Årsmelding 2019

Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.

Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.  

Årsmøtet

Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter fredag 7. juni 2019.

Styret før årsmøte 7. juni 2019

Leder:
Elin Tjomsland (valgt for 1 år ny)
Styremedlemmer:
Sølvi J. Ørstenvik (valgt for 2 år)
Tove Hauge (Ikke på valg i 2018, 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (Ikke på valg i 2018, 1 år igjen)
Håkon Kolltveit Larsen (Valgt for 2 år ny)
Varamedlemmer:
Heidi Haug (valgt for 1 år ny)
Merete Aspenes (valgt for 1 år ny)

Styret etter årsmøte 7. juni 2019

Leder:
Elin Tjomsland (valgt for 1 år)
Styremedlemmer:
Sølvi J. Ørstenvik (Ikke på valg i 2019 1 år igjen)
Tove Hauge (Valgt for 2 år)
Tord J. Håkonsen (valgt for 2 år)
Håkon Kolltveit Larsen (Ikke på valg i 2019 1 år igjen)
Varamedlemmer:
Heidi Haug (valgt for 1 år)
Merete Aspenes (valgt for 1 år)

Valgkomité

Leder: Asbjørn Akerlie
Komitémedlemmer: Hilde Hansen og Espen Vangsnes
Varamedlem: Anne Ingeborg Rolland

Styrets arbeid

Styret har i løpet av året hatt 6 styremøter, 1 styresamling og har behandlet 62 saker. Styremøtene foregår for det meste gjennom nettbaserte telefonmøter på skype.
Styret avholdt en styresamling i Bergen helgen 30. august til 1. september 2019. Formålet med samlingen var å få god tid til å planlegge foreningens aktiviteter det neste året, samt fordele ansvar og arbeidsoppgaver.
Hele styret med varamedlemmer deltok på hele styresamlingen.

Tildeling av midler fra BUFDIR.

BUFDIR har innført nytt regelverk for tildeling av midler.
Et vesentlig prinsipp som nå er innført er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag.
Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.

Medlemsstatus

Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 149 (153) betalende medlemmer fordelt på:
Hovedmedlemmer        84 (84) personer.     Likt som i 2018.
Familiemedlemmer         44 (41) personer.     3 flere enn i 2018.
Familiebarn (under 15 år)    20 (24) personer.     4 mindre enn i 2018
Støttemedlemmer          1 (  4) personer     3 mindre enn i 2018
Det er 148 (149) medlemmer pr. 31.12.2019 som er grunnlaget for statstilskudd.

Medlemmene er spredt over 18 (18) fylker. Det er medlemmer i alle fylker med unntak av Finnmark.

Økonomi

Årets medlemsinntekter er kr 22.700 (23.815). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 367.195 (363.121) til drift for 2019. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 105.110 (97.442) for 2019. Momskompensasjonen for 2018 ble kr 33.603 (21.485) som er inntektsført.                                                                                                                                    Renteinntektene for 2019 er kr 10.955 (10.935). Andre tilskudd og inntekter kr. 271.052 (70.800).  
Alle kostnader for 2019: Det er brukt kr 479.119 (381.903) på samlinger/kurs/styresamling. Annen driftskostnad er på kr.166.181 (132.859). Det er utbetalt kr 26.000 (32.500) i styrehonorar 2019, og kr.36.000,- i honorar til barnepassere/ledsager/underholdere på samlingene i 2019.
Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.612.483 (1.509.168) pr 31.12.2019.  Kortsiktig gjelder kreditnota på kr 1.975 fra Scandic Oslo Airport (0). Resultat for året er kr 103,314 (148.875) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.614.458 (1.509.168).

Deltagelse på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser

Aniridi Norge hadde 2 representanter på brukersamlingen ved Senter for Sjeldne Diagnoser ­­mars 2019. Dette var Heidi Haug og Tord J. Håkonsen.

Nordisk Aniridi samling 2019

I 2019 ble det avholdt en Nordisk Aniridi samling, som besto av landene Norge, Sverige og Danmark. Den ble avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter 7. – 9. juni. Der deltok 58 medlemmer fra Aniridi Norge, hvorav 16 var under 16 år. Til sammen på hele samlingen (fra alle land og med fagfolk) var det totalt 114 personer. Det var 9 personer fra fagmiljøet som deltok (5 personer fra Norge, 3 personer fra Sverige og 1 person fra Danmark). Det var Neil Legali fra Sverige som hadde det faglige ansvaret på den Nordisk Aniridi samlingen. Det ble tatt filmopptak av fremleggene til fagpersonene.

