Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 29. mai. Det var 27 stemmeberettigede deltakere.
Følgende tillitsverv ble valgt:
Styret:
Leder:
Asbjørn Akerlie (valgt for 1 år)
Styremedlemmer:
Espen Vangsnes (ikke på valg i 2015)
Jan Moritz Sørensen (ikke på valg i 2015)
Sølvi J. Ørstenvik (valgt for 2 år)
Hilde Hansen (valgt for 2 år)
Varamedlemmer:
Trude Lanes (valgt for 1 år)
Sven Løkkebråten-Hasli (valgt for 1 år)
Valgkomité:
Leder:
Silje Vangsnes
Komitémedlemmer:
Julianne Sporstøl
Anders Løvaas
Varamedlem:
Elin Tjomsland
Styret har i løpet av året hatt 6 styremøter og har behandlet 65 saker. Styremøtene foregår gjennom nettbaserte telefonmøter. I tillegg har styret drøftet saker på e-post og i telefon mellom styremøtene, samt hatt fysisk arbeidsmøte i Oslo februar og fysisk styremøte på Hurdalsenteret i mai.
Nytt regelverk
BUFDIR er nå ved å endre regelverket for tildeling av midler. Endringene gjennomføres gradvis gjennom en overgangsperiode som løper over fire år og 2016 er det nest siste året i overgangsperioden. Et vesentlig prinsipp som innføres i den nye ordningen er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag. For Aniridi Norges vedkommende vil endringene med stor sannsynlighet innebære et større fokus på poenggivende aktiviteter samt dokumentasjon av slike aktiviteter. Styret ser nødvendigheten av en bredere diskusjon i nær fremtid for å få en forståelse for hva som er viktig for å få poeng som genererer midler.
Medlemsstatus
Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 168 (165) personer fordelt på:
Hovedmedlemmer 86 (84) personer. 2 flere enn 2014.
Familiemedlemmer 37 (35) personer. 2 flere enn 2014.
Familiebarn (under 15 år) 34 (37) personer. 3 mindre enn 2014.
Støttemedlemmer 11 (9) personer. 2 flere enn 2014.
Det er 157 (156) medlemmer pr. 31.12.2015 som er grunnlaget for statstilskudd. Medlemmene er spedt over 18 (18) fylker og 42 (43) kommuner. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.
Økonomi
Årets kontingent for tilskuddsberettigede medlemmer ble kr 22.600 (22.250) og kontingent for støttemedlemmer kr 1.100 (900). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 438.552 (438.552) til drift for 2015. Ubrukte midler for 2014 kr 524.487 (kr 66.183) er tilbakeført som inntekt i årets regnskap. Momskompensasjonen for 2014 kr 30.925 (kr 21.924) er inntektsfører.
Alle årets kostnader er dekket. Det er brukt kr 176.617 på fellessamlingen i Hurdal, og kr 135.257 på prosjektet Aniridi og syn på Kongsberg. Det er utbetalt kr 46.500 i styrehonorar for 2015.
Renteinntektene for 2015 er kr 15.148 (kr 30.609). Kortsiktig gjeld er ubrukte driftsmidler kr 36.898 (kr 37.334), og restmidlene kr 155.420 (487.153 i Aktiv Ungdom prosjektet som blir overført til 2016 regnskapet.
Årets resultat er overskudd på kr 122.801 (kr 67.473). Foreningens bankinnskudd er kr 1.042.621 (kr 1.251.989, og egenkapitalen er nå kr 850.303 (kr 727.502).
Ubrukte midler i Aktiv Ungdom prosjektet ”Youth in Europe with Aniridia” kr 487.153 fra BUFDIR i 2014. Andre inntekter kr 93.184 i egenandeler, kr 21.611 på loddsalg og kr 20.000 i støtte fra Holsts legat. Utgiftene ved årets prosjekt-tur til Italia ble totalt kr 466.528. Ubrukte midler kr 155.420 overføres til 2016 regnskapet.
Arbeidshelg for styret og likepersoner
I februar gjennomførte Aniridi Norges styre en arbeidshelg med gjennomgang av nytt regelverk, planlegging av det kommende året og hva vi ønsket å prioritere. Status på ulike prosjekter og saker vi er involvert i ble gjennomgått.
