Dette prosjektet har blitt støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler.
Rehabilitering 2007/1/0538
Håndbok: ”Å leve med aniridi”
Aniridi Norge
Forord
Dette prosjektet har hatt som mål å lage en håndbok for mennesker med aniridi og å formidle nyttige faktakunnskaper om diagnosen som finnes pr i dag. Aniridi Norge ønsket å sette fokus på hvordan det er å leve med diagnosen aniridi, hvilke utfordringer og, ikke minst, hvilke muligheter for tiltak og tjenester som finnes
I 2005 vedtok Aniridi Norges styre å lage en brosjyre om å leve med aniridi”, men det ble tidlig klart at behovet for informasjon var mye større enn det som kunne formidles i en brosjyre. I 2007 fikk foreningen midler fra ExtraStiftelsen til å realisere drømmen om å lage en bok om å leve med Aniridi.
Det er mange som har bidratt i arbeidet med denne boka som fortjener stor takk. Først og fremst takker Aniridi Norge Ekstrastiftelsen som ga oss midler som har gjort det mulig å utgi denne boka. Dernest en stor takk til alle som har bidratt med råd, ideer og kvalitetssikring av innholdet. En spesiell takk går til brukerne som bidro på idémyldringen og til de som villig redegjorde for sine erfaringer til brukerhistoriene og kapittelet om seniorliv. Takk til alle fagpersonene som så villig skrev bidrag og delte med seg av sin kompetanse, tid og erfaringer. En stor takk går til Senter for sjeldne diagnoser for alt de har bidratt med. Uten dem ville ikke denne boka ha sett dagens lys på enda en god stund.
Sammendrag
Aniridi er en svært sjelden diagnose. Det er ca 60 kjente tilfeller av aniridi i Norge i dag. Informasjonsbehovet er stort. Svært lite har vært publisert om denne diagnosen. Tidligere. Målet med dette prosjektet har vært å lage en håndbok om det å leve med aniridi. Målgruppa er først og fremst mennesker som selv har aniridi eller er pårørende til en med aniridi. Håpet er imidlertid at også fagfolk skal finne nyttig informasjon i boka.
Dette prosjektet har vært et samarbeid mellom foreningen Aniridi Norge og Senter for sjeldne diagnoser (SSD). En arbeidsgruppe bestående av prosjektleder fra foreningen, foreningens leder og 2 rådgivere fra SSD ble opprettet i 2009.
Innholdet i boka er framkommet i samarbeid mellom brukere og fagfolk. Arbeidsgruppa avholdt en idemyldring med fagfolk og brukere for å kartlegge hvilke områder det var størst behov for informasjon på. Eksterne fagfolk har bidratt til de forskjellige kapitlene i samarbeid med prosjektgruppa. Den ferdige boka vil ta for seg det å leve med aniridi i et livsløpsperspektiv. Boka starter med å redegjøre for de medisinske, genetiske, funksjonelle og følelsesmessige konsekvenser aniridi diagnosen medfører. Videre følger boka et menneskes livsløp fra barndom til seniorliv. Brukerhistorier innleder kapitlene og danner en rød tråd gjennom boka. Boka avsluttes med et kapittel om hvor man kan søke mer hjelp. Håndboka er laget i ringpermformat slik at den senere er lett å oppdatere
Våren 2011 vil boka foreligge i trykket utgave. Den vil da bli sendt ut til brukere og aktuelle fagmiljøer. Videre vil foreningen Aniridi Norge finansiere en lydbokutgave og tilrettelegge boka for publisering på sin hjemmeside.
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/Målsetting
Det er ca 60 kjente tilfeller av aniridi i Norge i dag. Man antar det fødes ca ett barn per år med diagnosen. Aniridi er medfødt og kan enten arves fra en av foreldrene eller oppstå spontant. Aniridi medfører forandringer i øynene som oftest fører til synshemming.
