Årsmelding for Aniridi Norge 2007.
Foreningen Aniridi Norge ønsker å bidra til at alle som lever med aniridi skal få en oppfølging som kan hindre unødig synstap og heve livskvaliteten (jfr. formålsparagrafen i foreningens vedtekter). Dette arbeider vi mot gjennom erfaringsutveksling og interessepolitisk arbeid som beskrevet nedenfor.
Årsmøtet.
Årsmøtet ble avholdt ved Norges Blindeforbunds kurssenter (”Hurdalsenteret”) i Hurdal kommune lørdag ettermiddag den 14. april 2007, i forbindelse med årets likemannsamling.
Tillitsverv:
På årets årsmøte, ble følgende nye styremedlemmer valgt:
Leder:
Anne Grete Heggstad
Styremedlemmer:
Hilde Ravnanger Hansen
Elin Helen Tjomsland
Arvid Meløy
Jan Moritz Sørensen
Varamedlemmer:
Britt Stene Løvaas
Vidar Bentsen
Valgkomité:
Leder: Bjørn Eckblad
Medlem: Trude Lanes
Medlem: Merete Aspenes
Vara: Asbjørn Akerli
Foreningens styre har i løpet av året hatt tre styremøter (og et kort møte uten saksliste, den 15.april -07) og har behandlet 39 saker.
Arrangementskomité for neste samling:
Trude Lanes (leder), Kjell Henning Hansen og Britt Stene Løvaas.
Foreningens likemannsarbeid:
Foreningens fire likemenn og ansvarsområde har vært:
Anne Grete Heggstad: Nord-Norge og Midt-Norge.
Britt Stene Løvaas: Vestlandet.
Elin helen Tjomsland: Sør-Norge.
Hilde Ravnanger Hansen: Østlandet.
Veileder for likemennene: Sølvi J. Ørstenvik.
Foreningen har holdt en likemannsamling ved Blindeforbundets kurssenter (”Hurdalsenteret”) helgen 13. – 15. april 2007. Tre av foreningens likemenn har vært på likemannskurs den. 29. og 30. september 2007 og familiene som er berørt av syndromal aniridi (Gillespie syndrom), har hatt sin egen lille samling på Blindeforbundets kurssenter (”Hurdalsenteret”) den 12. – 14. oktober 2007. Foreningen har også utgitt to nummer av medlemsbladet ”IRIS” (i juni og desember), som har vært et av likemannstiltakene vi har fått likemannsmidler til.
Se forøvrig egen rapport på årets likemannsarbeid.
Medlemsstatus:
Desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 160 (133) personer fordelt på:
Hovedmedlemmer 77 (70) personer. 7 nye i 2007.
Familiemedlemmer 59 (41) personer. 18 nye i 2007.
Støttemedlemmer 24 (21) personer. 3 nye i 2007.
Foreningen har registrert 58 (50) personer med aniridi i Norge og 52 (45) av disse er medlemmer. Registrerte barn med aniridi er 14 under 18 år, hvorav 13 er medlem av foreningen. Det er 136 (111) tilskuddsberettigede medlemmer pr. 31/12-2007.
Det er medlemmer med diagnosen i alle fylker med unntak av Telemark og Finnmark.
Økonomi:
Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 21.300 (18.100). Kontingenten for støttemedlemmer kr 2.400 (2.100). Foreningens tilskudd fra Sosial og helsedirektoratet ble kr 245.026 (237,406) til drift og kr 61.500 (41.400) til likemannsarbeid for 2007.
Alle utgifter er i 2007 belastet driftstilskuddet eller likemannsmidler fra staten. Underskuddet for likemannsarbeidet (fellessamlingen) er dekket med intern overføring av kr 87.090 (40.100) fra driftstilskuddet. Det er betalt kr 48.000 for fellessamlingen på Hurdalsenteret i 2008. Prosjektmidler kr 198.000 fra Helse og Rehabilitering (HR) gjelder håndbokprosjektet vårt i 2008. Årets ubrukte driftstilskudd kr 668 (725) og ubrukte likemannstilskudd kr 17.809 går tilbake til Sosial og helse-direktoratet (SHdir).
Foreningens bankinnskudd er kr 356.764 (99.538). Foreningens gjeld (ubrukte midler) er kr 216.477 (725). Egenkapitalen er nå kr 140.287 (98.813).