Viktige prioriteringer for styret var:
- Årsmøtet og likepersonsamling på Hurdal syn- og mestringssenter i mai
- Handlingsplan 2015-2016
- ”Youth in Europe with Aniridia”-prosjektet
- Likepersonarbeid og nytt regelverk
- Videreutvikling av Aniridi Norges fagkomité og forskningsfond
- Deltagelse i forskningsprosjekt i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold.
Deltagelse på En sjelden dag
To av Aniridi Norges representanter deltok på en ”Sjelden dag”, 28. februar, en årlig konferanse arrangert av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Helsedirektoratet. Innleggene ga mye nyttig informasjon. Pausene ble også nyttige da de ga anledning til noe erfaringsutveksling med representanter fra andre sjeldne foreninger og fagfolk fra ulike kompetansesenter for sjeldne.
Likepersonsamling
Likepersonsamlingen ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 29.-31. mai. Det deltok 58 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 22 var under 16 år. Vi hadde besøk av 4 observatører fra Danmark.
Tema for samlingen var faglig påfyll – forelesninger om aniridi. Det kom 6 fagpersoner, med sterk overvekt fra vår fagkomite, som holdt veldig gode innlegg på hvert sitt fagfelt. Det ble også presentert to doktorgradsprosjekt med oppstart i 2015 og deltakerne fikk anledning til å stille spørsmål.
Ungdommen som var aktuell for gruppeutvekslingsprosjektet «Youth in Europe with Aniridia» jobbet tett med planlegging og presentasjon gjennom helgen. Barna ble ivaretatt av barnepassere og aktivitører parallelt med voksenprogrammet.
Vi vurderer gjennomføringen som vellykket og i samsvar med målsettingen for den organiserte delen av likepersonsamlingen.
Deltakelse på AFI-konferansen i Vancouver
Foreningen var representert med styreleder Asbjørn Akerlie og øyelege Erlend Landsend fra fagkomiteen på Aniridia Foundation International (AFI) sin aniridi-konferanse i Vancouver 13 -14.august. Formålet med deltagelse på konferansen var faglig oppdatering samt knytte kontakt med nøkkelpersoner innenfor forskning og brukerorganisasjoner.
Nordisk konferanse i Finland
Vi deltok på Nordisk Aniridikonferanse 13 – 15. november i Finland med to representanter – Anita Ruud de la Fuente og Glen Tommy Ruud. Formålet med deltagelse på konferansen var å styrke våre relasjoner til brukerorganisasjoner i de andre nordiske landene. Konferansen hadde dessuten et medisinsk-faglig innhold som det også var interessant for oss å oppdatere oss på.
Gruppeutveksling Unge med Aniridi i Europa – One Vision 2015
Gruppeutveksling for unge med aniridi i Europa i regi av Aktiv Ungdom og Eramus+ ble gjennomført sommeren 2015. Prosjektet startet høst-2013 og avsluttes 2016. Tilsagnet var på 84 000 Euro med kurs NOK 8,04. I tillegg har prosjektlederne fra Norge søkt rundt 20 ulike legat, bedrifter o.l med kun ett tilsagn på NOK 20 000,- fra Holst legat, de andre svarte nei. De norske ungdommene organiserte loddsalg og basar på likemannssamlingen i 2015 og fikk inn netto rundt NOK 21 000,-. To av de andre landene bidro med tilsammen 3000 Euro, og to bidro ikke.
Totalt var 60 deltakere fra 5 land med på utvekslingen i Bussolengo i Nord-Italia fra 3.-15. august. Gruppeledere kom to dager før. Det var 7 deltakere fra Tyskland, 12 fra Spania, 9 fra England, 16 fra Italia og 18 fra Norge med. Aldersspennet var innenfor målgruppen for prosjektet 13-30 år. Av de 60 var 9 ledsagere og fire ledere som administrerte og hadde hovedansvar for program, var ansvarlig for logistikk, helse og sikkerhet, to av disse er medlem av Aniridi Norge.