Aniridia Europe

Foreningen samarbeidet gjennom 2019 med den Europeiske føderasjonen.
Tord J. Håkonsen ble valgt inn som styremedlem i Aniridia Europe på Generalforsamlingen som var 24. august 2018 i Paris, Frankrike, og er valgt inn for 2 år (til 2020).

Aniridi Norges Fagkomite

Aniridi Norges fagkomité har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), øyelege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Sommer Landsend, øyelege/forsker Øygunn Aass Utheim, rådgiver SSD/genetiker Charlotte von der Lippe, rådgiver SSD/sykepleier Line M. Mediå.
Aniridi Norge styret valgte medlemmer etter årsmøte 2018; Tove Hauge, Sølvi J Ørstenvik og varamedlem Heidi Haug.
Det ble avholdt et møte i fagkomiteen i 2019.

Medlemskontakt

Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.
Det har vært oppfølging fra likepersoner overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på Nordisk Aniridi samling (juni 2019) på Hurdal syn- og mestringssenter, en kurs/samling helg på Gardermoen (oktober 2019), og det er blitt avholdt 3 region samlinger (en i Agder, en i Vestfold og en på østlandet (Oslo, Akershus, Buskerud, Østfold, Hedermark og Oppland) i desember 2019..

Webside og sosiale medier

Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 121 (111) medlemmer, siden har 183 (171) liker klikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.

Medlemsbladet «Iris»

Foreningen har utgitt et medlemsblad på papir og i digital form. I 2019 ble det ikke utgitt noen medlemsblad. Informasjon fra Aniridi Norge skjer på sosiale media (facebook), hjemmesiden og pr. e-post.

Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)

Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD), og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagkomite. Dette er Line Merete Mediå og Charlotte Von Der Lippe.  
I 2018 ble Aniridi Norge kalt inn til SSD for å gjennomgå fasemodellen og vurdere om vi hadde behov for tilhørighet i SSD fremdeles eller om vi hadde fått den hjelpen vi trengte. Elin Tjomsland og Tove Hauge var først i et formøte om Fasemodellen med SSD den 28. mai 2018, og så på et oppsummeringsmøte den 17. august 2018. Konklusjonen herfra var at Aniridi Norge skal forbli medlem av SSD i 2019, men at det skal gjennomføres en ny vurdering i løpet av 2019. SSD skal i 2019 bidra i en kartlegging av livskvalitet i samarbeid med fagmiljø på Oslo Universitetssykehus. Resultatet av kartleggingen skal formidles til fagmiljøer direkte involvert i oppfølgingen av gruppen.
Sølvi J. Ørstenvik og Tove Hauge fra Aniridi Norge hadde et møte med SSD i august 2019, sammen med Erlend Landsend, Hilde R. Pedersen og Rigmor Barås for å diskutere tilhørigheten, og for å se på hvordan vi kan få til et bedre samarbeide.

Studieforbundet Funkis

Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21. april 2016. Heidi Haug deltok på Studieforbundet Funkis sitt årsmøte i Oslo (april 2019).

Interessepolitikk i Aniridi Norge

Aniridi Norge jobber for bedre oppfølging, bedre behandling og økt kunnskap om diagnosen Aniridi, både i Norge og internasjonalt. Dette gjør vi blant annet gjennom vår fagkomite, hvor vi møter eksperter på diagnosen, og sammen med dem jobber for å fremme forskning og informasjon på og om Aniridi.
Siden dette er en så sjelden diagnose, er vi avhengig av samarbeid på tvers av landegrensene, for å få økt kunnskap og økt interesse for Aniridi. Dette gjør vi ved et nært og godt samarbeide både i de nordiske landene imellom, og med Aniridi Europa som er vår paraplyorganisasjon. Dette samarbeide foregår ved hjelp av elektronisk kommunikasjon, ved at Norge har det administrative ansvaret for Aniridi Europa som er registrert i Brønnøysundregisteret, og ved deltagelse på konferanse og generalforsamling hvert 2. år. I tillegg jobbes det for å få til en nordiske samlinger og konferanser. Økonomien i de enkelte landene er avgjørende for hyppigheten på samlinger og konferanser.

Erasmus+ prosjekt – Looking out for a school for all

2 representanter fra Aniridi Norge har deltatt i et Erasmus+-prosjekt – Looking out for a school for all. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom Spania, Italia og Norge, og ledes av Redtree i Spania. Målet med prosjektet er å utarbeide et virtuelt stimuleringsprogram for svaksynte barn mellom 0 og 6 år, og å lage et virtuelt opplæringsprogram for pedagogisk personell som jobber med svaksynte barn i barnehage eller skole. Prosjektet skal avsluttes i 2020 med flernasjonale arrangement.


Styret i Aniridi Norge

Elin Tjomsland            Sølvi J. Ørstenvik

Tove Hauge            Tord J. Håkonsen            Håkon K. Larsen