Informasjonsarbeid:
Å formidle kunnskap om aniridi / syndromal aniridi er en av foreningens viktigste oppgaver. Vi ønsker å spre informasjon og kunnskap til både den enkelte aniridiker og deres pårørende, samt til ulike tjenesteytere. Med god profilering av diagnosen har vi fortsatt vårt arbeid med synliggjøring.
Brosjyren: Vår brosjyre om aniridi er med der vi treffer mennesker som i sitt arbeid vil møte på mennesker som har aniridi. Ellers sørger vi for at de med aniridi vi kjenner til har tilgang til det de har behov for av brosjyrer til sitt nettverk. Håpet er å øke kunnskapen og dermed sørge for raskere og riktigere informasjon og behandling av personer med aniridi.
Internettsider: Foreningen har egne hjemmesider på www.aniridi.no. Disse sidene blir jevnlig oppdatert med nyheter om aniridi fra inn- og utland, og hva som skjer i foreningen. Den inneholder en mengde nyttig informasjon om tilstanden og det er opprettet egne sider for medlemmer. Foreningen har også et åpent diskusjonsforum på internett ved siden av en yahoo-group som ble opprettet i 2004. Disse fora kan være meget nyttige, men de har vært svært lite brukt hittil. Det virker som mange er innom og titter, men få tar initiativ til å komme med innlegg eller svare på innlegg i diskusjonsforumet. Arbeidet med å markedsføre disse nettsidene bør videreføres.
I utgangen av 2006 ble det opprettet en europeisk e-postliste for mennesker med aniridi og deres pårørende. Det har hittil vært relativt lite aktivitet på denne e-postlisten også. Kanskje fordi den er lite kjent og muligens på grunn av språkproblemer.
Medlemsbladet: Foreningen har tidligere utgitt nyhetsbrev som har kommet ut noe uregelmessig. Dette året har vi i stedet utgitt to nummer av medlemsbladet ”IRIS”.
Medlemsbladet blir sendt ut via e-post i PDF-utgave til de som har oppgitt e-postadresse. Andre medlemmer uten data og internett får bladet i vanlig papirutgave eller i punktskrift.
Profilering: På slutten av året 2006 ble det innkjøpt en god del t-skjorter og refleksbånd med foreningens logo, som ble distribuert i løpet av våren 2007. Blant annet ble det delt ut t-skjorter til våre medlemmer som deltok på årets likemannsamling.
Fagrådet:
Det er to personer som sitter i foreningens fagråd. Det er genetiker Trine Prescott ved Rikshospitalet og synspedagog Jorun Aaland (fylkessynspedagog i Akershus).
Vi har heller ikke i år greid å få tak i noen øyelege til vårt fagråd, og har lagt dette på is inntil videre. Det har ikke vært noen aktive innspill til fagrådet fra verken medlemmer eller styret.
Forskning:
Det svensk-norske forskningsprosjektet om aniridi er i sluttfasen. Det er skrevet flere fagartikler om aniridi som er godkjent og vil komme ut i ulike fagtidsskrifter. Det svensk-norske forskningsteamet har deltatt på ulike øyelegekonferanser og har formidlet sine erfaringer og forskningsresultater.
Kompetansesenter:
Det at diagnosen aniridi / syndromal aniridi skal få en tilhørighet til et kompetansesenter viser seg å ta sin tid. Dette skyldes mye byråkrati og lang behandlingsprosess. Når saken etter lengre tid er i sluttfasen, skjer det nye omorganiseringer i helsevesenet (Helseregion Sør-Øst). I påvente av et oppdragsdokument og budsjett for 2008, så ligger vår sak om kompetansetilhørighet på ”vent”. Dette er noe vi i foreningen dessverre ikke har mulighet for å påvirke.
Europeisk og internasjonalt aniridi-samarbeid.
Et av foreningens mål er å knytte kontakter med utenlandske Aniridi foreninger. Dette for å utveksle erfaringer, og for å dra nytte av forskning og kompetanse om Aniridi som finnes i andre land.
De nordiske landene: Aniridi Norge har, som tidligere, hatt kontakt med en del enkeltpersoner med aniridi og/eller deres pårørende. Aniridi Sverige sliter med organisering og å få foreningen opp og gå. Det er skaffet hjemmesideadresse www.aniridi.se hvor den gamle informasjonssiden deres er lagt ut. Vi forsøker å motivere og støtte svenskene på veien mot å danne sin egen organisasjon.
