
Foreningen Aniridi Norges hovedformål er å bidra til økt kompetanse og kunnskap om diagnosen i Norge. Målsettingen med dette er at alle skal kunne få en oppfølging som hindrer unødig synstap og økt livskvalitet.
Aniridi Norges formålsparagraf definerer at vi skal jobbe mot målet gjennom påvirkningsarbeid opp mot beslutningstakere, organisasjoner og fagpersoner. Vi skal etablere og ivareta samarbeid med utenlandske aniridiorganisasjoner og stimulere til mer forskning hos relevante fag- og forskningsmiljøer. Aniridi Norge skal drive likepersonarbeid og arrangere fellessamlinger for at medlemmene skal kunne utveksle sine erfaringer og kunnskap.
Vi har arbeidet mot dette målet gjennom ulike aktiviteter som beskrevet videre i årsmeldingen.
Årsmøtet
Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet og ble avholdt digitalt på Teams torsdag 18. juni 2020.
Styret før årsmøte 18. juni 2020
Leder: Elin Tjomsland (valgt for 1 år ny)
Styremedlemmer:
Sølvi J. Ørstenvik (ikke på valg i 2019 1 år igjen)
Tove Hauge (valgt for 2 år)
Tord J. Håkonsen (valgt for 2 år)
Håkon Kolltveit Larsen (ikke på valg i 2019 1 år igjen)
Varamedlemmer:
Heidi Haug (valgt for 1 år)
Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Styret etter årsmøte 18. juni 2020
Leder: Elin Tjomsland (valgt for 1 år)
Styremedlemmer:
Sølvi J. Ørstenvik (Valgt for 2 år)
Tove Hauge (Ikke på valg i 2020 1 år igjen)
Tord J. Håkonsen (Ikke på valg i 2020 1 år igjen)
Heidi Haug (Valgt for 2 år)
Varamedlemmer:
Merete Aspenes (valgt for 1 år)
Espen Vangsnes (valgt for 1 år ny)
Valgkomité etter årsmøte 18. juni 2020
Leder: Asbjørn Akerlie
Komitémedlemmer: Hilde Hansen og Lucius Bader
Varamedlem: Anita Kolltveit Larsen
Styrets arbeid
Styret har i løpet av året hatt 6 styremøter, 1 (en) styresamling og har behandlet 60 saker. Styremøtene foregår for det meste gjennom nettbaserte telefonmøter på Teams.
Styret avholdt en styresamling i Lørenskog (Viken) helgen 28. – 30.. august 2020. Formålet med samlingen var å få god tid til å planlegge foreningens aktiviteter det neste året, samt fordele ansvar og arbeidsoppgaver.
Hele styret med varamedlemmer deltok på hele styresamlingen.
Tildeling av midler fra BUFDIR.
BUFDIR har innført nytt regelverk for tildeling av midler.
Et vesentlig prinsipp som nå er innført er tildeling av midler på grunnlag av forskjellige typer poenggivende aktiviteter og antall lokallag.
Aniridi Norge er en liten forening med stor geografisk spredning av medlemmene. Dette innebærer at en del poenggivende aktiviteter som likemannstreff innebærer til dels store kostnader for foreningen. Styret ser på det som viktig at man fortsatt fokuserer på hvordan man skal kunne klare å innfri kravet om poenggivende aktiviteter uten at dette vil medføre store, tapsbringende kostnader for foreningen.
Medlemsstatus
Ved starten i desember 2003 var medlemstallet 84. Nå er det 139 (149) betalende medlemmer fordelt på:
Hovedmedlemmer: 82 (84) personer. 2 mindre enn i 2019.
Familiemedlemmer: 38 (44) personer. 6 mindre enn i 2019.
Familiebarn (under 15 år): 18 (20) personer. 2 mindre enn i 2019
Støttemedlemmer: 1 ( 1) personer Samme som i 2019
Det er 138 (148) medlemmer pr. 31.12.2020 som er grunnlaget for statstilskudd.
Medlemmene er spredt over 11 (18) fylker. Det er medlemmer i alle fylker etter sammenslåingen av fylkene 01.01.2020.
Økonomi
Årets medlemsinntekter er kr 22.950 (22.700). Tilskuddet fra BUFDIR ble kr 324.098 (367.195) til drift for 2020. Inntekten fra Bingo1 i Sarpsborg ble kr 91,303 (105.110) for 2020. Momskompensasjonen for 2018 ble kr 41,662 (33,603) som er inntektsført. Renteinntektene for 2020 er kr 5.827 (10.955). Andre tilskudd og inntekter kr. 14.450 (271.052).
