Høsten 2010 fikk Helsedirektoratet i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å utrede en organisatorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i en nasjonal kompetansetjeneste. Meningen er å samle alle under Kvinne-barn klinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS). SSD og de andre 5 kompetansesentrene i Oslo er allerede samlet i OUS. Les mer hos sjeldnediagnoser.no.