Om oss

Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med aniridi og deres familie/pårørende. Foreningen er et samlingspunkt og en arena for å dele felles erfaringer om hvordan det er å leve med Aniridi.

Vårt hovedmål er å bidra til at alle som lever med aniridi til enhver tid får god og riktig informasjon og tilgang på den beste behandlingen. Videre å inspirere til forskning på Aniridi og tilhørende tilstander. Dette jobbes det med spesielt gjennom samarbeid med Senteret for sjeldne diagnoser (SSD) og aniridi-nettverk i andre land.

Litt om Aniridi Norges historie og hvorfor vi er til

Høsten 2003 kom noen mennesker berørt av aniridi i kontakt med hverandre i Norge. Et stort behov for et aniridi-nettverk ble synliggjort. Et nettverk som både kunne dra nytte og veksler av hverandres erfaringer, skaffe bedre informasjon og påvirke forskning. Vi så også at det ville være viktig å bygge et nettverk på tvers av landegrenser, da vi alene i et lite land ville få store utfordringer med å påvirke forskning i vår interesse. Men før vi kunne bidra til å styrke et internasjonalt nettverk måtte vi først bygge opp en nasjonal organisasjon.

Den 4. Desember 2003 ble foreningen stiftet. Vi oppfylte kriteriene for å søke om statlig godkjennelse og driftstøtte fra Helsedirektoratet. Høsten 2004 gikk dette i orden, og vi fikk driftstilskudd. Våren 2004 gjennomførte vi vår første samling og fagdag. Behovet for å treffe andre gjorde at alle ønsket å bidra i god dugnadsånd for å få dette til. Samlingen var full av spente mennesker som for første gang fikk treffe andre med samme diagnose og pårørende. Mange fikk sitt første foredrag og informasjon om aniridi fra leger som hadde lest seg opp på aniridi. Senere har vi gjentatt samlingene hvert år.

Vårt aller første Aniridi-faglige samarbeid

Foreningen ble stiftet parallelt med at to svenske leger (Dr. Kristina Tornqvist og Dr. Ulla Edén), opplevde store frustrasjoner rundt hvordan de skulle behandle sine aniridi-pasienter best mulig. De uttrykte et sterkt ønske om å starte et forskningsprosjekt. Ved at Aniridi Norge ble til, kunne svenskene spørre våre medlemmer om de ville delta i forskningen. Slik ble det mange nok til at den største studien på aniridi i Norden (og kanskje Europa) ble gjennomført gjennom de fire neste årene. Tre norske leger bidro til at det ble mulig å gjennomføre prosjektet ved å stille opp som veiledere, journalfører og medisinsk ansvarlig på norsk jord. Det var Dr. Arvid Heiberg, Dr. Ruth Riise og etter hvert Dr. Trine Prescott.

Dr. Ulla Edén fikk sin doktorgrad i oftalmologi i april 2009. Mye viktig rundt tilstanden ble dokumentert og mange ubesvarte spørsmål å forske videre på dukket opp og inspirerer til videre forskning. (Prosjektavhandlingen kan bestilles med ISSN 1652-8220 ISBN 978-91-86253-23-3, Lund Univerity, Faculty of Medicine Doctoral Dissertation Series 2009:36)

Både Dr. Ulla Edén og Dr. Kristina Tornqvist har fått godkjent artikler om aniridi i det anerkjente oftalmologiske tidsskriftet Acta Ophthalmologica.

Aniridi Norge har fremdeles et godt samarbeid med legene som var involvert i det første forskningsprosjektet. Nå opplever vi større og større interesse fra andre leger og fagfolk, derfor har vi har lykkes med å bidra til at det i dag er bedre informasjon å få om aniridi enn tidligere.

Tilhørighet hos et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Allerede fra høsten 2003 påbegynte Aniridi Norge et arbeid med målsetting at den norske staten skulle ta et større ansvar for at mennesker med aniridi skulle få bedre informasjon og oppfølging. Helsedirektoratet så raskt at det var et reelt behov for vår gruppe og startet sitt arbeid med å utrede hvordan vi best kunne bli ivaretatt. Ting tok tid, men i 2007 forsto vi at vi skulle få høre til på Senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet og i 2008 fikk SSD en full ekstra stilling til å implementere aniridi hos seg. SSD har vist seg å være veldig verdifulle for oss, som forening og for enkeltpersoner. Mange har nytt godt av deres informasjon og veiledning og SSD har gjort det mulig for foreningen å gjennomføre håndbokprosjektet vårt på en glimrende måte.

Status pr. 2012

Likemannsarbeid

Aniridi Norge avholder årlige likemannsamlinger. Dette har vist seg å være særdeles verdifullt. 5 likemenn har særskilt ansvar som medlemskontakter og medlemsbladet utgis 2 ganger i året.

Hjemmeside

Hjemmesiden fungerer som vår viktigste informasjonskanal. Her kan man finne stoff om aniridi og mye relevant informasjon knyttet til aniridi, i tillegg til at det er via hjemmesiden de fleste som ønsker kontakt med oss finner oss på.

Internasjonalt samarbeid

Vi har et tett samarbeid med andre lands nettverk i Europa, og Aniridia Foundation International (AFI) i USA. Det jobbes med å styrke et globalt aniridi-nettverk. Foreningen er et aktivt medlem i den nystiftede Aniridia Europe som har fått sete i Norge.

Logoen vår er et symbol på at vi ønsker å stå sammen med andre land i hele verden. Vi tror at det er vanskelig å utrette mye alene, men at vi sammen kan utrette veldig mye. Og da tenker vi på målsettingen om å påvirke forskning og at alle skal få til enhver tid best mulig behandling.

Håndbok om Aniridi

Aniridi Norge har med midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering laget håndboken ”Å leve med aniridi”.

Medisinsk konferanse

Aniridi Norge avholdt, i samarbeid med SSD og med midler fra Extra-stiftelsen Helse og Rehabilitering og Blindeforbundets forskningsfond, i 2012 den første Europeiske konferansen om aniridi. Dette var en medisinsk konferanse for fagfolk fra inn- og utland, men det ble også plass til en brukerdag hvor språket var mer populærvitenskaplig.

Brukermedvirkning

Aniridi Norge deltar på SSDs brukersamlinger hver høst for å ivareta våre interesser hos dem.

Det er stengt for kommentarer.