Presentasjon av Aniridi Norges styre 2020 – 2021

Styret spiser en bedre lunsj etter en produktiv helg i september 2020.

Leder

Elin Helen Tjomsland

Bor I Vennesla, og har Aniridi.
Elin har utdanning fra videregående Handel og kontor, fagbrev i kontorfag, og har jobbet mange år med kontor og regnskapsarbeid.
Hun kom inn igjen i Aniridi Norge styre etter noen års pause i 2016, da som styremedlem, og har sittet som leder siden juni 2017.
Elin ser viktigheten av forskning på aniridi. Hun brenner også for at de med aniridi (små som store), skal få en lettere og bedre hverdag, ved å leve med en sjelden diagnose, og at Aniridi Norge foreningen skal være et treffpunkt på lang sikt, både for de med aniridi, deres pårørende og andre som har interesse for Aniridi.

Nestleder

Tord Jardar Håkonsen

Er fra Fredrikstad og har Aniridi.
Tord er utdannet i teknisk & industriell produksjon og har en grad som prosjekt ingeniør. Han har vært i Aniridi styret siden 2016, og har vært representant i Aniridi Europa styret siden 2018.
Tord har et stort ønske om å bidra til å gjøre hverdagen bedre for alle i aniridi miljøet og være med på å skape en god forening hvor medlemmene kan samles for å skape et godt lag, hvor de kan lære om diagnosen for seg selv og sine familier, samt skape et godt samhold hvor likesinnede kan møtes.

Styremedlemmer

Sølvi Jernsetervangen Ørstenvik

Er fra Sandefjord, og har en ektefelle og 2 barn med aniridi. Er selv synshemmet, men ikke på grunn av aniridi.
Sølvi er utdannet fysioterapeut og jobber i Sandefjord kommune.
Hun har vært med i Aniridi Norges styre siden 2009, og har også sittet i styret i Aniridi Europa hvor hun fortsatt er regnskapsansvarlig.
Sølvi har et stort engasjement for forskning på aniridi, og er også medlem av foreningens fagkommitee.

Tove Hauge

Dame på 58 år fra Sandefjord og anestesisykepleier av yrke. Første bekjentskap med Aniridi var når Tonje, nr 3 i barneflokken i 1995 ble født med sporadisk Aniridi. Mitt motto er å fokusere på mulighetene og ikke begrensningene. Jeg er opptatt av forskning, Aniridi som syndrom og å dele kunnskap på tvers av landegrensene . Jeg brenner også for gode samlinger og viktigheten av å ta vare på nye og gamle medlemmer. Jeg sitter i fagrådet sammen med Sølvi og Heidi og har sittet i styret i Aniridi Norge siden 2017.

Heidi Haug

Bor I Oslo, og har Aniridi. Hun har 3 voksne barn og 2 barnebarn.
Heidi jobber i Norges Blindeforbund, og er likeperson/rehabiliterings kontakt for Norges Blindeforbund.
I 2018 kom hun inn som 2 varamedlem i styret, og på årsmøte i 2020 ble hun valgt inn, som fast styremedlem. Hun sitter i fagrådet til Aniridi Norge som varamedlem, og det har hun gjort siden hun kom inn i styret I 2018, og hun sier dette er spennende og lærerikt .
Heidi ønsker å jobbe for at synshemmede skal være aktive samfunnsdeltakere både i arbeidslivet og på fritiden.

Varamedlemmer

Merete Aspenes

Bor I Bodø, og har Aniridi. Hun har sittet som varamedlem fra 2018 i styret til Aniridi Norge.

Espen Vangsnes

Oppvokst i Oslo, men bor i Førde. Er gift med ei med aniridi. Sammen har de tre barn, hvor av to med aniridi.
Han har fungert som foreningens residerende IT-magiker siden 2010, og drifter både foreningens og Aniridia Europe sine nettsider. Etter to års pause fra styret, er han nå tilbake som varamedlem.
Espens hjertesak er forsking på, og skaffe mer kunnskap om aniridi som syndrom. Han er også opptatt av å bringe både pasienter og pårørende sammen, som de verdifulle likepersoner man er for hverandre.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.