Foreningen Aniridi Norge ble stiftet 4. desember, 2003. Ganske snart så man ett stort behov for skriftlig informasjon. Når man selv har eller får ett barn med en medfødt diagnose blir man sittende med så uendelig mange spørsmål. Og når diagnosen som stilles er så sjelden at sykehuset eller legen knapt har sett noen andre med samme tilstand kan det være vanskelig å få gode og tilstrekkelige svar.
Hva er nå denne diagnosen som de kaller aniridi?
Hvorfor har jeg/barnet mitt fått denne diagnosen
Vil jeg miste synet mitt helt etter som tiden går? Greier jeg i så fall å lære å komme meg fram og forstå verden uten å se?
Vil barnet vårt kunne se i det hele tatt? Kommer det til å sykle, eller hva med å lese?
Ja denne lista med spørsmål kunne vel fylt flere sider. Behovet for informasjon er stort. Lite har vært laget om denne sjeldne diagnosen. Mange ubesvarte spørsmål finnes hos alt fra foreldre som får ett barn med aniridi til voksne som har levd med diagnosen i mange år.
Allerede i 2005 bestemte foreningens styre seg for å starte arbeidet med en brosjyre om det å leve med aniridi. Imidlertid ble det tidlig klart at et hefte neppe ville dekke informasjonsbehovet og det ble startet forberedelser til å søke økonomisk støtte til å utgi bok. Gleden var stor da vi høsten 2007 fikk innvilget prosjektmidler fra ExtraStiftelsen.
Målet med denne håndboka er å formidle nyttige faktakunnskaper om diagnosen som finnes pr i dag. Aniridiforeningen ønsket å sette fokus på hvordan det er å leve med diagnosen aniridi, hvilke utfordringer og, ikke minst, hvilke muligheter for tiltak og tjenester som finnes
Håndboken er først og fremst skrevet for personer som har aniridi og for foreldre som får et barn med diagnosen. Aniridi Norge håper imidlertid at øvrige familie, nærmiljø og fagfolk på ulike nivåer vil kunne ha nytte og glede av boka.
Foreningen søkte og fikk innvilget 360 000,- av ExtraStiftelsen høsten 2007. Planen var å utgi både en skriftlig versjon, en lydbok og en elektronisk versjon. Tilskuddet er i samsvar med tildelingsbrevet brukt til å betale bidragsyterne, prosjektleder og trykkingen av boka. Lydboka vil bli utgitt med midler fra foreningen. Den elektroniske versjonen vil bli tilrettelagt og tilgjengelig på foreningens hjemmesider.
Opprinnelig budsjett for håndbokprosjektet: ”Håndbok – å leve med aniridi”.
| Utgifter: | 2008 – 1. år: | 2009 – 2. år: |
| Lønn, sosiale utgifter: | 50.000,- | 50.000,- |
| Innkjøpte tjenester/honorarer (totalt): Honorarer til div. fagpersoner: Oversetting av faglitteratur fra andre språk: Konsulent for språklig og skriftlig korrektur: Design av forside og layout i boken/fotografering: Innlesing og produksjon av lydbokutgave:(inkludert trykking av CD-cover) |
140.000,- 50.000,- 90.000,- |
195.000,-
50.000,- |
| Materiell og utstyr (totalt): Bøker (faglitteratur), fagtidsskrifter, hefter m.m.: Kontorrekvisita, kopipapir, blekkpatroner m.m.: Div. programvare for pc (Adobe Reader m.m): |
45.000,- 20.000,- 10.000,- 15.000,- |
20.000,- 10.000,- 10.000,- |
| Andre utgifter (totalt): Kjøp av kopirettigheter; illustrasjoner, bilder m.m. Reisekostnader: Telefon, internett, faks og porto: Opphold og diett: Trykking av bok: |
190.000,- 60.000,- 75.000,- 10.000,- 45.000,- |
185.000,-
45.000,- |
| Totalt: | 425.000,- | 450.000,- |
| Totalt for begge årene: kr 875.000,- | ||
| Egenkapital fra foreningen: | 35.000,- | 40.000,- |
| Søknadsbeløp: | 390.000,- | 410.000,- |
| Totalt for begge årene: kr 800.000,- |
I den opprinnelige prosjektplanen var det tenkt at prosjektleder skulle samle inn informasjon fra fagmiljøene, men selv skrive boka. Dette ble endret da ny prosjektleder ble engasjert og man valgte isteden å ta kontakt med fagmiljøene og la fagfolkene selv skrive. Dermed måtte også opprinnelig framdriftsplan endres. Nå ble det viktig å få kontakt med fagmiljøene, gi skriverne konkrete bestillinger på innholdet samt å få de forskjellige bidragene til å henge sammen til et helhetlig manus.
Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode
Prosjektet startet i 2007 og skulle etter planen vært fullført i 2009, men fordi prosjektets første leder måtte si fra seg oppgaven p g a personlige forhold og det tok litt tid å finne ny prosjektleder så måtte foreningen søke om å få forlenget prosjektperioden til og med 2010.
En forutsetning for dette prosjektet har hele tiden vært at man måtte få til et samarbeide med aktuelle fagmiljøer. Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er kompetansesenter for aniridigruppen og det ble derfor naturlig å ta kontakt med dem for å høre om et mulig samarbeid. SSD har stått bak mange utgivelser med informasjon av tilsvarende karakter som foreningen ønsket seg. Etter flere møter med senterets ledelse ble samarbeidsavtale inngått våren 2009. En arbeidsgruppe ble opprettet. Den har bestått av prosjektleder, foreningens leder og 2 rådgivere fra SSD.
Arbeidsgruppa startet å tenke nytt om bokas innhold og ønsket innspill på dette. Det ble derfor avholdt en idemyldring tidlig høsten 2009 med både aniridikere, foreldre til barn med aniridi og fagfolk fra SSD og Huseby kompetansesenter. Denne idemyldringen ga mange nye og nyttige innspill til innhold og utforming av håndboka. Arbeidsgruppa brukte resten av høsten 2009 til å samle innspillene, organisere dem og begynne sonderingen i forhold til aktuelle forfattere. I januar 2010 sluttet en av rådgiverne fra SSD i prosjektet og ny rådgiver måtte settes inn i planene.
Vinteren 2009/2010 ble det sendt ut forespørsler til flere fagmiljøer om bidrag. Kontrakter ble inngått både med øyeleger, genetiker, synspedagoger, rådgivere hos NAV, psykolog og brukere. Arbeidsgruppa påtok seg også selv å skrive flere bidrag.
Utover våren og sommeren 2010 begynte bidragene å komme inn til arbeidsgruppa. Etter grundig gjennomlesing så vi behov for å gå gjennom bidragene med den enkelte forfatter både for presisering av innhold og fordi enkelte innlegg hadde innhold som det nok kunne være stor faglig uenighet om. Spesielt gjaldt dette det øyemedisinske kapittelet. Derfor ble flere fagpersoner kontaktet og en av rådgiverne hadde som oppgave å følge opp dette arbeidet spesielt.
Utover høsten 2010 gikk arbeidsgruppa gjennom bidragene flere ganger og et helhetlig manus ble i oktober/november presentert for språkvaskere og kvalitetssikrere. Språkvaskingen ble gjort av SSD’s egne språkkonsulenter. Kvalitetssikringen ble gjort både av brukere, fagfolk, ledelsen ved SSD og personer uten faglige eller personlige kunnskaper om aniridi. Mens dette foregikk jobbet arbeidsgruppa med inngåelsen av en avtale med et trykkeri. Avtale ble inngått med Aktiv trykk om layout og trykking.
Kvalitetssikringen og språkvaskingen ga mange tilbakemeldinger som måtte innarbeides i det ferdige manuset. Dette arbeidet ble nok betydelig større enn det arbeidsgruppa hadde håpet og trodd. Det skulle derfor vise seg at ferdig manus ikke kunne leveres til trykkeriet i desember 2010 etter planen. Manuset trenger fremdeles bearbeiding av det språklige, gjennomgang av overskrifter og bruk og plassering av bilder og tekst. Dette arbeidet vil bli fullført våren 2011.
