Tid: 14. september 2020 kl. 17.00
Sted: Café Engebret, Oslo sentrum
Til stede:
Fagpersoner: Tor Paaske Utheim, Øygunn Aass Utheim, Erlend S Landsend, Hilde R. Pedersen og Rigmor Baraas
Fra Aniridi Norge: Tove Hauge, Heidi Haug og Sølvi J. Ørstenvik
Sakliste
Sak 1
Status spørreundersøkelsen om livskvalitet blant personer med aniridi
SSD kunne dessverre ikke være til stede på møte, men Erlend redegjorde for status i prosjektet. Heidi supplerte med sine tanker spesielt rundt valg av spørreskjemaer.
Under møte kom det fram vesentlige bekymringer i forhold til prosjektet. Disse var først og fremst knyttet til spørreskjemaene som er planlagt brukt i studien. Det ble blant annet innvendt at spørsmålene i skjemaene oppfattes som irrelevante, kan være for personlig nærgående og generelt er vanskelige å svare på. Dessuten at det vil ta lang tid og være krevende å svare på spørsmålene. Fagkomiteen anbefalte at innvendingene ble tatt opp med prosjektgruppen, f eks i et videomøte. Det var ønske om at Aniridi Norges representanter i fagkomiteen (Sølvi Ørstenvik, Tove Hauge og Heidi Haug) deltar på et slikt møte i tillegg til resten av prosjektgruppen. Komiteen rådet også til å se på om prosjektet kan utformes på en annen måte slik at innvendingene tas hensyn til, og slik at prosjektet rettes mer direkte mot utfordringer personer med aniridi er stilt overfor.
Konklusjon:
Erlend S Landsend retter en henvendelse til SSD med anmodning om et møte hvor prosjektet gjennomgås på nytt.
Sak 2
Forskningstiltak som kan gi nær umiddelbar gevinst for pasienter med aniridi gitt at vi får våre hypoteser bekreftet i studiene. Å optimalisere behandling av tørre øyne er spesielt viktig for pasienter med aniridi. Her er det et uforløst potensiale.
Tor og Erlend redegjorde for bakgrunnen for tørre øyne og aniridi
Det er behov for videre forskning og for å initiere forskning på område
Vi vet faktisk ikke om drypping forebygger keratopati, derfor er det viktig å forske videre på dette. Nordisk samarbeide er høyst aktuelt for å få til et godt prosjekt.
Konklusjon:
Erlend jobber med prosjektbeskrivelse og søknad om økonomisk støtte.
Erlend og Tor skriver en artikkel med anbefalinger i.f.t. behandling av tørre øyne
«hva kan den enkelte gjøre selv for å forebygge»
– drypping med tårevæske
– varmebehandling
Sak 3
Strategier for internasjonalt samarbeid.
Tor redegjorde for saken.
Samarbeid med Neil Lagali i Sverige er spesielt viktig fremover da han koordinerer en rekke aktiviteter og har en stor gjennomføringsevne. Heldigvis er det mange i Europa som nå viser interesse for aniridi og flere ønsker samarbeid med oss. Dette gir et godt utgangspunkt for ambisiøse studier de kommende årene.
Neil er en viktig person å samarbeide med. Han er en stor og viktig drivkraft innen forskning på område
Sak 4
Oppsummering COST-møte (EU-samarbeidsmøte) om aniridi i Lisboa i slutten av februar
Erlend refererte fra møte
Det er 6 arbeidsgrupper i Cost-samarbeidet. Erlend redegjorde for dette arbeidet.
Erlend og Hilde er med i to arbeidsgrupper: WG1 som jobber med kliniske retningslinjer og WG2 som jobber med kliniske studier.
Sak 5
Aniridi Norge har fått en forespørsel fra aniridiforeningen i Litauen om muligheter for et samarbeidsprosjekt om en aniridikonferanse/seminar for litauisk øyehelsepersonell. I Litauen er det få, om noen i det hele tatt som har kunnskap om aniridi. Den litauiske foreningen ønsker derfor å søke EU midler for å avholde konferanse/seminar, men trenger hjelp med foredrag og program. Aniridi Norge har blitt kontaktet for å høre om vi og det norske fagmiljøet kan være samarbeidspartner og bidragsytere i et slikt prosjekt.
Konklusjon:
Fagrådet er positive til deltagelse og ønsker å få i gang et samarbeide etter at pandemien er over
Sak 6
Erasmus + – Looking out for a school for all
Tove og Sølvi redegjorde for et Erasmus+-prosjekt som Aniridi Norge er deltagere i.
Prosjektet skal utvikle et synsstimulerende digitalt spill for svaksynte barn, og et pedagogisk veiledningsprogram for pedagogisk personell som jobber med svaksynte barn mellom 1 og 6 år. Prosjektet skulle vært ferdigstilt høsten 2020, men pga pandemien, håper man å få sluttført prosjektet i 2021. Prosjektet skal avsluttes med flernasjonale møter hvor resultatene presenteres. Vedlagt er en kort prosjektbeskrivelse.
Sak 7
Aniridi Norge planlegger å avholde sin årlige samling i 2021 helgen 4.-6. juni.
Vi ønsker som vanlig våre fagrådsmedlemmer hjertelig velkommen til å delta.
Hvordan passer dette i forhold til andre fagkonferanser?
Foreningen ønsker så langt det er mulig å unngå møtekollisjoner med fagkonferanser o.a.
Konklusjon:
Fagrådets medlemmer sender beskjed til Sølvi så fort de får info om deltagelse på aktuelle konferanser
Sak 8
Hva finnes av info rettet direkte mot optikere? Medlemmer av Aniridi Norge melder om at de opplever å møte optikere som ikke alltid har den rette kunnskapen om aniridi. Da hadde det vært flott om det fantes informasjon rettet mot optikere. Kan dette være aktuelt å lage?
Fagrådet diskuterte følgende muligheter:
- Artikkel i fagbladet Optikeren
- Info på Aniridi Norge sine hjemmesider
- Oppdatert info på SSD sine hjemmesider gjerne linket til helsenorge.no
- Hva med å lage en enkel brosjyre som den enkelte kan ta med seg til egen optiker?
Sak 9
Presentasjon av fagkomiteen på Aniridi Norges nettsider.
Det er kommet spørsmål om presentasjonene av fagrådet bør følge en felles mal.
Fagrådet diskuterte saken, og kom fram til at vi ønsker at den enkelte skriver sin presentasjon slik de selv foretrekker den.
Referent
Sølvi J Ørstenvik