Kapittel 2: Syndromal aniridi

En brukerhistorie – “Takk og pris..”

Takk og pris for et friskt og velskapt barn. Nummer 3.
Men det er noe som ikke stemmer likevel?
Vi ser at barnet ikke liker lys, beveger seg lite, sover mye. Veldig mye.
Og veldig sjelden åpner han øynene og ser på oss.
Før 6 ukers kontrollen føler vi at noe ikke er som det skal.
Og ganske riktig; på 6 ukers kontrollen ser man at iris ikke er skikkelig utviklet.
Men hva i alle dager betyr “iris ikke skikkelig utviklet”?

Takk og pris for internett. Et raskt søk på jobb dagen etter 6 ukers kontrollen, finner vi et bilde av øynene til gutten vår. Ikke hans øyne selvsagt, men noen som er prikk lik. Noe som hverken mor eller far har sett før. Her må det være noe lignende. Denne gutten har Gillespie, vi leser til vi blir rar i ansiktet. Skremt og sjokkert. Hvordan skal dette gå?

Takk og pris for ildsjeler. Vi sjekker om det er noen i Norge med dette. Men nei, det finner vi ikke. Men vi finner en diagnose for mangelfullt utviklet iris: Partiell aniridi. Og da er veien kort til å finne flere som har lignende syndrom. En forening finner vi og sender en e-post. 2 timer senere er øret rødt etter en lang telefonsamtale med leder for Aniridi Norge. Og vi føler oss tatt vare på for første gang siden vi oppdaget at noe var galt.

Det er stengt for kommentarer.