Kap 3. Resultater og resultatvurdering
Boka starter med å redegjøre for de medisinske, genetiske, funksjonelle og følelsesmessige konsekvenser aniridi diagnosen medfører. Videre følger boka et menneskes livsløp fra barndom til seniorliv. Brukerhistorier innleder kapitlene og danner en rød tråd gjennom boka. Boka avsluttes med et kapittel om hvor man kan søke mer hjelp. Håndboka er laget i ringpermformat slik at det er lett å oppdatere den senere. Det foregår mye forskning på aniridi i verden. Dette gjør at behovet for å oppdatere enkelte kapitler kan skje raskt, mens andre kapitler kan være like aktuelle etter flere år.
Anirididiagnosen er knyttet opp mot 2 svært sjeldne syndromer, WAGR og Gillespie. Boka har 2 korte innlegg om disse syndromene. Dette er ofte syndromer som medfører enda større utfordringer enn isolert aniridi gjør. Å ta høyde for å beskrive disse utfordringene ville sprenge rammen for denne boka og syndromene har derfor kun fått kort omtale.
Det var viktig for arbeidsgruppa å få fram brukernes historier parallelt med alle innleggene fra fagfolkene. Boka inneholder derfor flere brukerhistorier, skrevet av brukerne selv eller om enkeltbrukere. Arbeidsgruppa har stor tro på at gode, positive historier om opplevelser og hva som går an å få til på tross av en synshemming gir gode og positive signaler til dem som møter aniridi for første gang. Det eksisterer mange myter om det å være synshemmet og mange foreldre er usikre og redde. Da er det godt å kunne lese om andre som har lykkes.
Samarbeidet med Senter for sjeldne diagnoser har vært svært fruktbart og begge parter har fått mye kunnskap om hverandre, om diagnosen og om fagmiljøene.
Foreningen har nytt stor glede av den kompetanse og de erfaringer SSD sitter inne med, uten dette hadde ikke boka fått verken det omfang eller den kvaliteten på innholdet som den nå får. Det har vært vesentlig for prosjektet at ledelsen ved SSD så helt og fullt har støttet prosjektet ved å stille 2 rådgivere til disposisjon. En av rådgiverne har brukt mange, mange timer av sin arbeidsdag spesielt i 2010 til arbeidet med det faglige innholdet. Dette har vært spesielt viktig i forhold til det medisinske innholdet.
Det er ikke gitt at et slikt samarbeid mellom brukere og fagfolk skal lykkes. Selv om fokuset på brukermedvirkning har vært stort på flere områder de siste årene, så finnes det ingen enkel oppskrift på hvordan man skal få det til. Det er derfor viktig at begge parter møter hverandre med åpenhet, likeverd og respekt. Mye av dette handler om personkjemi og vilje til å jobbe mot et felles mål. Foreningen har ingen styring med hvordan rådgiverne bruker sin tid til prosjektet og foreningens representanter er frivillige som bruker av sin fritid. Vi brukte litt tid innledningsvis til å klare å gå i takt og avklare forventningene til hverandre, men etter hvert skulle arbeidsgruppa finne riktig masjfart for begge parter og en samarbeidsform som skulle fungere optimalt. Arbeidsgruppa har møttes på Senter for sjeldne diagnoser, men også hatt mange telefonmøter. Mail hører til nødvendighetene i dagens arbeid og har selvfølgelig også vært et uvurderlig verktøy i arbeidet med denne håndboka.
Arbeidsgruppa har vært i gjennom morsomme, krevende, frustrerende og lærerike prosesser. Ett godt samarbeid mellom fagfolk og brukere har gjort at resultatet er bedre enn vi hadde klart alene på hver vår kant.
