Julehilsen fra Styret

julekuleKjære Aniridi Norges medlemmer og samarbeidspartnere.

Vi i styret for Aniridi Norge ønsker dere alle god jul og godt nytt år.

Vi har lagt bak oss nok et år med flere viktige begivenheter: den årlige samlingen vår på Hurdal; gjennomføringen av Aktiv Ungom-prosjektet vårt med ungdommer fra flere land i Europa som var sammen i Italia i sommer; deltagelse på AFI-konferansen i Vancouver, Canada, hvor vi var representert med både en person fra styret og en øyelege fra fagkomiteen vår; deltagelse på den nordiske aniridikonferanse i Finland i november. Og ikke minst oppstarten av to forskningprosjekter med tre helger med undersøkelser på Kongsberg hvor langt over halvparten av medlemmene våre stilte opp. Disse to forskningsprosjektene innenfor aniridi skal etter planen resultere i to doktorgrader.

Alle disse aktivitetene og de resultater vi oppnår gjennom disse aktivitetene, kommer selvsagt ikke av seg selv. De er heller ikke resultat av en eller to personers innsats selv om det har stått nøkkelpersoner bak hvert enkelt prosjekt. Uten disse nøkkepersonene hadde vi selvsagt ikke vært i stand til å gjennomføre prosjektene våre. I år gjelder dette kanskje spesielt ungdomsprosjektet. Stor takk til Trude og Linda og alle ungdommene våre som gjorde dette mulig.

Et annet stor og viktig prosjekt er forskningsprosjektene til Hilde Pedersen og Erlend Sommer Landsend i regi av Oslo Universistetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold i samarbeid med Harvard Medical School. En meget stor takk til både Hilde og Erlend for hva de nå har kastet seg ut i. Disse to prosjektene er resutlatet av flere års mårettet arbeid fra Aniridi Norge men vi hadde aldri vært i stand til å få dette på plass uten uvurderlig innsats fra Rigmor Baraas fra Høgskolen i Buskerud og Vestfold, Øygunn Utheim fra Oslo Universitetssykehus og Tor Utheim som leder av fagkomiteen. Sammen med medlemmene i fagkomiteen, Sigrid Aune de Rodez Benavent, Erlend og Charlotte von der Lippe, ga Rigmor, Øygunn og Tor prosjektene en meget solid forankring på Hurdalsamlingen i år.

Økonomi er også en svært viktig del av dette. Foreningen har god økonomi. Vi er mulignes litt bortskjemte fordi dette med god økonomi ser ut til å gå av seg selv – nærmest styrt av en usynlig hånd. Det kan godt være at denne hånden ikke stikker seg så veldig fram, men vi skal være klar over at god økonomi ikke kommer av seg selv – det gjelder om å ha hodet på rett plass og her har vi vært så uendelig heldige at vi har hatt med oss i alle år en person som absolutt har hatt hodet på rett plass. Stor takk tl Arvid for alle de timene ha har lagt ned for oss. Vi går nå i den nærmeste årene inn i et nytt regime når det gjelder tildelinger fra det offentlige. Dette vil kreve at vi begynner å tenke nytt omkring dette med økonomi.

En liten forening som oss er avhengig av gode hjelpere.Vi har hatt gode hjelpere rundt oss helt fra starten av. Både når det gjelder fagfolk og personer med engasjement og interesse. Alle disse hjelperne burde selvsagt vært nevnt med navn – de tilhører det vi kan kalle vår nære famillie. Men denne gangen skal vi kun nevne ett navn – en ny hjelper som vi har fått inn i familien: Bingo1 og vår kontaktperson der Marius Lysbak. Bingo 1 gir av overskuddet sitt til Aniridi Norge slik at vi fortsatt kan holde igang aktivitetene våre overfor blant annet ungdommene våre. Den innsatsen Bingo 1 gjør her, er uvurderlig.

Likevel er det viktig å være klar over at de store prosjektene våre aldri hadde kunnet la seg gjennomføre dersom grunnmuren i foreningen vår ikke hadde vært på plass. Denne grunnmuren består av alle oss medlemmer som møter opp og deltar på den årlige samlingen vår på Hurdal, som legger ut innhold på Facebook-sidene våre, som holder nettsidene våre oppdatert, som sørger for at vi får Iris i postkassen, som stiller som likemenn, som sørger for å bestille buss til Hurdalssamlingen,som ordner med kake og underholdning til lørdagskvelden på Hurdal, som sørger for å ha orden på regnskapet vårt og alle utbetalinger, og ikke minst alle dere som stiller på årsmøtet og er med å bestemme hvordan vi best mulig skal styre foreningen vår. Her kunne ha vært nevnt mange navn, i så måte måtte er det nesten så vi kunne ha lagt ut hele medlemslisten vår. Det er det engasjementet som vi finner på grunnplanet i foreningen vår, som gjør alt mulig. Uten dette engasjementet hadde ingenting vært mulig. De tre samlingene vi har hatt på Kongsberg i vinter, viser styrken i dette engasjementet.

Derfor: stor takk til dere alle – medlemmer i foreningen og alle dere andre som nå også er en del av den nære familien.

Hilsen Styret.