Tekst: Sølvi J. Ørstenvik. Bilde: Hilde R. Hansen
25.-26. Oktober 2014 var 52 personer samlet på Dansk Blindesamfunns senter, Fuglsangsentret, i Fredericia. 3 kom fra Norge, 2 fra Finland og 1 fra Sverige. Resten var dansker med aniridi og deres pårørende.
Det hele startet lørdag etter lunsj med en presentasjon av deltagere og program ved Susanne Kjær Christensen, Aniridia Europas representant i Danmark
Tema for denne dagen var Kunnskap er makt og vi er eksperten
Ledende overlege Kirsten Baggesen, ph.d., Øyeavdelingen, Aalborg universitetshospital innledet med et foredrag om hva aniridi er og hvilke utfordringer det gir i det praktiske liv, sett fra et medisinsk perspektiv.
Deretter fulgte Sven Fandrup, Sjældne Diagnoser, Danmark opp med en forelesning om Hvorfor behøver vi med en sjelden diagnose å organisere oss. Han snakket også om hva som skjer på sjeldenfeltet i Danmark, Norden og Europa.
Lørdagen ble avsluttet med at Hilde R. Hansen og og Sølvi J. Ørstenvik fortalte om erfaringer med å lage et nettverk for mennesker med aniridi i Norge, hvorfor dette er så viktig og hvordan vi i Norge fikk det til.
Søndag den 26. Oktober var temaet, Jo flere med sjeldne diagnoser, jo sterkere er vi.
Dagen ble innledet med et foredrag av Jesper Hjortdal, Klinisk professor, overlege, dr.med. Øyeavdelingen, Aarhus Universitetshospital. Han snakket om hvorfor forskning er viktig for sjeldne diagnoser, hva er den nyeste forskningen omkring aniridi og hvordan kan vi medvirke til mere forskning på vår egen diagnose.
Deretter fortalte Hilde R. hansen og Sølvi J. ørstenvik om hva som skjer internasjonalt, i Europa og verden, og hvordan det påvirker oss i Norden.
Etter foredragene var det lagt opp til workshop. Deltagerne ble delt i 2 grupper. En gruppe bestående av barnefamiliene og en gruppe bestående av voksne med aniridi og deres pårørende.
Oppgaven var å diskutere hvordan kan vi få etablert et nettverk i Danmark, hvilke oppgaver bør prioriteres, og hvilke styrker og svakheter samt muligheter og utfordringer står man ovenfor når et nettverk skal etableres.
Det var gode diskusjoner i begge grupper. Mange muligheter og utfordringer ble drøftet. En viktig sak var å diskutere eventuell tilhørighet til annen paraplyorganisasjon. Det finnes flere muligheter. Blant annet kan et nettverk etableres under Dansk blindesamfunns paraply eller være endel av Sjeldenorganisasjonen. Begge deler vil kunne gi økonomiske fordeler, men f, eks gjøre at bare de med syn dårligere enn 0,1 kunne være medlemmer. Et siste alternativ er å etablere et helt selvstendig Aniridi Danmark, men da kan man ikke søke noe økonomisk støtte før 2 år har gått etter etablering.
Workshopen ble avsluttet med en oppsummering i plenum. Et arbeidsstyre bestående av 9 personer ble valgt. Disse 9 har påtatt seg oppgaven med å se på mulighetene til å organisere et nettverk i Danmark. Det er mange spørsmål som må avklares, men vi som var der har stor tro på at Danmark vil klare å få en organisasjon opp å gå. Vi venter i spenning på neste melding fra Danmark og håper at Danmark blir neste man inn i det europeiske nettverket av aniridiforeninger. Klarer de det, ja så har vi nettverk i alle de større skandinaviske landene.
Sølvi J. Ørstenvik
Hilde R. hansen
Arvid Meløy