Fagråd

Aniridi Norge har et fagråd bestående av fagpersoner fra flere fagfelt, samt representater fra styret i Aniridi Norge.

Fagpersoner:

Representanter fra Aniridi Norges styre:

  • Tove Hauge
  • Sølvi J. Ørstenvik (sekretær)
  • Heidi Haug

Presentasjon av fagrådets fagmedlemmer

Tilbake til toppen

Sigrid Aune de Rodez Benavent

Sigrid Aune de Rodez Benavent er spesialist i øyesykdommer, og overlege ved barneoftalmologisk seksjon på Oslo universitetssykehus. Arbeidstiden hennes har det siste året vært delt 40 % mellom klinikken på Ullevål og 60% som utleid øyelege til tverrfaglig synsutredningsteam hos Statped syn. Ved siden av dette er hun nå på oppløpssiden av sin doktorgrad innen nevro-oftalmologi med Multippel sklerose som spesialfelt. Hun er mosjonssyklist som bruker sykkelen som transportmiddel i alle fall 6mnd av året og du vil kunne se henne i ivrige forsøk på å henge på «Stradasyklistene» opp Kongsveien på ettermiddagen, dog som oftest med et litt roligere tempo enn de gule vesters klubb. Det spørs allikevel om hun ikke blir slått også av Tor Utheim når han farer forbi til nok et nytt forskningsmøte.

Tilbake til toppen

Erlend Sommer Landsend

Erlend Christoffer Sommer Landsend er barneøyelege og ansatt som overlege og forsker ved øyeavdelingen, Oslo universitetssykehus. Han har arbeidet med ulike deler av øyefaget, og siden 2013 spesifikt med øyesykdommer hos barn. Landsend har forsket på aniridi fra 2015, og forsvarte i februar 2020 doktorgradsavhandlingen sin om denne sykdommen. I tillegg til å være medlem av den vitenskapelige komitéen i Aniridi Norge, er Landsend med i den såkalte Management Committee i EU-forskningsprosjektet COST Action om aniridi.

Tilbake til toppen

Øygunn Aass Utheim

Øyelege med doktorgrad innen tørre øyne, aniridi og limbal stamcellesvikt. Arbeider for tiden som forsker ved Oslo Universitetssykehus, og som øyelege i Øyehelseklinikken i Oslo.

Tilbake til toppen

Charlotte von der Lippe

Jeg er utdannet cand. Scient. (molekylærbiologi) og lege, spesialist i medisinsk genetikk. Jeg har en doktorgrad (PhD) som omhandler kvinners erfaringer med å være bærer av en X-bundet genetisk arvelig tilstand. Per september 2020 jobber jeg som overlege ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD), Rikshospitalet og ved seksjon for medisinsk genetikk, Sykehuset i Telemark.
Jeg har jobbet med diagnosen Aniridi siden jeg startet på SSD i 2010. De siste årene har jeg hatt den ære å få være med i fagkomiteen til Aniridi Norge (AN). AN er et godt eksempel på en velfungerende pasientforening som gjør mye viktig arbeid for sine medlemmer i Norge, og som også bidrar sterkt internasjonalt for personer med aniridi og deres familier.

Tilbake til toppen

Hilde Røgeberg Pedersen

Førsteamanuensis ved Universitetet i Sørøst-Norge, Fakultet for helse og sosialvitenskap, Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse. Jeg er autorisert optiker med en mastergrad i optometri og synsvitenskap og doktorgrad i personorientert helsearbeid, med tema Aniridi. Doktorgradsarbeidet ser på hvordan netthinnen er utviklet hos personer som har medfødt aniridi, variasjon i genotype, og hvordan dette påvirker synsfunksjonen.
(https://openarchive.usn.no/usn-xmlui/handle/11250/2653117)

Ved Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse er jeg medlem av forskningsgruppen USN Optics, Vision and Eye Care. Mitt forskningsfelt er syn og øyet, spesielt innenfor normal utvikling og variasjon i øyets strukturer og synsfunksjon, i tillegg til nedarvede og aldersrelaterte øyetilstander.