Dersom dette skulle bli en håndbok av verdi for både brukere og fagpersoner, ville det bli nødvendig å få fagpersoner fra flere fagmiljøer til å bidra. Med SSD i ryggen skulle det vise seg å bli enkelt å få fagfolkene på banen. Vi er blitt møtt med mye god vilje og entusiasme. Fagfolkene som kunne bidra måtte hentes inn fra flere kanter av landet, ja til og med fra nabolandet Sverige trengte vi hjelp. Det er ofte lettere å diskutere med mennesker man har ansikt til ansikt enn via telefon og mail. Arbeidsgruppa var derfor i Stockholm i januar 2010 for å møte Nordens eneste øyelege som forsker på aniridi. Og vi dro til Tambartun kompetansesenter i Trøndelag for å møte en synspedagog med svært god kompetanse på synsutredning. Begge har vært svært viktige bidragsytere. Flere av de andre bidragsyterne holdt til i Oslo og kunne derfor med letthet møtes der.
Boka bringer ikke ny kunnskap i egentlig forstand, men det er første gang kunnskap på dette området er samlet mellom 2 permer. Det er mye faglig usikkerhet på flere områder i ft aniridi og det har ikke bestandig vært så lett å velge hva man skulle skrive. Vi valgte til slutt å basere oss på kunnskaper vi mener er relativt godt dokumentert og lite kontroversielle, men helt fram til ferdig manus har det hele tiden kommet innspill, spesielt til det øyemedisinske kapittelet. De er store sprik i det øyespesialistene mener og det har gjort det ekstra vanskelig for oss å manøvrere i dette feltet.
Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer
Boka vil foreligge i trykket utgave våren 2011. Den er flere ganger omtalt i foreningens medlemsblad og vil bli presentert der på nytt når den er ferdig fra trykkeriet. Foreningen vil distribuere boka videre til medlemmene. Senter for sjeldne diagnoser vil sende den til mennesker med aniridi som ikke er medlem av foreningen. SSD vil lagre flere utgaver av boka som kan sendes til nye familier som får et barn med aniridi eller på forespørsel fra andre interesserte.
Videre vil boka sendes til fagmiljøer vi tenker er aktuelle. Dette gjelder kompetansesentrene Huseby og Tambartun, fylkessynspedagogene, hjelpemiddelsentralene og landets øyeavdelinger. Også andre fagmiljøer og enkelte fagpersoner kan være aktuelle å sende til.
Innholdet i denne boka vil utdateres forskjellig på ulike områder. Det vil derfor bli en jobb videre å følge opp og revidere. Hvordan dette skal gjøres er enda ikke avklart.
En lydbokverson er planlagt laget og avtale er inngått med Norsk lyd- og blindeskriftsbibliotek. Finansieringen av denne må imidlertid skje over foreningens ordinære budsjett da det ikke ble igjen penger nok til dette. Denne vil først og fremst bli distribuert til brukerne.
En nettutgave vil bli laget av foreningen og lagt ut på foreningens nettside. Dette vil kreve noe tilrettelegging av manuset. Arbeidet med dette vil starte så snart det ferdige manuset foreligger.
Målet med dette prosjektet har vært å lage en håndbok for mennesker med aniridi og deres pårørende, fagfolk som møter mennesker med aniridi og andre som er interesserte i denne diagnosen. Basert på de tilbakemeldingene arbeidsgruppa fikk etter at manuset var ute til kvalitetssikring ser det ut til at målet er nådd og vel så det. Boka er blitt langt mer omfattende en det vi hadde forestilt oss da arbeidet startet. Boka er ikke ment å skulle leses fra A til Å, da dette vil være altfor krevende. Her er det så mye informasjon at leseren lett kan gå seg vill. Leseren må velge ut de områder som er aktuelle i den livsfasen han er i nå. Samtidig vil leseren kunne foregripe neste livsfase ved å gå inn i dette stoffet tidlig nok til å bli godt forberedt.
Vi håper og tror at denne boka også vil bringe ny kunnskap om det å leve med aniridi til fagpersoner på områder de ikke nødvendigvis er eksperter på, men som har stor betydning for den enkelte med aniridi. Det er foreningens håp at denne boka kan bidra til å spre kunnskap om diagnosen som gjør det tryggere og enklere å leve med denne sjeldne diagnosen.
Vedlegg
Følgeskjema sluttrapport
Skjema for egenevaluering