Kompetansesenter

Personer med diagnosen aniridi har et kompetansesentertilbud på Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

SSD er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter som tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser. Deres tjenester er rettet mot barn, unge og voksne med diagnose og deres pårørende, og fagpersoner som arbeider med sjeldne diagnoser. Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.

Informasjon

Senteret innhenter og samordner fagkunnskap om og erfaringer med de sjeldne diagnosene. Denne informasjonen formidles på en brukervennlig måte i rådgivnings- og kurssammenheng, samt via informasjonshefter, videoer og internett.

Rådgivning

SSD gir rådgivning og veiledning til brukere, pårørende og fagpersoner: ved telefon og e-posthenvendelser i møter på senteret, på sykehus eller i brukerens lokalmiljø.

Kurs

SSD arrangerer kurs for brukere, pårørende og fagpersoner. Kursene varer fra 1 til 5 dager og holdes på ulike steder i landet. De inneholder medisinsk informasjon rettet mot diagnoser eller mer generelle tema som hverdag i barnehage/skole/arbeidsliv, kosthold, fysisk aktivitet, trygder og rettigheter. Erfaringsdeling er en viktig del av kursene.

Kunnskapsbase og brobygger

Det lokale hjelpeapparatet har ofte lite kjennskap til sjeldne diagnoser. Kompetanseoverføring og informasjonsmøter i brukerens lokalmiljø er derfor en sentral del av senterets tilbud. Det arbeides aktivt for at overganger mellom livsfaser planlegges i god tid, slik at aktuelle tiltak og tjenester kan iverksettes.

Brukermedvirkning

Senter for sjeldne diagnoser samarbeider med enkeltbrukere, pårørende og brukerorganisasjoner. Senteret har et Senterråd der brukerne, representert ved brukerorganisasjonene, sammen med fagpersoner gir råd til organisering og utvikling av senteret.

Forskning og utvikling (FoU)

FoU-virksomheten ved senteret drives i samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland. Nye internasjonale forskningsresultater og resultater av senterets egne prosjekter formidles til brukere og aktuelle fagmiljøer. Senteret er landsdekkende, arbeider på oppdrag fra Helsedirektoratet og er en del av Oslo universitetssykehus.

Kontaktopplysninger

Se SSD sin kontaktside for alltid oppdatert kontaktopplysninger.

Postadresse:
Senter for sjeldne diagnoser
Rikshospitalet
0027 Oslo

Besøksadresse:
Forskningsveien 3
Telefon: 23 07 53 40
Telefaks: 23 07 53 50
Epost: [s...r@o...s.no]

Det er stengt for kommentarer.