Rapport fra AFI konferansen i Vancouver 13.08 – 14.08.15.

Tekst & bilde: Asbjørn Akerlie

Øyelege Erlend Landsend og undertegnede deltok på AFI-konferansen 2015 i Vancouver. Konferansen løp over to dager og ble avsluttet med en gallamiddag siste dagen. Den første dagen besto av to parallelle sesjoner fram til lunsj – en lukket sesjon kun for forskere og en sesjon for foreldre og pårørende. Landsend deltok på den lukkede delen og undertegnede var med på «familiesesjonen». På familiesesjonen var det også med deltagere fra land utenfor USA (blant annet Australia). Mitt inntrykk fra denne sesjonen er at familier med aniridi sliter med de samme utfordringer uansett hvor de kommer fra.

Faglig oppsummering

Den faglige delen var interessant og som lekmann som nå har vært med på flere av disse konferansene sitter jeg igjen med inntrykket av at det har skjedd, og skjer, svært mye innenfor basalforskning (genetikk).

Enda mer fokus på genetikk ved denne konferansen enn i Venezia, og da særlig på de terapeutiske mulighetene (genterapi).

Det ble presentert forskjellige mulige angrepspunkter ved genterapi for aniridi. To forelesninger handlet om regulering av PAX6 gjennom såkalte mikroRNA. Ved å påvirke mikroRNA kan man oppregulere uttrykket av PAX6.

Nettverksbygging

AFI var en viktig partner for oss i forbindelse med Oslo-konferansen i 2012. På det tidspunktet hadde vi svært få relasjoner inn til genetikere og øyeleger internasjonalt som arbeidet med Aniridi samtidig som at AFI hadde svært gode tilsvarende relasjoner. AFI har også blitt kreditert som en samarbeidspartner til Aniridi Europa både i forbindelse med Oslo-konferansen i 2012 og Venezia-konferansen i 2014.

På konferansen i Vancouver opplevde vi at Aniridi Norge ble kreditert som en sterk aktør på internasjonalt nivå. I løpet av konferansen tok vi initiativ til og avholdt et uformelt møte med lederen for Vision for Tomorrow, som er en annen brukerforening i USA for personer med aniridi og pårørende. Vision for Tomorrow arbeider på en annen måte enn både oss og AFI og har først og fremst fokus på å finansiere forskningsprosjekter. Formålet med møtet var først og fremst å etablere kontakt,

men vi ble enige om å orientere hverandre om eventuelle prosjekter som kan være av interesse.

Konklusjon

I følge Erland Landsend er slike konferanser som dette til stor inspirasjon. Erlend var i tillegg med som observatør hos Peter Netland på øyeklinikken og fikk dermed mulighet til å se på flere Aniridi-pasienter sammen med Netland.

Fra venstre: Jill Nerby (leder AFI), Asbjørn Akerlie (leder AN og AE), Galina Gening (styremedlem AE og leder russisk forening) Dr. Peter Netland (fagrådet for AFI, Key Note Speaker flere konferanser)
Fra venstre: Jill Nerby (leder AFI), Asbjørn Akerlie (leder AN og AE), Galina Gening (styremedlem AE og leder russisk forening) Dr. Peter Netland (fagrådet for AFI, Key Note Speaker flere konferanser)

I forhold til de relasjoner som vi ønsker å opprettholde overfor norske fagpersoner (øyeleger og genetikere), så kan man nok konkludere at deltagelse på slike konferanser som denne kan være viktig i noen tilfeller. Så vidt jeg kan vurdere så skjer det såpass mye viktig faglig sett på disse konferansene at det absolutt er verdt å være til stede.

Med hensyn til nettverksbygging så har det selvsagt en gevinst å være tilstede. Vi vedlikeholder et nettverk som vi nå har direkte overfor fagmiljøer og vi knytter til en viss grad også nye kontakter. Men vi har også såpass tyngde internasjonalt at vi i noen tilfeller også kan hjelpe våre egne fagpersoner å knytte kontakter på konferanser som disse. Det hører med å nevne her at dette er en av de få konferansene på internasjonalt høyt nivå som samlet tar for seg de fleste aspektene ved aniridi.