Foreningen av og for oss med de 'mørke' øynene
Tekst: Silje Vangsnes Helgen 22. – 24. oktober var det duket for foreldrekurs i regi av Assistanse. For den som ikke helt vet hva Assistanse er, så er dette en forening for foreldre/foresatte og andre som vil arbeide for barn og ungdom med synshemming. Aniridi Norge møtte mannssterke opp, med leder Hilde Hansen, Sølvi J. …
Torsdag den 28. oktober 2010 – kl 18:30 sender SVTB (Barnkanalen) et program i serien «Barn på sykehus«. Det handler om Oscar, en 11-år gammel gutt som har aniridi. Dette programmet vil etter sendingen være tilgjengelig på SVT Play, WebTV, frem til og med 27. november 2010.
Det Europeiske nettverket for aniridi møtes i Paris i slutten av november 2010. Agenda for møtet er utvikling og samarbeide mellom de europeiske aniridi-foreningene. I tillegg til de fem landene som har foreninger, Spania, Italia, Frankrike, England og Norge, vil det stille representanter fra nettverk i Sverige og Hellas.
Senter for sjeldne diagnoser har nå laget en brosjyre om aniridi. Du kan lese innholdet på nettsiden deres, eller laste ned brosjyren som PDF.
30.000 nordmenn har en sjelden sykdom. Mange av dem føler seg mistrodd og alene. For til tross for at det finnes flere kompetansesentre for sjeldne sykdommer, er ikke tilbudet for alle. NRK1, mandag 18.10. kl. 19.50. Les mer hos NRK.no. Oppdatering: Programmet ligger nå på NRK Nett-TV.
Resultatene fra forskningsprosjektet på hornhinnen til personer med aniridi, oktober 2010: Corneal involvement in congenital aniridia av Ulla Edén, Ruth Riise, Kristina Tornqvist.