Prosjektet var for og av ungdommene, særlig bidro ungomslederene til dette. Mottoet for utvekslingen ble valgt av ungdommene; ”One Vison 2015”. Tema var Meningsfull fritid og Europeisk samarbeid. Metodene som ble benyttet var gruppearbeid og ”learing-by-doing” i hovedsak. Alle ungdommene mottok diplomet ”Youthpass” som har kriterier for gjennomførelse, i hovedsak ”learning-by-doing”. I tillegg hadde vi utflukter til Venezia med byvandring, Verona og besøk i Arena hvor vi så ”Barbereren fra Sevilla”, Gardaland fornøyelsespark og en hel dag med rafting i elven Agide. Ungdommene hadde forberedt presentasjon av sitt land. De norske jobbet med denne på samlingen på Hurdal, og de fremførte en fantastisk presentasjon av landet og hvordan det er å ha aniridi i Norge. Aniridia Europe (AE) har mottatt rapport fra ungdommene. AE hadde også et foredrag om sitt arbeid for ungdommene. I hovedsak er det Aniridi Norge som organiserte og utførte prosjektet i sin helhet, men med god og helt nødvendig samarbeid med tilsvarende italienske organisasjon.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomitee har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), lege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, lege Erlend Sommer Landsend, genetiker Charlotte von der Lippe og tre valgte medlemmer av foreningen. Fra desember 2014 har komiteen blitt utvidet med Wibecke Ingskog fra Statens Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Det arbeides fortsatt med å utvide komiteen ytterligere med medlemmer slik at også det synspedagogiske og det sosialfaglige fagfeltet dekkes. Det har ikke blitt avholdt noen møter i fagkomiteen i 2015.
Forskningsprosjekt på Kongsberg
Foreningen har i samarbeid med Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Buskerud og Vestfold igangsatt to phd-prosjekter innenfor aniridi. I tillegg har prosjektene knyttet til seg Harvard Medical School som samarbeidspartner. Det ble søkt om midler til begge prosjektene gjennom Extrastiftelsen men ingen av prosjektene ble innvilget støtte.
Prosjektene er så langt blitt finansiert gjennom midler fra foreningen samt gjennom egeninnsats fra de involverte forskerne. Foreningen har dekket kostnader knyttet til undersøkelser på Kongsberg – i all hovedsak reise, overnatting og diett for foreningens brukere. Foreløpig ser det ut til at videre finansiering hovedsakelig vil bli dekket gjennom berørte forskeres egeninnsats. Styret ser på disse to prosjektene som svært viktig skritt mot målet om å øke kunnskap og oppmerksomhet om aniridi i norske fagmiljø. Rundt halvparten av foreningens medlemmer har deltatt på undersøkelsen.
Medlemskontakt
Vi har hatt likepersoner for 5 ulike brukergrupper (småbarn, skolebarn, ungdom/unge voksne, voksne samt likepersoner for alle livsfaser i forhold til syndromal aniridi).
Det har vært organisert tre fysiske treff mellom fire barnefamilier (februar, juni og
november).
Det har vært rundt 10 møter med 2 enkeltmedlemmer i forbindelse med kontroller på
sykehus. Det har vært jevnlig telefonkontakt hele året til samme personer.
To likepersoner har vært spesielt oppmerksomme og aktive med å dele erfaringer i kontakt
med medlemmer på Facebook.
Blant unge i Øst-og Vestfold er det tatt initiativ til to helgetreff hvor det deltok 3 og 4
ungdommer. Aktive liv med synsnedsettelse var blant annet tema gjennom helgen.
Aniridi Norge har en kontakttelefon som til enhver tid bemannes.
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt. Vi har i 2015 hatt 13 935 (9 727) sidevisninger, fordelt på 7 705 (5 299) besøk. Dette er en økning på over 43% mot 2014. Håndboken fra 2011 står fortsatt for nesten 50% av sidevisningene. Foreningen drifter ingen medlemsforum.
I 2015 gikk foreningen, etter en medlemsdebatt, over til å promotere en lukket Facebook-gruppe fremfor en mer offentlig Facebook-side. Tilbakemeldingene har vært positive, og gruppen har økende aktivitet. Siden fortsetter å eksistere som nyhetskanal for de som kun ønsker å følge vårt arbeid. Gruppen har 74 (57) medlemmer, siden har 129 (114) likerklikk.
Medlemsbladet «Iris»
Medlemsbladet Iris hadde to utgivelser i 2015, en på våren og en nærmere jul, i et opplag på ca 100 per gang. Bladet hadde fast deadline og inneholdt mange gode artikler og rapporter, samt samlet informasjon om fremtidige arrangement. Ansvarlig redaktør: Silje Vangsnes
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med SSD og SSD er representert med en person i foreningens fagråd.
Styret i Aniridi Norge
Asbjørn Akerlie
Espen Vangsnes
Jan Moritz Sørensen
Hilde R. Hansen
Sølvi J. Ørstenvik