettelegging, spesielt i forhold til lysskjerming, generell belysning, fremkommelighet og eventuelle behov for markeringer. Deretter bør personalet i barnehagen få orientering og veiledning om barnets synshemming slik at barnehagen kan planlegge organisering og vurdere behov for ekstra ressurser.

Senter for sjeldne diagnoser reiser også ut ved behov for informasjon om tilstanden ved oppstart i barnehage. Man kan ta direkte kontakt med senteret. Det er ikke behov for henvisning.

Etter at barnet har begynt i barnehagen

Etter at barnet har begynt i barnehagen vil personalet få tilbud om kurs på kompetansesenter for syn og/eller lokalt kurs. På disse kursene vil det bli gitt ytterligere informasjon om synsvanskene hos barn med aniridi, veiledning om hvordan man forholder seg til et synshemmet barn, veiledning om hvordan barnets hverdag kan tilrettelegges, hvordan spesialpedagogisk hjelp kan brukes/organiseres og råd om valg av pedagogisk materiell som for eksempel leker, bøker, spill osv. Ved jevnlige oppfølgingsbesøk i barnehagen vil synspedagog vurdere behov for synshjelpemidler og gi fortløpende veiledning til foreldre og personale. Det er viktig med jevnlige kontroller hos øyelege ved aniridi. Synspedagoger kan imidlertid ta ansvar for videre utredning av
synsfunksjonen dersom barnets syn har endret seg og det er behov for nye tiltak i form av hjelpemidler, mobilitetstrening, tilrettelegging osv. På grunn av redusert synsskarphet har barn med aniridi ofte behov for forstørring når de skal se små detaljer både nært og på avstand.

Aktuelle forstørrende hjelpemidler

Aktuelle forstørrende hjelpemidler til barn i førskolealder kan være ulike typer luper og lese-TV. For å se bedre på avstand kan barnet også ha nytte av en kikkert. Punktbelysning der barnet sitter med nærarbeid bør også vurderes for å sikre at barnet får best mulige synsbetingelser. Dersom det er behov for PC som skrivehjelpemiddel får som regel barnet PC ́en det siste året i barnehagen for å bli best mulig kjent med hjelpemiddelet i god tid før skolestart. Det kan også være aktuelt med Daisyspiller til avspilling av lydbøker allerede i førskolealder slik at barnet blir vant til å lytte og lærer seg å betjene hjelpemiddelet. Utprøving og valg av ulike typer synshjelpemidler skjer ofte i samarbeid med foreldre, kommune, synspedagog og NAV hjelpemiddelsentral i fylket.

Kommunen har ansvar for søknad og opplæring i bruk av hjelpemidlene.
(Skolesjefens kontor/opplæringsetaten).

Tilpasset opplæring/spesialundervisning

Alle barn har rett til tilpasset opplæring (TOP) i følge Opplæringsloven § 1.3. Denne loven sier at opplæringen skal tilpasses evnene og forutsetningene til den enkelte elev, slik at eleven får et tilfredsstillende utbytte av opplæringen og har mulighet for å nå nasjonalt fastsatte kompetansemål. For mange synshemmede elever er den ordinære tilpassede opplæringen ofte ikke tilstrekkelig. De har derfor rett til spesialundervisning etter Opplæringsloven kap.5. Sterkt svaksynte og blinde har i følge Opplæringsloven § 2.14 for grunnskolen og § 3.10 for videregående skole også rett til ekstra ressurser til opplæring i kompenserende ferdigheter.

Før skolestart skal PPT utarbeide en ny sakkyndig vurdering der det kommer tydelig frem om barnet har behov for spesialundervisning/opplæring i kompenserende ferdigheter, hva denne undervisningen skal inneholde, undervisningens omfang og hvordan denne undervisningen bør organiseres. Dersom PPT finner at barnet har behov for spesialundervisning/undervisning i kompenserende ferdigheter, legges den sakkyndige vurderingen senere til grunn for en individuell opplæringsplan (IOP) som skolen skal utarbeide i samarbeid med foreldre. Deretter skal det utarbeides ny sakkyndig vurdering ved overgang til mellomtrinn, ungdomstrinn, videregående skole og ved eventuelle endring av behov.