Alle kostnader for 2020: Det er brukt kr 168.768 (479.119) på samlinger/kurs/styresamling. Annen driftskostnad er på kr.119.159 (166.181). Det er utbetalt kr 26.000 (26.000) i styrehonorar i 2020.
Balansen viser omløpsmidler i bank på kr 1.822.895 (1.612.483) pr 31.12.2020. Resultat for året er kr 212.362 (103.314) i overskudd. Egenkapitalen er nå kr 1.612.483 (1.614.458).
Aniridi samling på Hurdal syn- og mestringssenter
Aniridi samlingen som var planlagt å avholdes helgen 5 – 7. juni 2020 på Hurdal syn- og mestringssenter ble avlyst på grunn av Covid-19 situasjonen, og anbefalingen som ble gitt fra det offentlige i den perioden.
Aniridia Europe
Foreningen samarbeidet gjennom 2020 med den Europeiske føderasjonen.
Tord J. Håkonsen ble gjenvalgt for 2 år som styremedlem i Aniridia Europe på Generalforsamlingen som var 15. juli 2020 digitalt på Teams.
Aniridi Norges Fagkomite
Aniridi Norges fagkomité har bestått av øyelege Tor Utheim (leder), øyelege/forsker Sigrid A. de Rodez Benavent, forsker/øyelege Erlend Christoffer Sommer Landsend, øyelege/forsker Øygunn Aass Utheim, forsker/optikker Hilde Røgeberg Pedersen, professor Rigmor Baraas, rådgiver SSD/genetiker Charlotte von der Lippe, rådgiver SSD/sykepleier Line M. Mediå.
Aniridi Norges valgte medlemmer 2020 har vært; Tove Hauge, Sølvi J Ørstenvik og varamedlem Heidi Haug.
Det ble avholdt ett møte i fagkomiteen i 2020.
2 doktorgrader i aniridi ble avlagt i 2020.
Erlend Christoffer Sommer Landsend disputerte 13. februar med
«Congenital Aniridia: Exploring Visual Disabling Manifestations in the Ocular Surface and Ocular Fundus through Clinical and Translational Approaches»
Representanter fra Aniridi Norge var til stede både under disputasen og under doktormiddagen samme kveld.
Hilde Røgeberg Pedersen disputerte 12. may med
«The Retina in Congenital Aniridia – Structural, Functional and Genetic Variability»
Disputasen ble avholdt digitalt, og medlemmer fra Aniridi Norge fulgte disputasen. Senere var også 2 representanter fra Aniridi Norge til stede ved en offisiell markering av doktoranter ved Universitetet i Sør-Øst Norge.
Erasmus+ Skoleprosjekt
Erasmusprosjektet, looking out for a school for all fortsettes med Sølvi og Tove som deltar for Aniridi Norge.
Det tredje transnasjonale møte i prosjektet ble gjennomført i Firenze i Italia 21 februar 2020. Det var et vellykket møte hvor det ble jobbet spesielt med visuell stimuleringsapp for barn, et utdanningsverktøy formet som et data spill for barn fra 0-3, og 3-6 år med økende vanskelighetsgrad. Vi vurderte og evaluerte farger og figurer, og det ble gitt mange nyttige innspill. Etterpå hadde vi en sosial samling over et måltid.
Redtree organisasjonen har søkt og fått godkjent en forlengelse av prosjektet til 28 februar 21.
For å komme videre blir det fjerde transnasjonale møte holdt på Microsoft Teams 17 juli grunnet Corona pandemien. Sølvi og Tove deltok sammen. Vi gjennomgikk hovedsakelig forslag til e-læringsplattform for lærere og så det ferdige resultatet av det synsstimulerende læringsspillet for barn. Det ble også diskutert hvilke muligheter vi hadde til å legge frem resultatet i de respektive land eller å gjennomføre de elektronisk. Elektronisk gjennomføring vil føre til stort inntektstap for prosjektet og også dårligere utbytte i forhold til å få ut det verdifulle resultatet av dette prosjektet.
Redtreeorganisasjonen har nå fått ytterligere forlengelse av prosjektet frem til August 21 med håp om å kunne arrangere et siste møte.
Sølvi og Tove håper å kunne legge frem resultatet av prosjektet på Aniridisamling på Sørlandet i juni.
Medlemskontakt
Det har vært noen telefoniske henvendelser direkte til styrets medlemmer.
