Referat møte i Aniridi Norges fagkomite 9. januar 2019

Til stede:
Øyyelegene: Tor Utheim, Øygunn Aass Utheim, Erlend Sommer Landsen og Sigrid Aune de Rodez Ben Avent
Fra SSD: Line Merete Mediå og Charlotte von der Lippe,
Fra Statped: Ina Cecilie Hansen og Tone Elsi Enger
Fra Aniridi Norge: Tove Hauge, Heidi Haug og Sølvi J Ørstenvik

Sak 1. APD

Ina Cecilie Hansen og Tone Elsie Enger fra Statped fagavdeling hørsel kom og orienterte om utredning og oppfølgingsmuligheter til personer med, eller med mistanke om APD (auditiv prosessing disorder).

Før møte forelå følgende skriftlige redegjørelse fra Stine Morbech, Seniorrådgiver fagstab, Statped sørøst:

«Statped gikk i perioden 2013 – 2016 fra å være 11 kompetansesentre til å bli en nasjonal etat med flerfaglige kompetansemiljøer i fire regioner; Statped sørøst, Statped midt, Statped vest og Statped nord. Målet med omorganiseringen var å sikre likeverdige og godt koordinerte tjenester i hele landet, en helhetlig og flerfaglig tilnærming og at kommuner og fylkeskommuner skulle kunne forholde seg til én aktør. I 2017 konkluderte Utdanningsdirektoratet og Kunnskapsdepartementet med at målene for omstillingen er nådd.

Kunnskapsdepartementet arbeider nå med en stortingsmelding om tidlig innsats og inkluderende opplæring. Målet er å lage en ny helhetlig tjenestekjede på det spesialpedagogiske feltet.
Stortingsmeldingen skal behandles høsten 2019, og man må regne med at det fattes beslutninger som får konsekvenser for Statpeds mandat.

Statped i dag
Statped er en statlig spesialpedagogisk tjeneste for kommuner og fylkeskommuner. Vi samarbeider med kommuner/fylkeskommuner for å sikre god og tilpasset opplæring for alle. Vi tilbyr kompetanseheving i barnehager, skoler og voksenopplæring, og vi tilbyr bistand i enkeltsaker. Vår viktigste samarbeidspart er pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT). Statpeds tjenester er ikke lovpålagt, men et tilbud. Tjenestene gis med bakgrunn i barnehageloven og opplæringsloven. Tjenester til voksne har bakgrunn i opplæringsloven § 4A-2.

Følgende instanser kan søke om tjenester eller henvise til Statped:

  • Pedagogisk-psykologisk tjeneste kan søke om tjenester
  • Universiteter, høgskoler og organisasjoner kan søke om tjenester. Eksempler kan være forelesninger, forsknings- og utviklingsarbeid, prosjektdeltakelse og studentarbeid.
  • Helseforetak kan henvise til Statped der det er inngått avtale for enkelte brukergrupper. På synsområdet gjelder dette kombinerte sansetap og strakstilbud. Henvisninger innvilges som søknad om individbasert tjeneste.
  • Brukere med kombinerte syns- og hørselstap eller døvblindhet som ikke er opplæringspliktig alder, kan få individbaserte tjenester fra Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Brukerne, nærpersoner og andre kan ta direkte kontakt med Statped for å få lavterskeltilbud for personer som ikke er i opplæringspliktig alder. Søknaden går til Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.

Les mer om Statpeds tjenester her: http://www.statped.no/tjenester/

Statpeds tilbud til voksne med progredierende synsvansker
Det er kommunene som har ansvar for å gi et forsvarlig opplæringstilbud til voksne med rett til voksenopplæring (jf. opplæringsloven). Det gjelder også voksne med særskilte opplæringsbehov. Kommunene (PPT og helseforetak, jf. over) kan søke om individbaserte tjenester fra Statped hvis de ikke har nødvendig kompetanse. Det gjelder selvsagt også hvis de trenger støtte i arbeidet med voksne med progredierende synsvansker. Statped gir ikke tjenester med bakgrunn i diagnose, men i behovet. Her finner du mer informasjon om de ulike tjeneste på synsområdet: http://www.statped.no/tjenester/tjenester-pr-fagomrade/tjenester-innen-syn/ «

I tillegg kom Tone og Ina med disse punktene under møte:

  • Statped er organisert i fagavdelinger.
  • Statpeds inndeling følger helseregionene.
  • De fleste av statpeds ansvarsområder i sør-øst er nå samlet på Hovseter i Oslo. Alle kurs og elevsamlinger foregår der.
  • I region Statped sørøst er det regionkontor i Kristiansan, Holmestrand og Gjøvik.

