Nordre Frogn 10. januar 2005
ÅRSBERETNING FOR 2004
Aniridi Norge sitt første fulle driftsår og medlemstallet er 107 (84) som fordeler seg på
Hovedmedlemmer: 57 personer
Familiemedlemmer: 28 personer
Støttemedlemmer: 22 personer
Foreningen har registrert 42 (28) personer med aniridi i Norge og 31 (20) av disse er medlemmer. Registrerte barn med aniridi er 12 under 18 år, hvorav 6 er medlem av foreningen. Det er 85 tilskuddsberettige medlemmer pr. 31/12-2004
Styret for 2004 har bestått av:
Leder: Hilde R. Hansen
Nestleder: (Varamann) Silje Strand
Sekretær: Bjørn Eckblad
Kasserer: Arvid Meløy
Styremedlem: Anne Grete Heggstad
Varamann: Alf Pedersen
Trygve Olsen trakk seg fra styret pga. private årsaker.
Vårt første driftsår har vært preget av venting på svar fra Sosial- og helsedirektoratets avgjørelse på om vi fikk driftstilskudd. Styret ønsket ikke å sette i gang store prosjekter uten å ha økonomiske midler. Vi ble innvilget driftstøtte på kr. 145.121 i oktober.
Det ble avholdt ekstraordinært årsmøte i april i forbindelse med søknad om driftstøtte. Strategimøte i oktober etter at vi var godkjent av direktoratet. Styret har samarbeid via telefon og internett.
Det svensk/norske forskningsprosjektet ”Aniridi – kliniske, longitudinelle og genetiske aspekter” ble satt i gang og et midlertidig fagråd ble etablert. Fagrådet består av professor Kristina Tornqvist, øyelege Ulla Edén, øyelege Ruth Riise og genetiker Arvid Heiberg. Trine Prescott har overtatt plassen til Heiberg i prosjektet og vil inngå i det nye fagrådet. Det ble gjennomført to runder med undersøkelser i Norge og 22 personer deltok.
Weekenden 8-10 mai ble det arrangert fellessamling på Huseby kompetansesenter med ca. 40 personer tilstede. Tema for samlingen var presentasjon av forskernes sitt prosjekt. Avdelingen for sjeldne diagnoser i Sosial- og helsedirektoratet orienterte om kompetansesenter. Foreningens første ordinære årsmøte ble avholdt. Dette ble for mange det første møte med andre personer med diagnosen aniridi, og mange kontakter ble knyttet.
Årets medlemskontingent ble kr. 16.400,-. Vi har også mottatt legatmidler kr. 3.000,- fra Norsk Forbund for Svaksynte, og en gave på kr. 10.000,- fra Grethe Kensland. Alle utgifter i 2004 er belaste driftstilskuddet fra staten. Det er kjøpt en ny bærbar PC til leder av forening. Flybilletter og hotell til USA i 2005 for forskerne er også utgiftsført. Det er inngått avtale med Revisorkollegiet, Drammen om revisjon av regnskapet.
Det har vært helt avgjørende for forening at primus motor Hilde R. Hansen har utført likemannsarbeid og kontakt med omverden. Gjennom vår webside www.aniridi.no gir vi informasjon om diagnosen, foreningen og forskning. Det er sendt ut et nyhetsbrev med presentasjon av vår nye logo. Vårt internasjonale arbeid og tilknytning blir ivaretatt av Anita De La Fuente. Ny informasjonsfolder utarbeidet av Anne Grete Heggstad er trykket og vil bli distribuert i 2005.
Utredningen om et kompetansesenter for aniridi går videre og vi har deltatt i samtaler med direktoratet og Rikshospitalet. Foreningen deltok også i arrangementet ”En sjelden dag” i direktoratet på FNs internasjonale funksjonshemmedes dag.
Styret takker interimstyret for arbeide med å få foreningen i gang. Styret takker medlemmer og fagpersonell for den store interessen for vårt arbeid og håper på et godt samarbeid i 2005.
Styret Aniridi Norge