En del medlemskontakt har også foregått via sosial medier.
Det har vært oppfølging fra likepersoner overfor nye medlemmer som nettopp har fått barn med aniridi.
I tillegg har det foregått likemannsarbeid med erfaringsutveksling både på en samling helg i Oslo 16. – 18. oktober 2020, og det er blitt avholdt 1 region samlinger i Sandefjord (Vestfold og Telemark fylke) 28. november 2020.
Webside og sosiale medier
Hjemmesiden, www.aniridi.no, holdes oppdatert med relevante nyheter og forskningsresultater fra inn‐ og utland, og foreningsnytt.
Foreningen promoterer en lukket Facebook-gruppe og offentlig Facebook-side. Gruppen har 125 (121) medlemmer, siden har 183 (183) liker klikk. Vi ser at det etter hvert er godt med aktivitet i gruppen, men at vi via Facebook ikke når hele medlemsmassen. Foreningen er ikke aktiv på andre sosiale medier.
Medlemsbladet «Iris»
Foreningen har utgitt et medlemsblad på papir og i digital form. I 2020 ble det ikke utgitt noen medlemsblad. Informasjon fra Aniridi Norge skjer på sosiale media (facebook), hjemmesiden og pr. e-post.
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Foreningen har i en rekke år hatt et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD), og SSD er representert med 2 personer i foreningens fagkomite – Line Merete Mediå og Charlotte Von Der Lippe.
Etter at Aniridi Norges tilhørighet til SSD ble vurdert i 2018 og 2019, ble det bestemt at det skulle jobbes fram en kartleggingsundersøkelse om livskvalitet for personer med aniridi. Undersøkelsen ble jobbet fram i samarbeid med fagmiljøet på Oslo Universitetssykehus representert ved Erlend S. Landsen, og 2 representanter fra Aniridi Norge, Merete Aspenes og Heidi Haug. Prosjektet ble høsten 2020 søkt godkjent i REK (Regional etisk komité) og det ble søkt om økonomisk støtte. Prosjektet ble godkjent av REK, men dessverre fikk det ingen økonomisk støtte. Det er derfor usikkert om det vil være mulig å få gjennomført et kartleggingsprosjekt om livskvalitet for personer med aniridi i regi av SSD.
SSD arrangerer årlig brukersamlinger for de gruppene som tilhører senteret. Årets brukersamling ble avlyst pga covid-19 situasjonen og av hensyn til smittevernet.
Studieforbundet Funkis.
Foreningen søkte i 2016 om medlemskap i Studieforbundet Funkis og ble formelt tatt opp som medlem på årsmøtet til Funkis 21. april 2016. Elin Tjomsland deltok på Studieforbundet Funkis sitt årsmøte i Oslo (august 2020).
Interessepolitikk i Aniridi Norge
Aniridi Norge jobber for bedre oppfølging, bedre behandling og økt kunnskap om diagnosen Aniridi, både i Norge og internasjonalt. Dette gjør vi blant annet gjennom vår fagkomite, hvor vi møter eksperter på diagnosen, og sammen med dem jobber for å fremme forskning og informasjon på og om Aniridi.
Siden dette er en så sjelden diagnose, er vi avhengig av samarbeid på tvers av landegrensene, for å få økt kunnskap og økt interesse for Aniridi. Dette gjør vi ved et nært og godt samarbeide både i de nordiske landene imellom, og med Aniridi Europa som er vår paraplyorganisasjon. Dette samarbeide foregår ved hjelp av elektronisk kommunikasjon, ved at Norge har det administrative ansvaret for Aniridi Europa som er registrert i Brønnøysundregisteret, og ved deltagelse på konferanse og generalforsamling hvert 2. år. I tillegg jobbes det for å få til en nordiske samlinger og konferanser. Økonomien i de enkelte landene er avgjørende for hyppigheten på samlinger og konferanser.
Oppsummering for året 2020
Året 2020 ble et mindre aktivt år for Aniridi Norge. Dette siden Norge og hele verden ble berørt av Covid-19 pandemien, og der det ble satt inn restriksjoner og nedstenginger i større og mindre grad fra mars til desember 2020 fra den Norske regjeringen og ellers i verden. Både den årlige Aniridi samlingen i juni, og den Europeiske Aniridi konferansen i London, England ble avlyst på grunn av Covid-19.
Styret i Aniridi Norge
Elin Tjomsland
Sølvi J. Ørstenvik
Tove Hauge
Tord J. Håkonsen
Heidi Haug