OM APD:
Det er ulik faglig oppfatning av hva APD er. Fagpersoner på område hørsel anser det som en lyttevanske, og gir oppfølging i forhold til det. Det er imidlertid store diskusjoner innad i fagmiljøene. Enkelte hørselssentraler utreder for APD.
APD har ikke hatt egen diagnosekode i Norge slik som i Danmark.
Selv om APD ikke har vært regnet som egen diagnose, har personer likevell blitt utredet for det, og det utløser retten til hjelpemidler som lydutjevningsanlegg og andre Hørselsrelaterte hjelpemidler.

  • ofte har foreldre og andre en opplevelse av at barnet har nedsatt hørsel.
  • Vanlige hørseltester gir normale funn
  • hørselssentralene står for videre testing
  • Hørselssentralen ved St. Olav i Trondheim er kommet lengst. Her i sørøst er det Drammen som har holdt på lengst. Flere sentraler er i ferd med å utvikle kompetanse på fagområde
  • Fastlege henviser til høresentralene
  • I forkant av utredning for APD ved Hørselssentralene skal det foreligge en utredning fra PPT som igjen krever et samarbeid med PPT.
  • Aldersgrense ca. 8 år. Testene krever at barnet er modent nok til å kunne samarbeide rundt testsituasjonen.
  • Det kan tilrettelegges på mistanke for barn som er yngre
  • PPT kan iverksette tiltak før 8 års alder, og kan søke til Statped.

Anbefalt litteratur: «når hjernen ikke lytter», Dorthe Bisgaard og helle Overballe Mogensen

Vedlagt er Tone og Ina sin disposisjon. Her er mer detaljert informasjon.

NB! Etter møte har Tone Elsie Enger imidlertid informert om at APD nå har fått egen diagnosekode. ICD-10 kode: H93.25 Auditive prosesseringsvansker APD.

Sak 2. Aniridi har vært i fasemodellen ved SSD.

Orientering om konklusjonen fra dette arbeidet.

SSD har vurdert aniridigruppens tilhørighet til senteret (fasemodellen), og resultatet av dette er at det skal samarbeides om en livskvalitetsundersøkelse.
Fasemodellen er en kartleggingsundersøkelse som gjennomføres av alle kompetansesentrene i helseregionene
SSD trenger flere henvendelser fordi de også trenger å få mer erfaring
De må bygge sin rådgivning på internasjonal forskning.

Kan foreningen reklamere mer for SSD på våre nettsider og på facebook?
Kan vi «lære opp» våre medlemmer til å ta mer kontakt, og til at SSD ikke alltid kan gi svar, men de må også få anledning til å samle erfaring?

Sak 3. Deltagelse i forskningsprosjekt med Elena Semina, USA

Elena Semina er amerikansk forsker, og leder et team som søker å finne genfeilene relatert til flere øyesykdommer.
Charlotte og Tove orienterte om mulig norsk deltagelse. Prosjektet må godkjennes i Norge. Det kan være en utfordring å få godkjenning til utveksling av biologisk materiale med USA.

Øyegenpanel tilbys i dag på Ullevål. Mange sjeldne øyediagnoser kan nå gentestes i Norge.

Sak 4. Nordisk samling på Hurdal 7-9 juni 2019

Foreningen orienterte om at årets Hurdalsamling blir en nordisk samling. Aniridi Norge samarbeider med Sverge og Danmark, og dr. Neil Legali bidrar til det faglige innholdet. Eksperter fra de 3 landene inviteres både til å delta med innlegg og fagdeling.
En arbeidsgruppe jobber med programmet, og invitasjon blir sendt ut i god tid.

Referat
Sølvi J ørstenvik