Foreningen av og for oss med de 'mørke' øynene
En forelder la rett før nyttår ut et bilde på Facebook av en jente som satt unaturlig nærme en (liten) TV, og stilte følgende spørsmål: «Må noen med aniridi, eller har noen barn med aniridi som må, sitte så nærme TVen for å se?» Dette utløste en interessant debatt som James fra Aniridia Network UK …
Hver sommer arrangerer Frambu fire leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere mellom 10 og 35 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser (som aniridi), kan søke om deltakelse. Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurstilbud hvor målet er å gi deltakerne …
Fortsett å lese «Frambuleir 2013 for barn, ungdom, og unge voksne»