Jeg sitter som representant i Management Committee (MC) i det europeiske COST-nettverket (European Cooperation in Science and Technology), Aniridia-Net, som jobber for å forbedre klinisk oppfølging og fremme innovativ forskning og utvikling av nye alternativer for diagnose og behandling ved aniridi.

Gjennom å være en del av Aniridi Norges fagkomite vil jeg gjerne bidra til å stimulere til merforskning innen aniridi, samt jobbe for økt oppmerksomhet om aniridi blant ulike fagmiljøer. Jeg tror at tverrfaglig samarbeid er viktig for å styrke kompetansen og aniridi-forskningen. Bedre kunnskap om alle aspekter rundt aniridi er viktig for å bedre og tilpasse oppfølging, råd og behandling for hver enkelt person med aniridi.

Tilbake til toppen

Rigmor Baraas

Baraas har doktorgrad og postdoktor innen nevrovitenskap med fokus på øyet fra Universitetet i Manchester, England. Hun er professor og forskningsleder av Nasjonalt senter for optikk, syn og øyehelse. Baraas sin forskning har en tverrfaglig tilnærming til å studere hvordan øyne og syn utvikler seg og endrer seg med alder og hvordan dette henger sammen med generelle helse. Hun kombinerer eksperimentell og klinisk metoder inkludert genetiske. Miljø- og biologiske faktorer som er relatert til døgn- og årsvariasjon i dagslyseksponering, fysisk aktivitet og søvnmønster inngår også i hennes forskning. Hun var tidligere prodekan for forskning ved Fakultet for helsevitenskap. Baraas har et bredt nasjonalt og internasjonalt nettverk innen øyehelse, samt omfattende erfaring fra deltakelse i ulike internasjonale råd og styrer inkludert et utvalg for strategisk utkiling av den verdens største organisasjon innen øyehelse (Association for Research in Vision and Ophthalmology). Hun var også medlem i arbeidsgruppen AG4–Kommune sektoren for å utvikle HelseOmsorg21 (HO21) en nasjonal forsknings- og innovasjonsstrategi for helse og omsorg.

Tilbake til toppen

Jeanette Ullmann Miller

Jeg heter Jeanette, og er utdannet fysioterapeut.
Jeg jobber som rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, og har vært ansatt ved senteret i mange år. Jeg har jobbet med flere diagnoser og mye med en annen diagnose som også har synsproblematikk som et av sine hoved-symptom.
Det siste halve året har jeg vært involvert i aniridi-arbeidet med kontakt med brukere, pårørende og fagpersoner. Jeg er opptatt av at alle skal kunne få utnytte sine ressurser og sitt potensial, og at man fra småbarnsalder opplever å ha god kroppskontakt og bevegelsesglede med trygghet, mobilitet og selvstendighet i fokus.
Jeg er med i prosjektgruppen for livskvalitetsprosjektet om aniridi. Vi er avhengige av brukermedvirkning for å kunne utføre våre oppgaver på en god måte, og jeg ser med glede frem til å samarbeide med dere.

Tilbake til toppen

Solrun Sigurdardottir

Psykologspesialist klinisk nevropsykologi

Solrun er utdannet psykolog ved Universitetet i Oslo og er spesialist i klinisk nevropsykologi. Hun tok en doktorgrad i 2010 og har arbeidet over 20 år med voksne pasienter innenfor nevrologi og rehabilitering. Fra 2019 har hun jobbet som psykolog og forsker ved Senter for sjeldne diagnoser og er opptatt av å arbeide tverrfaglig i klinikk og forskning. Hun synes det er viktigst å få brukenes kunnskap og erfaring frem i lyset og i bruk. Solrun bidrar som forsker i prosjektet livskvalitet hos pasienter med aniridi.

Tilbake til toppen