Internasjonale øyeforskere og genetikere til Oslo i 2012

Aniridi Norge fikk i dag støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å arrangere den første europeiske medisinske konferansen om den sjeldne øyetilstanden aniridi. Aniridi Norge er den norske foreningen for personer med aniridi og deres pårørende. Aniridi innebærer en generell underutvikling av øyet med blant annet helt eller delvis manglende regnbuehinne. For de fleste …

Brukernes dårlige erfaringer med NAV

”Hvor skal grensen gå” er tittelen på en fersk rapport som baserer seg på henvendelser til FFOs Rettighetssenter. Rapporten tar for seg en rekke alvorlige tilfeller av feil og svikt i NAV, og foreslår en rekke tiltak som kan styrke brukernes rettssikkerhet. Les mer hos Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.

En samlet nasjonal kompetansetjeneste

Høsten 2010 fikk Helsedirektoratet i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å utrede en organisatorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i en nasjonal kompetansetjeneste. Meningen er å samle alle under Kvinne-barn klinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS). SSD og de andre 5 kompetansesentrene i Oslo er allerede samlet i OUS. …

Nordisk aniridikonferanse i Stockholm

Den 26.-27. mars 2011 arrangeres Nordisk aniridikonferanse i Stockholm. I tillegg til at Nätverket för aniridi i Sverige avholder sitt årsmøte, er aniridikere fra hele Norden invitert til å møtes. Blant annet vil en lege holde et innlegg om forskningen på aniridi. Les mer på aniridi.se og Facebook.

Anbefalinger fra Europarådets Ministerkomite

Europarådets Ministerkomite vedtok 29. september rekommandasjonen CM/Rec(2010)11 vedrørende organisering av genetisk rådgivning i helsetjenesten og opplæring av helsepersonell. Dette bør få følger for hvordan denne virksomheten skal kvalitetssikres og organiseres i Norge. Norge må lage forskrifter og handlingsplaner for hvordan blant annet sjeldne diagnoser skal behandles i Norge. Spesielt vekt legger de på informasjon og …

Nytt hefte fra Helsedirektoratet: Sjelden tilstand

Gjennom artiklene i heftet motiveres og inspireres tjenesteytere til å tilby (re)habilitering til brukere med en sjelden funksjonshemning, og brukere anspores selv til aktivt å bruke rehabilitering for å få og ha et godt liv. Målgruppen er tjenesteytere i hjelpeapparat, offentlige instanser og personer med sjeldne funksjonshemninger med familie og omgangskrets. Last ned heftet som …