De svenske forskerne har i høst avsluttet sitt fireårlige forskningsprosjekt om Aniridi, og de har delvis i samarbeid med våre norske lege-samarbeidspartnere deltatt med foredrag om Aniridi på flere oftalmologiske konferanser i Norden.
I Danmark har en privatperson laget en informativ hjemmeside om Aniridi, slik at det er laget ett godt grunnlag for mulighet for dansker berørt av Aniridi kan få ett forum å utveksle erfaringer gjennom.
EUROPA: Medicalist: En europeisk e-postliste/forum for alle som er berørt av Aniridi ble høsten -06 åpnet gjennom Eurordis (Europeisk organisasjon for sjeldne tilstander). Dette forumet visste seg å bli svært lite brukt, men det ble høsten-07 avgjort å gi den en sjanse til, denne gang med ett eget forum for ungdommer opp til 25 år. Prosjekt Rapsody: Eurordis har laget en spørreundersøkelse kalt Prosjekt Rapsody til medlemmer av ulike Aniridi organisasjoner i Europa (i tillegg til en rekke andre sjeldne diagnosegrupper). Aniridi Norge sendte i høst ut skjemaet til alle våre medlemmer. Prosjektet skal kartlegge erfaringer og opplevelser av og forventninger til tilgang til helsetjenester i Europa.
Aniridi Euro: Den 14. oktober deltok to styremedlemmer på ett møte i Paris der formålet var å danne en sterkere allianse på veien mot felles mål: ”å etablere en god kontakt med relevante fag- og forskningsmiljøer og stimulere til mer forskning og faglig fokus på diagnosen Aniridi”. Aniridi Euro ble dannet og en hjemmeside på engelsk med all relevant informasjon fra de ulike landene, og linker til bl.a. alle Aniridi-organisasjonene i Europa vil komme i 2008.
USA: Aniridi Norge har medlemskap i Anirdia Foundation Internasjonal (AFI), som er en internasjonal organisasjon med sete i USA. Derfra får vi tilsendt nyhetsbrev, invitasjoner til medisinske konferanser, tilgang til medlemssidene og muligheten til å knytte kontakter med andre medlemmer i hele verden. Aniridia Medical Conference and Sosial Meeting 2007 ble gjennomført i Memphis i Juli-07.
Styret har størstedelen av 2007 vært uten kontaktperson opp mot verden utenfor Norden, men har etter beste evne forsøkt å følge opp hva som foregår i den store verden i forhold til Aniridi.
Håndbokprosjektet:
I år er det tredje gang vi har søkt om ”Extra-midler” til stiftelsen Helse og Rehabilitering for å kunne lage en håndbok om aniridi og det å leve med denne diagnosen. Denne gangen lyktes vi med å nå igjennom. Tirsdag den 20. november 2007 fikk vi beskjed om at vi var tildelt kr. 180.000,- til vårt håndbokprosjekt.
Det er Anne Grete Heggstad som er prosjektleder for dette håndbokprosjektet.
Aktivitetshelg for aniridikere.
Det å gi våre medlemmer muligheter for å møtes, bli kjent og utveksle erfaring er en viktig del av vårt arbeid. Høsten 2006 fikk foreningen tilbud om å være med på en helgetur til Rjukan, hvor målet bl.a. var å utfordre seg selv og oppleve mestring.
Denne langweekenden på Rjukan foregikk 1. – 4. februar 2007. Her var isklatring, rappelering fra Vemork bro, og bassengbesøk høydepunktene.
På denne helgeturen var det ni deltagere (tre voksne og seks barn i alderen 12 – 17 år). Av disse var det syv personer med aniridi. I tilegg deltok to søsken. Det var syv gutter og to jenter. Det var Jan Helge Svendsen fra Norges Blindeforbunds barne- og ungdomsavdeling som organiserte og var ansvarlig for denne Rjukan-helgen.
Styret vil få takke medlemmer og fagpersonell for den store interessen for vårt arbeid og håper på et godt samarbeid i 2008.
Hilsen styret i Aniridi Norge.
Steinkjer, den 2. januar 2008.